くーさん  多発性筋炎と間質性肺炎


私は新潟県在住の40歳、女性です。(シングルです!)

平成12年4月から7月半ばまでちょうど100日、aco☆ponさんとほぼ同じ仲間の多発性筋炎と間質性肺炎で入院しました。

私の場合はひどい風邪をひいたと思って、30年ぶりくらいに近所の内科のお医者様に診ていただいたのがきっかけで、あれよあれよと検査が進み、(はじめは肺炎だと言われました)早くに病気がわかりました。<平成12年1月です。>
小さい頃、虚弱体質だったため、さんざん痛い目にあったので、すっかり病院恐怖症になってしまって、小学校に入ってからは歯医者さんの他は行ったことがありませんでした。
まあ、それだけ元気だったのですけれど・・・。

病気がわかる2年ほど前から、しょちゅう風邪をひくしなかなか治らない状況でしたので、だんだんに体調が崩れていったのだと思います。
平成11年の夏頃から、足の爪が白くなって、爪の甘皮が少しはがれたようになり、痛かったですね。健康診断も受けていなかったので、時々<家庭の医学>などを引っ張り出しては、もしかしたら通風?糖尿病?なんて思っていました。
時々、おかしな咳もするようになり、やせてきましたので、これは胸の病気かも?とも思いましたが、熱が出るようなこともなく、だるくて寝込むこともなかったので、自分で“年齢による身体の変わり目”と判断して、普通に生活をしていました。仕事も忙しかったですが、こなせましたし・・・。
でも、風邪をひく度にしんどい思いをするようになって、今度風邪をひいたら病院に行って、きちんと治療をしてもらおうと考えていました。
忘れもしない平成12年1月12日の朝、私にしてはめずらしく熱が出て、大事な用をキャンセルしてしまったので、覚悟を決めて病院へ行ったら、
お医者様曰く、「肺炎ですね。入院された方がいいですよ。」!
入院はできれば避けたかったので、無理を言って、点滴をしてもらいに通うことにしていただいて、その後、1週間通いました。
熱はすぐ下がったし、自分では大丈夫と思っていたのに、「肺の陰が消えないし、LDHが下がらないので、慢性的な肺炎ということも考えられます。大きな病院できちんと検査をされて下さい。」と、とても丁寧に心配そうに先生が言われるのです。
“慢性的な肺炎って何?”と思いましたが、いざ自分で調べるといろいろな病気がありすぎて、さっぱり見当もつかず、先生に聞くこともできず、自分のレントゲンのフィルムと紹介状をいただいて、呼吸器内科の専門の先生がいらっしゃる市内の総合病院へ行きました。

呼吸器内科の先生もとても紳士的な方で、病院が大嫌いな私としてはうれしいことでした。
だってはじめに<いろいろと検査をさせて下さい>っておっしゃたんです!<検査します>とか<検査しましょう>と言うのが普通ですよね。私は楽天的ですが、さすがにこんな時はナーバスになっていますから、こんな一言でもジンときました。
素直に言われるままの検査を受け、(肺がん検査、BCG、ガリウムシンチ等)、出た結果が『間質性肺炎』でした。
それから膠原病の合併症状ということもわかり、入院、治療の運びとなりました。同じ病院に神経内科もあるので、担当医は神経内科の先生になりましたが、この方もとても良い先生で、本当にお医者様には恵まれたと感謝しています。

入院中の治療は、プレドニンの大量投与に始まり、効き目が今一歩ということで、イムランも併用しました。
プレドニン60mgを10週も続け、内心副作用等いろいろ心配していましたが、重篤な副作用は出ず、CPKが正常値になって退院できました。以来、順調に薬の減量もでき、今現在、プレドニンを5mg/日飲むだけになりました。
でも、間質性肺炎があるので、“こんなに薬を減らして大夫?”って思うのですけれど、主治医を信じてがんばります。

お医者様には恵まれましたが、病院の対応には???と思う事もありました。
プレドニン大量投与の時は感染しやすいので病院側もそれなりに気を遣って下さるのかと思いましたが、なんと入院した先が<整形外科>の病棟でそれも4人部屋だったのです!
入院する前から個室を希望していたのですが、空きがないということで、それでも他の病棟よりは安全だったのでしょうか。
<膠原病友の会>の機関紙も読ませていただいていますが、
“筋炎のCPKの値が高い間は安静が大切”と鈴木先生が言っておられました。
私は入院した際、周りの患者さんは自由に動けない人が多かったので、ついついお手伝いしたりして、安静とはとてもいえない状況でしたネ。
今から考えると、CPKがなかなか下がらなかったのは、動きすぎたせいかも?なんて思ってしまいます。
イソジンは処方されていましたが、やっぱり風邪はもらってしまって、鼻風邪から副鼻腔炎になってしまいました。
でも、入院している間に徹底的に治療していただいたので、ほぼ完全に治りましたけれど・・・。
入院中は、整形外科をはじめとして、院内を何回も引っ越して、最後の1月くらいは念願かなって、内科の個室に入れました。

病院の体制なんて入院でもしなければわからないですよね。
また、ちょっとした注意、不注意で病気の経過が大きく左右される事もありますから、やはり患者自身もしっかりしなくてはと思います。

主治医は私がどこの病棟に入院していても、ほとんど毎日(土日も)回診に来て下さったので、それほど不安はありませんでしたし、私の場合は結果が良かったので笑い話ですみますけれどねー。

病気で悩んでいらっしゃる方は、民間療法等いろいろと試されておられると思います。私も、あれこれチャレンジしましたし、継続しているものもあります。
<気休め>程度でしかないとも思いますが、参考になるようでしたらこちらの方もお話します。

*************************
くーさん
メールはこちら


戻る