バニラさん 夫が多発性再発性軟骨炎  


   
 2001年6月、今までこれといった病気にかかったことの無い主人が異常なまでの関節痛を訴えてきました。会社での担当ラインが変わったばかりだったので、その為の関節疲労で痛みがでたのだろうと本人も楽観視していましたが、その痛みは間もなく横になるのも辛いほどの激痛に変わってきました。
すぐに整形外科で診察をしたものの「関節炎の疑い」との診断で湿布薬と痛み止めをもらい帰宅することに・・・。
 しかし、痛みは増すばかりで一向に改善に向かわず、むしろ患部の腫れが
酷くなるという状態になってしまいました。
 2,3度の診察の後ステロイド剤について詳しい内科を紹介されました。
何故内科?とは思いましたが、痛みが改善されるのならと転院し診察を受けたところ「多発性再発性軟骨炎」との診断が下されました。
 本当に日本でも症例が少ないという難病と言う事がわかり、一人で居ると涙が溢れて止まりません。「何故主人が?」と言う思いとこの先の治療法も予防法も何も確立されていないという事実が私を現実逃避させてしまいそうになります。

 本人の希望でしばらくは自宅療養と言う事になり、ステロイド剤と座薬で痛み及び腫れを押さえてみようとの事で、3日後には殆んどの痛みも取れていきました。思った以上の薬の効果にホッとしたのもつかの間・・・。今度は別の部位に炎症が出てきたのです。こんなに早くに・・・。
 そして即入院となり、現在も入院治療中です。今は少しずつ痛みも和らぎ、普段の生活とかわらずにしていますが、またいつ、どこの部位に炎症がでてくるのか不安でたまりません。
 
 あの痛みは本人以外には全く理解できないものだと思います。これ以上痛みに苦しむ主人の姿を見るのは耐えられない・・・。先日炎症の状態を把握する為との事で、鎖骨下の炎症部分の軟骨をとって検査に出して結果待ちなのですが、国からは何の援助も期待できないのはわかってます。経済的にも苦しい状態になってしまいそうです。一日も早く、膠原病の一種であると認知していただきたいです。
 
 今唯一安心出来る事は、担当のDr.が親身になって診察してくださり早くに「多発性再発性軟骨炎」という病名であるとわかった事です。例え最悪、気管に症状がでたとしても早急に対処して下さると信じています。

 現在私は妊娠中で、毎日病院に主人の顔を見に行っています。今はタダ、このまま再発することなく普段の生活に戻れる事を祈るばかりです。これから生まれてくる子供の成長を夫婦二人で見守っていきたい。お爺ちゃん、お婆ちゃんになるまで主人と一緒にいたい。本当に平凡でささやかな願いです。神様はきっといると信じたい。
 
 主人と同じく、この難病と闘っていらっしゃる方と色々情報交換が出来ればと思います。

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