安田さん 特発性間質性肺炎  


 はじめまして。名古屋に住む4歳(H8.12.25生まれ)の「特発性間質性肺炎」の長女菜泉(なみ/11.4kg)の父親です。安田(36歳)と申します。

 はじめての投稿ということで、一方的に概要を書き込みさせていただきます。
実は、先日はじめてこの病気に関する情報入手をはじめたばかりです。というのも、本診断をくだされた、というより一方的に主治医より告げられたのが先週のことです。昨年8月に急に咳を伴う発熱があり、地元のクリニックにて抗生剤を点滴してもらいましたが、CRPが7から下がらず、これはおかしい、のことで、地元の大学病院に行きました。

 当初は細菌性を疑い、約2ヶ月様々な抗生剤投与を行いましたがよくならず、休薬し、パルス療法に変更しました。浮き沈みはありますが、現在10mg/日(1日2回)プレドニンを服用して、落ち着いております。
ただ、減量(5mg/日)に2度トライしましたが、2回とも失敗、悪化してしましました。

 症状としては「カラ咳」と「カ呼吸」で、レントゲンでは右肺の下葉から中葉にかけ、強い影があり、これがなかなか減りません。一時期減少も見られたのですが・・・。今、一番心配なのが、今後プレドニンが効かなくなること、肺繊維症に進行していくこと、等で、不安で不安でなりません。

 小児の場合の症例が非常に少なく、情報がありません。今、一番知りたいのが、今後の治療にあたり、小児の呼吸器系の専門医がいないのか、ということです。
また、いくつか現状に不満があり、例えばインフォームドコンセントの問題や、2ヶ月近く強いペニシリン系も含めた抗生剤を打ちつづけたことにより、当初の肺炎が間質性に悪化したのでは?といった疑問、所見が軽い気管支炎になりかけているという診断だったのに、抗生剤を打ち始めてから、肺炎、そして突発性間質性肺炎にまで進行してしまうのか等の疑問にお答えいただけるとありがたく思います。

 今セカンドオピニオンとして、県立こども病院、他の大学病院を検討中です。

 雑ぱくですが、思いのまま記入いたしました。皆様もし、なにか情報をおもちでしたら、ご提供くださいますようよろしくお願いいたします。

2001.04.03

**********************************


戻る