スナフキンさん 汎発性(全身性)強皮症 慢性関節リウマチ 間質性肺炎 両膝人工関節



こんにちは
私は、汎発性(全身性)強皮症歴14年、慢性関節リウマチ歴10年、肺繊維症、間質性肺炎、両膝人工関節・・その他いろいろ・・・の40歳です。

平成1年
それは、平成とともにやってきました。
それまでは、ごく普通に、仕事に趣味(スポーツ・ドライブ・読書)にと忙しく生活していたのが、その半年ぐらい前から、急に、度々、微熱と全身の痛みとレイノー症状が繰り返し出現するようになりました。

はじめは風邪だと思いましたが、余りになおらないし、そうこうするうちに、両腕が肘からしびれ、手首から先が腫れ、すべての指が、ソーセージのようになりました。何かにかぶれた(かゆくはなかったのですが)のかと思い、内科を受診したら、いきなり「膠原病の疑い」といわれ、精密検査になり、平成元年1月に「汎発性強皮症」と診断されました。

その後、微熱、全身の痛みと関節痛、両腕、両足、首から胸、腹、背中にかけて皮膚が硬化し、手の指は拘縮し、2本は短指症になり、手指やかかと、くるぶしに、度々、難治性の潰瘍ができました。肺も徐々に繊維化してきました。

治療は、プレドニン、メタルカプターゼ、消炎鎮痛剤の経口薬と、週に数回、パルクス(プロスタグランジン)の点滴を続けました。

でも、勤め先がたまたま、病院でしたので、仕事は週に3〜4日のペースで続けていました。
実は、1日中動くのは辛いので、昼休みなどには、こっそり横になって休んだりしていましたけれど・・。

「これは将来は行けなくなる」と考えて、海外旅行へも、たっぷりのクスリと主治医の英語の診断書(入国審査用と受診用)を持って出かけたりもしました。

平成4年 秋
友人の結婚式の披露宴でホテルの冷房が非常に強くて、体が冷え込み、次の日から尿が出にくくなって、まぶたが開かないぐらい体がむくんでしまいました。眩暈もしたのですが、すぐには受診しないでいたら、5日後に起き上がれなくなり、緊急入院になり、「ネフローゼ」と診断されました。

蛋白尿は、以前から検査で少し出ていましたが、熱も出ず、痛みも強くなかったので、そんなに大事とは思わなかったのです。4週間絶食で、高カロリーの点滴で過ごしました。
治療は、プレドニンとアルブミンとパルクスの点滴が中心でした。(ただし、プレドニンのパルス療法は行われませんでした)

最初の1週間位は、意識が低下していたらしく、よく覚えていません。が、3週目位には動けるようになり、点滴棒が文字どうりどこへでもガラガラといっしょで、「コレのおかげで私は生きている」と、妙にかわいく思えました。3ヶ月ほどで退院し、半年ぐらい自宅療養後、仕事に復帰しました。

原因として、
メタルカプターゼの副作用が、疑われた為、中止になりました。
このころ、慢性関節リウマチの診断も受けました。手首、膝、肩の関節の炎症がひどかったです。
治療では、抗リウマチ薬が使えず、主治医泣かせでした。プレドニンとパルクスは、続けていました。

平成7年 冬
抗リウマチ薬のリマチルを使い始めていたところ、1ヶ月目ぐらいから、蛋白尿が出始めましたが、少量だったので様子をみていました。ある日、親知らずの抜歯をしたら、3日後ぐらいからまた体がむくみ、尿が出なくなり、今度はすぐに受診しました。

またまた「ネフローゼ」ということで緊急入院になり、入院後、どっと悪化して、3週間にわたる、2回目の絶食、高カロリーの点滴生活でした。2ヶ月半で退院して、半年位自宅療養をして、またも、週に2日のアルバイトとして、仕事を再開しました。

原因として、リマチルの副作用が、最も疑われたので、中止になりました。
また、強皮症では、「抜歯」のストレスが、症状の悪化のきっかけになることが、時々あるそうです。

2回のネフローゼで、とっても不思議だったのは、腎臓、肺、心臓等の全身状態が悪い間は、関節を含めて体の痛みが消えてしまい、良くなってくると痛みが出現してきたことでした。

絶食生活の経験後、食べ物への執着が強くなり、「美味しいもの、食べたいものは、すぐ食べる」がモットーになり、食べ歩きが、趣味になりました。

平成8年
MTX(現在のリウマトレックス)を、週に1回5ミリ服用開始。
のんだ翌日から、下痢と口内炎ができましたが、胃腸薬を3種類併用して、調節しました。
1〜2ヶ月で効果がでて、リウマチの炎症は減少し、プレドニンも1日5ミリまで、減量できました。

平成9年 夏
職場で転倒し、右膝を骨折。この頃は、すでにかなり両膝はリウマチ症状が悪化
しており、プレドニンによる骨粗鬆症も進行していたようです。

この時にまつば杖を使用した為か、肩関節に負担がかかったらしく、秋になると、腕が上がらなくなりました。
MTXを、7,5ミリまで増量しましたが、炎症がひどくて、リハビリもできず、「このままでは固まってしまう」との危機感から、「リウマチではあまり、効果ないよ」という主治医に無理をいって、ペイン・クリニックを紹介してもらい、半年間通いました。

