MUMUさん 皮膚筋炎・間質性肺炎 40代後半 女性

【経緯】

 97年9月手首等関節痛。

 バトミントンをやっていたので使い過ぎかと思い、みんな行っているスポーツクリニックの整形外科受診。「いやな腫れ方をしてるのでリウマチの検査をしましょう」ということで採血。同じフロアに皮膚科があったので6月頃から気になっていた顔の湿疹をついでに診てもらうと思い受診。「よく分からないので市内にある大学付属病院で診て貰うように」と紹介状を貰う。 

 大学病院の皮膚科ではヘルペスだと思うがこれだけひどいのは免疫系に異常があると膠原病の検査をする。結果は2週間後ということでその後、整形外科で結果を聞くとリウマチ反応は陰性と言うことで一安心した。

 10月に入り咳と発熱があったが風邪だと思っていた。皮膚科での検査の結果シェーグレン症候群の疑いで目の乾燥度と唾液腺の細胞診を受ける。結果が出るまでの間、咳と発熱がひどくなったが、仕事の都合で担当の先生の診察日になかなか行けず風邪薬(PL)消炎剤ロキソニンでしのぐ。
 ようやく土曜日の担当の先生の日に行けて息切れがあることを話すと聴診器を持って来て(皮膚科の先生は聴診器を付けていない!)、胸の音を聞くとレントゲンと採血をして帰り、月曜日に膠原病の先生が来るから絶対診て貰うようにと言われる。
 月曜日内科の診察室に入るとレントゲンを見ていた先生が「・・・しないと(よく聞こえない)将来的に命取りになる」といった。命取り?でも将来的っていったからまだ大丈夫ねと思ったがその場で血ガスを採ると60幾つなのですぐ入院しなさいといわれた。受診後会社に行くつもりで出てきたのにどうしようと仕事もうちのことも気になったが、この何日かロキソニンが切れるととてもつらいのでまあ2週間ぐらいのんびりさせて貰おうか承諾する。

 部屋に入ると酸素吸入になり移動は車椅子になった。その日にCT、翌日ガリウムシンチ、その結果が出たとき肺全体が間質性肺炎になっていて特に左の下は完全につぶれているのでもし元からこうなら在宅酸素になるし、よくなるにしても2,3ヶ月入院になるといわれた。 2,3ヶ月なんて仕事はどうするのと思ったが、ロキソニンさえ飲んでれば全然苦痛がないので特に心配はなかった。

 カンファランスルームから病室に戻るとき、せっかく一生懸命説明してくれたんだから何か聞かなきゃ悪いわと思って、車椅子を押してくれる先生に「よくなりますよね。」と聞いたら(テレビみたい)先生がしばし黙り込んでしまい、「良くなると思いますよ」(先生声かすれてるよ。テレビならすぐアハハもちろんですよっていうのに)この時初めてもしかしてやばいの?と思った。

 毎日レントゲンを撮っていたが入院して四日目に膠原病の先生が呼吸器内科の先生を連れてきて都内の本院の方に転院しないかといわれた。本院の方はスタッフも多いので安心です。と言われても大部屋でも差額ベッドだというし、うちからも遠くなっちゃうからどうしようと思ったが、仕方ないのでお願いした。

 翌日寝台車で酸素吸入をしながら本院に転院した。と書くと悲壮な感じがするが、私はその時バトミントンサークルで会計をやっていてしばらく行けないから誰かに代わって貰わなきゃと思い、前の晩ノートの整理をしながら50円合わないよ。どうしようなんてノーテンキなものでした。

 11月1日、本院入院。土曜日だったので翌週から連日検査。
 10日から3日間1000mgのパルス、その後プレドニン55mg、サンディミュン200mg開始、相変わらずロキソニンを飲んでいれば何の苦痛もないのでのんきに酸素ボンベをひっぱってウロウロ遊んでいました。

