マッチさん 全身性エリテマトーデス


私は50歳。全身性エリテマトーデスと診断されたのが、一年前の8月です。その4年ぐらい前から調子の悪い時が3ヶ月に一度ぐらいありました。

初めて具合が悪くなったのは、営業の仕事をしていた時で、不規則な生活でしたが、はつらつと生き生きしていました。今あの頃が嘘のようです。

ある日、お客様の所で商談を済ませ、立ち上がろうとした時、足がしびれ、すんなり立ち上がることができなく、肩の奥の方が重い感じで、胸が苦しく、何か変だと思い、お客様に悟られないように、車まで行き、乗り込み、エンジンをかけ家に向かいました。途中の信号で止まった時、身体を動かす事も辛く、家まで帰れるか、一体私はどうなってしまったのか、自分で自分に問いかけ、励まし、やっとの思いで家に戻り、這って家に入り、うずくまり、どうしよう、どうしようばかりでした。

その日は我慢をし、次の日病院で診て貰い、胃、心電図、レントゲンと検査をしてもらった結果、胆石だから、手術をしましょうとの事で、次の日総合病院にいきました。胆石ではない。更年期ではないか、様子をみることでおしまい。

具合の方も徐々に痛みもとれ、そんなことがあったことも忘れた頃,またも同じ症状で違う総合病院へ。そこでも異常なし、ただ、その時リュウマチのにおいがする。と言われたけれど、その時は気にもせず、更年期と思いこんでいた。

三ヶ月に一度ぐらいの割合で二、三日寝込むのが3年ぐらい続いたある日肘が痒くて目が覚め、見るとブツブツ湿疹だらけ。急いで皮膚科の個人病院でみてもらったけれど、塗り薬をくれただけだった。その薬で治る様子もないので、午後の仕事をしていたので、大きな病院は待たされて時間が掛かるので、近所の内科で診て貰った。尋常性乾せんと診断され、あと一年そう思いこんで、暮らしました。

そして、一年後、長女が七月に二人目を出産し、一歳七ヶ月の上の子を一ヶ月面倒見ました。その二人目の一ヶ月検診の日、病院に来たついでに、皮膚科で診て貰ったところ、膠原病かもしれないと、検査をし、一週間後の結果、まさに全身性エリテマトーデスでした。

それからが地獄の毎日でした。13年ぐらい前に隣の奥さんが膠原病で亡くなったので、(ああ、私も死ぬんだ)と。仕事も行かず、ただぼーっとした日々でした。

今は仕事はしてないけど、悪くならないように、精一杯生きています。病名の解らなかったあの頃より、治らない病気でも注意して生きて行ける。膠原病にたどり着くまでの、長ーい私の病名探しでした。

膠原病との付き合いはまだ一年なので、詳しい事はほとんど、解りませんが、症状は軽い方なので、プレドニンも二分の一錠を毎日飲んでいます。

これから先、どうなるか解らない不安はぬぐい去ることはできませんが、運命と受け止めて一日一日を大切に生きて行こうと思っています。      

'02.08.16  
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