げんじゅの母さん 皮膚筋炎完治!


・・・私は再発の可能性があるのかを知りたいのです。
   なんらかの形で回答いただけたらと願っています・・・・ 


私は32歳一児の母です。
私は今から20年前、12歳の時に皮膚筋炎になりました。
小学六年生の私には膠原病という言葉も薬の名前も分からず、ただ?!三ヶ月程入院をし、退院後も何年か通 院をして、
高校をあがる頃には『完治!』と、医師に言われ・・・
それから何年かは病気をした事も忘れていたほどでした。
なにせ中学高校と激しいスポーツであるバスケットをし続けていた私ですので。(今も子持ちでありながら時々しています。)

入院した当時の私は皮膚筋炎の恐ろしさを全く知らされていなかったので、段々動かなくなっていく手や足も「いずれ動くだろう」、薬の副作用で浮腫む顔や抜ける髪の毛も「いずれ元に戻るだろう」、それよりも「早く退院してバスケットがしたいな」と、お気楽なものでした。
しかし、両親にはとても過酷な日々だったようで、皮膚筋炎と診断された時、医師からは「娘さんの命は後一年です。」
と、はっきり言われていたそうです。それも広島県で1、2の大病院の医師に。
ほんと?!と疑いたくなるのですが、確かに入院してから一ヶ月の間は、段々症状が悪くなっていってました。
自分で歩けていたのに、車椅子に乗るようになったり、寝て本を読めていたのに、かゆい頭をかく事もできなくなっていったり。
そんなある日、突然見知らぬ女性の医師が私の病室に来られてこう言ったのです。
「この薬は私が作った薬なのよ。今日からこの薬を飲んでみてね。」
その日から小学六年の私でもわかる程、日に日に身体の状態がよくなってきまして・・・(今思えばそれがプレドニンだったのでしょうか?)
病院からの両親への説明は「奇跡がおこりました!」だったそうです。
今でも信じられないのですが、確かに私は皮膚筋炎という膠原病にかかり、そしてその病気に打ち勝ったのです!
証拠に!と云えばおかしいですが、
30歳で初めて妊娠をした時の血液検査で、過去に膠原病にかかったとされる抗体がみつかったのです。
恥ずかしながらその時初めて膠原病というモノを知り、皮膚筋炎がどれだけ大変な病気だったのかを知りました。
まして、再発の危険性もあるのでしょうか?産婦人科の医師に『これからもお身体に気を付けてください。』と、忠告され、初めて怖い思いをしたのです。
それから育児の合間に、本屋で『膠原病』の本を立ち読みしたりするのですが、どうもよくわからない・・・。
私は退院してから一年間は運動は禁止されていましたが、その後は健康体そのもので、バスケットをし続けた上に、今では二歳になる男の子の母です。
強いて云えば、身体の柔軟性が非常に悪い事と、薬の副作用で薄毛になって、そのままあまり生えてこなかった事ぐらいです。
お尋ねします。
私はこれから先、また皮膚筋炎になる可能性はあるのでしょうか?
もし私の様に完治したと言われながら、また何年か後に再発された方おられましたら、おしえてください。


(2002.3.11)


しーどからの追加投稿です。'02.04.27 追加 UP!

膠原病友の会本部から出ている会報「膠原」
「小児膠原病について」横浜市立大学病院医学部小児科教授の横田俊平先生の講演より。
小児膠原病親の会主催、昨年12月15日(土)北トピア(東京)小児膠原病医療講演会にて

子どもの膠原病について
専門医が非常に少ない、世界的な傾向でイギリスでも30人に満たない。日本も20数人。国連WHO日本も参加。

横浜市立大学病院(受診患者数)
慢性関節炎 100人
エリテマトーデス50人
皮膚筋炎20人
強皮症4人(全国でも10人といわれている)

横浜市立大学病院の小児膠原病専門チーム8名(全国20数名中の8名ということになる)

40人の入院ベッド中15〜6人が小児膠原病患者
半分以上が地方の方
青森、会津、福井、島根、岐阜、山口、北海道
これはよいことではない。
これからはネットワークの時代。
良いシステムを作りたい。        

昨年10月から今年の2月まで全国の保健所をまわって地域におられる膠原病の子供さんの相談会をやった。
厚生労働省は小児膠原病についてはどのくらい発病しているのかという数値すら持っていない。研究班、厚生科学研究を立ち上げた。その補助金(飛行機代程度)で全国を回った。そして正確な数字が出た。家族の皆さんから指摘された点もあった。

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とこ〜んな事が会報には書いてありました。
大人の皮膚筋炎と小児の皮膚筋炎は病名を変えた方が良いくらい違うものなのだそうです。

「大人の場合は皮膚や筋肉そのものが炎症を起こす、ところが、小児の場合は筋肉と皮膚を養っている血管に病変が起こる。筋肉を縦割りにすると真ん中に血管がある。それで筋肉の束がある。真ん中に血管が通 っている。ここに病変が起こるために栄養とか酸素が筋肉の周辺まで届かなくなる。そのために、(これは小児の膠原病の特徴だが)それが膜で囲まれている、その下の筋肉から壊れていく。大人の皮膚筋炎は血管の問題でなく筋肉そのものにリンパ球がアタックをかける。これが全然違うところである。」

大人の場合はガンを合併することがあるけれども小児の場合はガンを合併している報告が一例もないそうです。
とくに重傷の方に対しての方がしっかりとした治療を施しやすいと言う理由があるようですが、初期治療をしっかりやった場合、再発がないときっぱり書いてありました。
げんじゅの母さんの場合はこれに当てはまるようですね。
本当に良かったです。

'02.04.27




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