トリックスター 特発性間質性肺炎(男性)

'00.11.05 追記があります。ここをクリックして下さい。 

'00.09.17 

平成11年10月市立病院で宣告「なんだ、肺炎かー」ぐらいの気分
先生も少し戸惑っている感じー同年4月胸写なんともないのに
先生「即、入院!」
入院して一週間、気管支境実施直前に久留米大学病院に移される。
そこで、三ヶ月の入院が必要と宣告!愕然!仕事はどうなる?
気管支鏡は、怖かったが、スムーズに終わった。
肺生検は全身麻酔、生まれて初めて、2秒で寝た。
看護婦さんの声で、気が付いたら終わっていた。
意識モウロウ、全身が痛い、肺から水抜きチューブが出ている。その先には
、除湿機のような機械がありトイレに行くのにも不便。
三日でチューブ抜き、ズボッ!と抜かれる。部分麻酔で痛くない。
検査結果が出るまで10日位、治療開始プレドニン70ミリから
夜中2時から5時まで眠れない。飯が美味くてしようがない。
足がダルイ。遠足の後のよう。その後、風邪気味で間質性肺炎の悪化!
パルス療法(プレドニン1000ミリを点滴で3日間)一気にムーンフェイ
ス外泊などでビールなど飲むと良くない。溺れるように苦しくなる。恐怖を感
じる。その後、退院したが、間質性肺炎は順調に回復しているが、4ヶ月の入院の体力低下・筋力低下の回復に苦労している。

特発性間質性肺炎になって肺機能検査(久留米大学病院ではこう言っている
)をしてみると、肺活量は62%になっていました。地下鉄の階段などを上
ると、登ってしまってから、息苦しさが襲って来ます。
どんなに深呼吸しても酸素が充分補充されないので、溺れるように苦しいの
です。「このまま苦しさがひどくなったら?」と思うと怖くなります。5分
ぐらいは歩けません。
医学の本(ステロイドを使うと言われたら)には「救命を伴う重病」と書い
てあります。特発性とは、原因不明と言う意味です。原因が解らないので対
処療法しか出来ません。再発の可能性も充分あります。でも現在、治りまし
た!
KL6 DLCO 酸素分圧など正常値まで戻っています。治療の途中、ステロイ
ドのレスポンスが悪くて数値の改善が芳しくなく、パルス療法と言うのを実
施しました(ステロイドを1000ミリ/1日点滴で連続3日間投与すると
言うものです)。*1000ミリと言うと200錠分! 
こんな事が出来るのも肺生検をやっているからと言う事です。先生も肺生検
のデーターから、ステロイドが効果があると自信を持って治療に当たる事が
出来たと言っていました。全身に想定される効果の爆弾(幾つかの薬)を盲
目的に落とすより、確実な効果のある薬を集中的に使いたいと言うことでし
た。
私のケースは、急激な悪化が懸念されました。99年4月の胸写では、まっ
たく異常が無かったのに、同年10月の胸写では肺の下部が真っ白だったか
らです。一口に間質性肺炎と言っても訳の解らん病気の総称らしいですから
治療も多種に及ぶそうです。ゆっくり病状が進む場合もあるそうですが、私
の場合は余裕が無かったので、先生の肺生検の説明を聞き1日で決心しまし
た。気管支鏡の時も「いやだなー」と思いましたが、肺生検の時はさすがに
前日から緊張しました。全身麻酔で手術中は全く何をされたか解りませんの
で我慢は必要ありません。悩んでいる人は思い切ってやっても良いと思いま
す。
あ!それと、気管支鏡でも組織を取りますが、鼻くそぐらいしか取れないの
で、信頼できるデーターが取れないと言うことです。(肺生検では2センチ
角ぐらいの組織を2箇所から取ったと言うことです)まとまりませんが今日
はこれくらいで・・・・。      

トリックスター
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同じ病気の方達からメールを頂き、有難うございました。
間質性肺炎は治療に時間がかかると言うのが判りました。プレドニンを飲み
続けて2年以上経っているのに、減量が上手く行かず何回もやり直したとメ
ールがありました。私も最初70ミリから始めて、5ミリずつ減って途中2
0ミリが1ヶ月あり、3ミリまで減ったのですが(その期間9ヶ月)レント
ゲンに白い影が少し出てきたので、医者が「病気を薬が抑えていたけど、3
ミリだと抑え切れない様だ。少し増やしましょう」と言うことで15ミリに
増量!現在は10ミリで様子見状態です。指で測る酸素は97%なのでまあ
まあと言う事です。プレドニンを段々と減らして行く過程で(40ミリぐら
いの頃)リュウマチの様な関節の痛みがひどくて驚きました。具体的に言う
と朝起きた時に膝、肘、手の指に付け根、肩が、まるで油の切れた機械の様
にギシギシと痛いのです。医者に「朝の強張りがあります。私はリュウマチ
ではないでしょうか?」と聞きましたが「ああ、そうですか?」と少し頭を
ひねり、血沈などの検査をしましたが、リュウマチではなかったようです。
どうも、プレドニンの減量に伴う副作用の様です、ほかの方のメールでも、
やはり関節の痛みがあると報告がありました。面白いのはプレドニンが3ミ
リから15ミリに増量したら嘘の様にその症状が無くなりました!減量する
過程の症状のようです。只、増量すると又、目眩が少し出てきました。
私の所にくる皆さんからのメールを見ると、間質性肺炎と言う病気について
医者からの説明が不充分で、不安になり、情報を欲しがっている人が多いの
に驚いています。(お医者さん!病気のケアだけでなく、患者の心のケアも
気遣って下さい!)
                     トリックスター
 


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