keiさん 全身性エリトマトーデス(30代女性)

 膠原病(SLE)と診断され、半年も入院させてもらったのが2年前。プレドニン8錠スタート。結構大きな顔になりました。1錠半くらいになった今でも、昔に比べればデカイ!年齢と共に頬の肉が落ちてきていたので、今の方がしわも伸びていい顔?してるかも。

 入院中は薬を飲むこと以外は自由に過ごせたので、まさしく命の洗濯でしたよ。3食昼寝付きでしたから。退院しても2週間に1度の病院通いは続いています。血液検査と尿検査は月1回(プレドニンの減量はこの検査にかかってます)。薬が減って嬉しいんだけど、関節が痛くなりそうな感じがしたり怠い日が続くとドッキ!てしますね。

 2年生の子供が大きくなるまでは、なんとしても今のままを維持して行きたいので、努力してナマケモノになってます。(意識しないとつい働きすぎちゃいます)あと日傘・長袖とUV化粧品は必需品。

 今最大の悩みは髪が抜けてハゲることです。フロジンを気休めにもらってペタペタ塗ってるんだけど…潔く剃ってしまおうかとも考えるんだけど、ひょっとしたら治るかもと思って、長い髪でハゲを隠しています。若干32歳で髪の心配するはめになるなんて…。主治医は「髪くらい我慢して下さい」とおっしゃいますが。悲ぴい〜。

kei

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