みーちゃんの母 おじょうさんが皮膚筋炎




病歴= 1年
性別= 女性
年齢= 8歳

 今年の初めに皮膚症状から始まりました。

 軽い気持ちで小児科にかかり「顔はしもやけかなあ。手は何かなあ。接触性皮膚炎かなあ。」塗り薬を出してもらって塗っていましたが一向によくならず、1ヶ月後に皮膚科を受診。やはり同じような診断でしたがスキーに行った後から症状がひどくなり 次に受診したときには「膠原病って聞かれたことありますか?」と言われ血液検査をしてもらいました。

 肝臓の数値が異様に高く何度か検査をしましたが アルドラーゼの数値はあがらなかったため次の検査までは進みませんでした。みーちゃんはどんどん疲れやすくなり疑わしき病名を聞かされた親はオロオロし「だれかたすけてー」と叫びたい気持ちでした。

 総合病院を紹介してもらい血液検査は続きました。3月も終わりになる頃アルドラーゼの数値が19.1まで上がりようやく次の検査にかかることとなりました。検査入院は4月15日から・・・ようやく検査できる。 ようやく治療に入れる。 早期に治療を開始できるほうが病気のためによいと何かの情報で聞いていたので喜んで入院しました。

 筋生検、筋電図の結果、皮膚筋炎の病名がつき治療開始。

4月30日プレドニン40mgからスタート。苦かったみたいです。

5月14日35mgに。入院して安静が保たれているためか血液検査の結果は目に見えてよくなりました。薬もよく効いたようです。

5月21日30mgに。5月28日25mgに。目に見えて太ってくる。目の痛みあり。

6月4日20mgに。6月11日15mgに。眼圧が高くなり点眼薬を始める。入院当初から便に血が混じっていたがこの頃から(−)になる。外泊許可が出ました。

7月10日12.5mgに。8月14日10mgに。弟のおたふく風邪騒ぎで外泊はできませんでしたが、退院が近いことを知らされていたので何とか我慢して病院で過ごしていました。

8月31日退院。現在に至る。

 とにかく疲れないように気をつけてと言われていたものの、学校に通いだすとついついみんなと同じようにがんばってしまって最初のうちは疲れていたようですが、少しずつ調整できるようになったのか家に帰ってからも元気に遊べるようになってきました。親の目が届かなくても自分で気をつけてくれるようになり少し安心しています。

 みーちゃんは病名は知っていますが詳しいことまでは聞いてきません。もう少し大きくなって聞いてきたら主治医の先生にわかりやすく説明してもらおうとおもっています。

 4ヵ月半の入院生活で親も子も少しずつたくましくなったように思います。いつもと違ったよい時間といろいろな経験をさせてもらって感謝してます。入院中にはこんな風には考えられなかったけれど・・・みーちゃんには「あんたの体のことなんやから自分でちゃんとしなあかんで!」と突き放して薬の管理も自分でさせてます。がんばってます。えらい子です。ほめてやってください。

 退院して初めての冬がやってきます。生活面で気をつけなければいけないことがたくさんあるかと思います。でも具体例がわかりません。どなたか教えてくださるとありがたいです。よろしくお願いします。’げんじゅの母さん 皮膚筋炎完治’この投稿を見て勇気付けられてます。ホームページを開いてよかった。ありがとうございました。



2002.11.01


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