naoさん 皮膚筋炎

 はじめまして。私は31歳で看護師です。25歳の時に皮膚筋炎、脂肪識炎になり(CPK2000位)PSL60mg開始、現在は5mgを隔日で飲んでます。皆さんのメールを読んでPSLをやめられた方や1mgしか飲んでいない方もいると初めて知り、このままでいいのだろうかと不安になりました。どういう状況で飲まなくてよくなったのか知りたいです。もしよろしければ教えてください。

 私は3ヶ月間入院し3ヶ月間自宅療養し、その後しばらく半日だけ勤務しその後一日勤務になって、今は月に一回当直勤務(16:00〜9:30まで)もしています。皮膚筋炎の方は落ち着いているのですが、4月に子宮筋腫?が見つかって今そちらの治療もしています。ピルを毎日飲んでいて、この間MRIをやりました。その結果で手術をするのかどうするのか決めるそうです。

 話は戻りますが、私は症状がでてから診断がつくまで9ヶ月かかりました。最初は顔に紅斑が出来てそれが段々ひどくなって、皮膚科で脂漏性皮膚炎と言われてステロイドの軟膏を塗ってもよくならなくて、入院する1ヶ月前のCPKは150位でしたが、それから急に目の上や顔、首が赤くむくんで、寝ていて頭を上に持ち上げられなくなって、しゃがんで立ち上がることがすっとできなくなって、自分でもやはり膠原病かって思いました。診断されて入院することになった時なぜかよかったと思いました。これできちんと私にあった治療ができると思い、今まで自分の病気が何なのか分からず薬をもらっても全然良くならなくてどうしたらいいのか分からない状況から抜け出せたと思ったからです。

nao(2002.7.30)

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