ママ君 多発性再発性軟骨炎 


 昨年2月に多発性再発性軟骨炎と診断されました。現在までに日本全国で約100人ほどしか確認されていない病気だそうで,同じ病気の方から体験談など教えていただけたらと思います。

 私の場合は、最初猛烈なのどの痛みから始まりました。やがて呼吸困難をおこし,病名も分からないまま一昨年の12月に気管切開を余儀なくされました。(気管切開=のどの一番下あたりを切ってそこから呼吸できるように穴をあけるもの。)その後,耳たぶがはれ,肋骨が痛み出し、先の病気だと診断されました。
 原因も根本的な治療法もわからないどころか,膠原病の一種かどうかも論議を呼んでいる病気です。現状ではステロイド剤で症状を抑えていくしかないそうです。
 
 9歳をかしらに三人の子どもをかかえ、フルタイムの仕事も持っている身には,晴天の霹靂のような発病でした。なにせそれまで出産の時以外は入院したことがなく、かぜ以外の病気もしたことがなかったのですから。
  
 入院と三ヶ月の休職をへて、昨年8月から仕事にもどりました。現在もプレドニンを服用しつつ仕事をしています。
この一年間にステロイドの副作用かと思われる様々な症状に見まわれました。(むくみ・脱毛・肌荒れー徐々に良くなります.現在お悩みの方頑張って。肋骨骨折ー骨密度は正常だったんですが。かぜ―とにかくかぜをひきやすくなります。その上すぐに肺炎まで行ってしまいます。)
 この先どうなっていくのか不安は尽きませんが、子どもたちが成長するまで何とか頑張りたいものです。

 ところで病気になって良かった?こと。家の中の仕事を家族全員がするようになりました。洗濯は夫の係り。乾いた洗濯物は子どもたちが総出でたたみ収納します。長女はアイロンかけと掃除機の扱いをマスターしました。動物好きの次女は犬の世話ができるようになりました。
 こんなこと本来は最初から家族全員でやるべきだったのだと思います。ですがつい「わたしがやらなきゃ」と全部自分でやってしまいがちでした。それが病気の原因のひとつかなと思います。



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