ペイン・クリニックでは、首の両側に麻酔注射をする(はっきりいって恐いです!)、「星状神経節ブロック」という治療を、午前中に右、午後に左というように分けて、行いました。(両方一度にすると、喉が麻痺して唾液を誤燕するので。)
2週間は毎日、その後は、徐々に減らして、週に1回になった頃には、とりあえず、腕は肩ぐらいまでは、上がるようになりました。

平成10年 春
頚椎の環軸椎の亜脱臼が悪化してきたので、起きている時は、ソフトカラーをつけているようになりました。
現在では、頚椎固定術の適応があるのですが、ほかの関節とのバランスや、合併症の問題で、タイミングをみています。
膝にも、外出時には装具を着けて、保護しました。

平成11年 春
両膝関節の悪化で、イスから立ち上がる、50メートル位歩くことも困難になった為、「筋力があるうちに」ということで、左膝人工関節置換術をうけました。
強皮症、肺繊維症、間質性肺炎、プレドニンの常用による感染等、リスクのかたまり状態でしたので、整形外科、リウマチ膠原病内科、麻酔科、リハビリ科がかかわりました。

手術にあたり、自己血の採取は、貧血が強くて不可となり、結局、他人の血を400ml輸血しました。
37.3℃程度の微熱が続いていた為、手術日の10日前に入院し、様々な検査をしましたが、結局、原因は不明で、そのまま手術になり、退院するまで続きました。

プレドニンは内科が管理し、手術前日から術後10日間は点滴で、その後、経口で1日10ミリまでもどし、パルクスの点滴も週に2回で続けました。
強皮症による循環障害と小腸機能低下による低蛋白血漿のため、皮膚がつくかが心配されましたが、約1ヶ月目に抜糸ができ(普通は2週間程度)、2ヶ月半で退院しました。

両肩と両手首の炎症と変形の為、入院中、リハビリ中を含めて、杖や手すりは、ほとんど使用できませんでしたが、Dr,Ns他、皆さんの文字どうりの、人力のおかげで、歩いて退院できました。本当に、ありがたく、うれしかったです。
リハビリは、術後4日目から、ベット上で開始しました。

一方で、一番辛かった事は、術後7日間の絶対安静時のベット上でのトイレでした。

秋になり、自覚的には、「咳が増えたかな」という程度で、体調はそれほど悪くはなかったのですが、CRPが1ヶ月位の間に6.0まで上昇し、肺のレントゲンが、はっきりではなく、白っぽく写り、「間質性肺炎の亜急性の悪化」が疑われた為、MTXを中止したら、CRPもさがりました。

平成12年、春
前年と同じ病院で、右膝人工関節置換術をうけました。今回は、貧血は改善していましたので、自己血を600ml採れ、使用しました。

<現在>

強皮症に対しては、
パルクスの点滴を、夏場は、週に1回、冬場は、週に2回のペースで続けています。長年の効果がでて、皮膚は薄くて弱いですが、硬化はほとんどみられません。難治性潰瘍も、大きなものはできません。

逆流性食道炎や軽い嚥下障害、小腸機能不全には、その都度、頓服薬で対応します。食べ物に、特に制限はありませんが、日頃から、むくむので減塩に気をつけ、消化の良いものを心がけています。

腎臓の機能は、正常値ですが、蛋白尿は1+程度はあります。利尿剤を頓服でつかいます。

リウマチに対しては、
イムラン(抗リウマチ薬)、プレドニン、ミナルフェン(消炎鎮痛薬)を服薬しています。
足底板や医療用サンダルを愛用して、歩行やイスからの立ち上がりははスムースで、階段も一階分ぐらいなら、昇り降りできます。

肺繊維症、間質性肺炎は、
プレドニン、咳止め薬をのみ、フルタイドを吸入しています。
肺レントゲンでは、下部4分の1位は、いつも白っぽく、すりガラス様に写ります。
しつこい咳がでて、動くとすぐに息苦しくなるのが、現在、一番の問題点です。

骨粗鬆症に対して、
ワンアルファ、ダイドロネルを服用しています。

あらゆる面で「感染」に注意しています。
インフルエンザや肺炎により、4回程入院しましたので・・。イソジン・ガーグルによるうがい、傷の徹底的消毒、「あやしい」と感じたら早めの受診、他です。

さいごに、

生活に不自由と、制限がいろいろありますが、「やりたいこと、できることは、先に延ばさない」「美味しいものや食べたいものは、すぐ食べる」をモットーに、消極的にならないように心がけています。

リハビリ(?!)と称して、車を運転し、買い物、遊び、通院等、できるだけ外出します。
療養(?!)と称して、温泉・旅行にもでかけます。
週に1日だけですけれど、アルバイトもしています。(まわりの皆さん、ありがとう)
病気と共生して、豊かな気持ちで、楽しく「今」を大切にして、後々、悔いのないように過ごしたいと思っています。
    


'02.09.08  

byスナフキン


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