よしかずさん 皮膚筋炎

 
私は34歳の妻子持ちです。去年の2月に皮膚筋炎になり、4ヶ月入院しました。
長期入院?だったため会社は解雇されてしまい現在は自宅療養中です。


身体の具合が悪くなり風邪だと思い、病院に行った時にはCKは7000を超えていました。「すぐに大学病院に行け」と言われ、その日のうちに入院となりました。
入院後もCKは日増しに上がり、29000まで上がってしまいました。この時には身体は動かず、顔は腫れ上がり、そのため目がかすみ、耳も聞こえが悪くなり、食べ物は飲み込めなくなり・・・
あの時は「もう、このまま死んでしまうんだな・・・」と思ってしまいました。
治療はプレドニン60mmからスタ-トし、4ヶ月かけて20mmまで減量して退院となりました。

退院後5ヶ月たった時、「CKの数値が落ち着かないし(300前後)背中の痛みがとれないんじゃ薬を変えてみよう」と言うことになり現在はリンデロンを10mm飲んでいます。
リンデロンになってから2ヶ月たちますが、相変わらず背中の痛みはとれません・・・でもCKは200前後に落ち着いてきました。


しかし、ステロイドというのは脂肪がつく薬ですね。
私は入院前は73Kgだった体重が現在、85Kgになってしまいました。
このため身体が重く、着れる服がなくなり、見た目も悪いということで現在、ダイエット中です。
みなさんは体重の変化はどのようなものでしょう?
また、ステロイドを飲んでいるうちはダイエットなどムダなのでしょうか?

私はまだまだ働ける状況にはなれそうもありません・・・。
みなさんは復帰後どのようなお仕事に就いておられるのでしょうか?
よろしかったら、お聞かせください。

byよしかず

(2002.2.15)


よしかず
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