ドロンさん 多発性筋炎、強皮症、間質性肺炎 



病歴= 6年
性別= 男性
年齢= 51歳
メールはこちら

私の病歴は6年。
平成8年9月多発性筋炎、強皮症、間質性肺炎で入院。
病状はCPK8 220 CRP7 78寝たきりで手も足も動かず寝返りも出来ませんでした。
プレドニンは50mgから始め三ヶ月後20mg。CPK97で退院。
その後家で療養していましたがCPKが上がって一ヶ月もしない内に再入院、二年間で3回再発、入院生活は11ヶ月。

2回目の入院はプレドニン60mg〜。
3回目の入院中に大学病院に転院しパルス療法退院後免疫抑制剤を使用したが20mgで再発し4回入院。

それからは、医者が減らそうとするプレドニン量を、少なくするのを拒否続け、漢方薬とプレドニン30mgを二年間飲み、プレドニンの副作用を心配する医者と大喧嘩。
二年前から超強力な免疫抑制剤アザニン(保険適用外)を毎日3錠飲んでいます。

プレドニンは一日おきに15mgと15.25mgを繰り返してCPKは38。
軽労働や、生活をするには15.25mg飲んでいれば不便はありませんが一日15mgを目標にしています。しかしなかなか出来ません。(漢方薬は、ペルー産ラ、モリーナ国立農業大学のキャッツクローをインターネットで取り寄せていますが、私には良く効きます。また肺繊維症には、エゾウコギが良いように感じられますが慣れるまで体がかゆかったです。)

大学病院には四十日に一回通院し病状が安定しているので、血液検査は2〜3ヶ月ごと朝食抜きで血糖値,CPK,高血しょう値を検査していますが、今のところ正常値です。

2002/12/31


戻る