なおみんさん 皮膚筋炎

 

 初めまして。わたしは、31歳の主婦、2児の母です。

 私は、平成13年8月に皮膚筋炎を発病しました。8月25日に入院、様々な検査を経、やがてCKが8000を超え9月4日よりプレドニン60mgの投与が開始されました。最初は順調にCK値も下がっていたのですが、9月末からCK値があがりだして、パルスをつかったり、パルスとプレドニンを併用したりされましたが、いずれも効かず、とうとうステロイドをリンデロンに変更、量 は10mg、(プレドニン100mgに相当)さらにパルスと併用というすごいことになってしまいました。。。

 嚥下困難がひどく、全く飲めない、食べられない状態が4ヶ月。栄養は、胃に穴をあけて、管から注入してました。首もまるで赤ちゃんのように、座ってない状態。起き上がることもできなくなり、寝たきりになってしまいました。お蔭様で、薬はきいてきたようで、CK値は順調に下がったのですが、おちていく筋力と、薬の副作用、ストレスによる痴呆症のような精神症状に、周囲が見かね、12月に転院しました。

 S先生との出会い、そこの病院でうけたγグロブリンの投与で、症状はみるみる回復、病院では奇跡の人となりました。ステロイドも順調に減り、4月、やっと退院。現在はリンデロン1mg服用しています。日常生活にもほぼ支障はなくなりましたが、筋力はまだ戻っていません。

  そんな体験を、決して悲観するでなく、今を楽しめたらと、HPも開設してみました。なかなか、思うように進みませんが、よかったらのぞいてみてください。

なおみん(2002.6.22)

なおみずらいふ

         



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