 11月、12月は特に変化なく進行も回復もしなかったようですが1月に入りLDHが上昇、再度1000mgのパルスを受けました。この時血ガス52位になっちゃったけど自覚症状は余りありませんでした。その後急激に回復、(サンディミュンが効くの2,3ヶ月かかるとともいわれるので効いてきたのだと思います。)線維化したところはだめで肺活量は50%以下だけど炎症部分はよくなり呼吸機能検査で拡散率が80%近くなり安静時の血ガスが改善しました。やっと酸素もとれプレドニンも50mgになり退院への曙光が見えてきたような気がしました。でもそのころカリニ肺炎の菌が見つかり抗菌剤のパルスをしました。 

 2月から1週間毎のプレドニン5mg減量、35mgからは2,5mg減量で30mgになった時点で4月10日退院になりました。その後外来で2週間から4週間毎に少しずつ減量、15mgから12.5mgになったときリウマチ反応が上がり関節痛がひどくなって足踏みしたけれど目標通り2年で10mgを達成しました。これを維持量にしていくそうです。私の場合は後遺症として呼吸困難は残ったけれど、サンディミュンを使った新しい治療法で極めてうまくいったケースだと思います。


【今飲んでいる薬】

プレドニン10mg 朝
サンディミュン   朝 100mg 夜 75mg(血中濃度90〜170)
ムコソルバン(去痰剤)朝 夜 (昼は適宜)
バクター(抗菌剤 カリニ肺炎予防のため)
ダイドロネル(骨粗鬆症予防のため)3ヶ月毎に2週間        
※今関節痛がひどいのでロキソニンを朝飲んでいます。これは自己管理

【合併症】      

 入院中、骨粗鬆症予防のため飲んでいたビタミンDで下痢が続き痔になりました。切開しましたがプレドニンがまだ多い時だったので傷口が心配で色々な先生がこっそりと来て(担当の先生が5人もいたのです)でみんな自分が聞いてあげなきゃ誰が聞くという感じで「お尻は大丈夫?」と聞くのでとても恥ずかしかったです。今でも私は痔で入院してたと思ってる先生もいるんじゃないかしら。プレドニン15mgぐらいまではしょっちゅう風邪気味になり抗生剤をのんでいましたがムコソルバンで痰の管理がうまくいくようになって風邪もひかなくなりました。         

【ムーンフェイス】  

 30代後半から太り始め、一時は64kg位有りましたが、病気になった年には60kg位、入院したときは57kg位でしたが、入院中最低50kg位になり、あこがれの先生からMUMUさんはスリムでいらっしゃるからといわれウフフと思っていましたが、退院したらたちまち元に戻ってしまい、例の先生から「MUMUさんを見てると病院のお食事が如何に・・・・」といわれました。今56kgをキープすべく努力する気持ちはあるのですが如何せん運動の出来ない体なものでと言い訳にしています。元々顔だけはほっそりしている方だったのですが入院前はげっそりしていたのでプレドニン30mg位から丸くはなってきましたがそんなに目立たない方かと思います。

 10mgに近くなって首周りはすっきりしてきたかと思いますがあのお肉はどこに行ったの?そう、ステロイドを飲んでる方って顔はふっくらしていても体がきゃしゃで手足が細くはかなげな感じがするじゃないですか。ところが私は胸と腰バンバン太股ばっちりマッチョ体型になっています。いつも肩であえいで呼吸しているので胸が発達してウエストは引き締まりスリーサイズとしては紀香と同じです。(だれも信じてくれないけどホントヨホントヨ)でもアンダーバストと下っ腹がすごいので何の意味もありません。ムーン太股とムーン下腹がねえ。

 こうして座って何かをしていると何の不自由も感じず下らないことばかり言っていますが、ちょっと動くと息切れして掃除をしていてもウルトラマンのように3分しか持ちません。それでも3年前、子供達は末の娘がまだ高校生で上の息子達もやっと反抗期がすんだのかな、どうかなという時期だったのであのままだめだったら子供達は傷ついたと思うので今この状態でいられると言うことは本当に有りがたいと思います。acoponさんはまだお子さんが小さくていらっしゃるから(男の子はほんとにこれからが大変です。お母さんのご病気を見て育ったので優しいお子さん達でしょうが)頑張って下さい。特に肺は知らないうちうちに進んでしまうこともあるみたいですから必要以上に恐れることはないけれど十分に注意した方がいいですね。何よりも明るい気持ちと張り合いが大事だと思います。

MUMU、病院へ行こう!


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