kuriさん 皮膚筋炎・家族性大腸ポリポーシス

 

氏名:Kuri
病名:皮膚筋炎・家族性大腸ポリポーシス
病歴:8年
性別:女
年齢:34歳

 私が発病したのは、8年前の平成10年2月。
 最初は顔が赤くなり、ムズムズしてきた。でも、花粉症がひどかったので、花粉症だと思い込んでいたんです。
筋症状は特に感じず、普通に仕事に行っていました。その頃は、老人ホームで介護の仕事をしていたので、勤務が続くと、なかなか疲れが抜けないな、なんて思うくらいでした。徐々に外を歩いていると振り返られるような顔の赤さ、かゆみが全身に広がっていきました。
それでも、花粉症という思い込みから、抜け出せず特に何もしませんでした。
ある日、夜勤明けで倦怠感、微熱があり、風邪もらったと思いました。
大した熱ではないのに、だるすぎるので近所の内科へ行くと風邪薬を処方されました。風邪薬を飲んで、かゆみと両腕の発疹が増えたように思い、再度、内科受診すると、皮膚科に回されました。
そこでは、慢性蕁麻疹と急性蕁麻疹との診断で、強ミノを毎日注射しに来るようにと言われました。
1ヶ月位経ち、何の改善も見られず、職場の看護師に早く大きな病院で診てもらってきなさい。と怒られ、5月にやっと大学病院の皮膚科に行きました。
この頃には、全身かゆみがひどく、2時間も眠れれば良い方でした。
皮膚科では、表面だけの疾患ではない、中からのものだと思うので、採血をして1週間後来てくださいということでした。
1週間後、膠原病が疑われるので、入院して詳しく調べましょう、と笑顔で言われ入院に。
 
5人部屋でしたが、明るいメンバーが揃っていて、楽しい入院生活が送れ、しんどい検査も笑いの中でこなせました。
最初はかゆいだけで他に筋症状が現れるとは知らず、Dr.に階段は大丈夫?飲み込みは?なんて聞かれても、なぜそんな質問を?っていう感じでした。
しかし、病名がはっきりする前にジワジワと筋症状が顔を出してきました。トイレまでの歩行、入浴時の半端ではない疲労感、嚥下障害など。
2週間近くいろいろな検査をして、やっとかゆみの原因がはっきりしました。『皮膚筋炎』です。
病名を言われても、いろいろ新しい症状が出てもあまり不安にはなりませんでした。同室で同じく皮膚筋炎の患者さんがいて、教えてくれたから。

ステロイド開始する前に胃カメラしようと言われ、その結果、ポリープが多数見つかり、大腸も疑わしいと外科に受診。
大腸の内視鏡をすることに。なんとなく良くはないと感じていました。健康診断で何年か連続で引っかかっていたのですから。
主治医には話していたので、内視鏡の時には、皮膚科の主治医が付いてきてくれ、その場で外科のDr.と結果と今後のことを簡単に話していました。
大腸は全摘が必要なほどのポリープでいっぱいでした。
ステロイド開始前のほうが手術後のリスクが少ないということで、外科での大腸の治療優先と決まり、かる〜い気持ちで入院していた私もなんとなく病気なんだと思いました。

今度は手術に向けた検査がいろいろありました。6月末に手術も決まり、手術当日、空腹と緊張の中で待っていると、なんと執刀医から「昨日の採血の結果、CPKが2500で、全身麻酔をかけたら命に係わる結果になることもあるから延期、先に皮膚筋炎の治療をして来い。」といわれたのです。

再度、皮膚科に転科し、プレドニン60mgが点滴で開始されました。
点滴が始まると1日、1kgのペースで体重が落ちていきました。アンパンマンのように浮腫んでいた顔も少しずつ浮腫みがとれ、視界が広がりました。
徐々にプレドニンを減量し、2週間の予定で入院したのに気が付けば、6ヶ月が経っていました。
安静に、とにかく安静にと言われ続け、筋力が落ちてきたからって鍛えないよう言われ実行していた私でしたが、気が付けば腕は上がらない、起き上がれない、横になれない、寝返りがうてないなどとんでもない状況でした。特にリハビリがある訳ではなく、仕方ないので仕事で高齢者にこんな感じでやっていたなぁ、
と思い出しながらやっていました。
今思うとちょっとしたことでイライラしたり、泣いたり副作用だったんでしょうね。
でも、当時のDr.やNsは年齢が同じくらいだったこともあり、いろいろ助かりました。

6ヶ月の入院生活からプレドニン20mgで開放され、自宅療養。でも、限りなく0にして今度は、大腸の手術に備えなければならずでした。
11月に退院して、家での生活はあまり長続きしませんでした。2月にはGOT・GPTが上がりだるすぎどうにもならず再入院。この入院で落ち着いたら、引き続き外科で手術をと話になり、またいつまで続くのか???の毎日を過ごしました。

3月に手術をして、4月に退院しましたが、大事をとってストマーをつけたので、数ヶ月後にはまた手術の予定でした。
5月半ば、またまたGOT・GPT上昇、入院。安静にしていても、さらに上昇、おまけにアルドラーゼが24かな!何をやっても改善されず、ストマーを閉じる手術も退院もさせてもらえず、1ヶ月以上が経とうというときに内緒でお酒を飲んでみました。その数日後の採血で、なんとGOT・GPTが下がってしまいました。その次の週も同じことがおきました。そして、めでたく手術をして7月末退院しました。

今度は、仕事復帰を目標に動きました。
8月末に元の職場に戻り、介護の仕事を再開しましたが、今までできていたことができないのはショックでした。元々筋力があったので、低下して人並みかな?と思いましたが、仕事が仕事だけにあせりました。同僚にはあたたかく見守ってもらえましたが、上司の理解はいまいちで、退職しました。
その後も何度か入退院を繰り返し、平成13年から入院はありませんでした。
年月が経つにつれ、自分でもプレドニンの量を加減できるようになり、Dr.もある程度は任せてくれるようになりました。少ないときで、8mgまで減量できました。
2年位仕事には就かず、自宅療養していましたが、友達から仕事の誘いがあり、パートをはじめることになりました。
そこでは、病気を承知の上での採用だったので最初は無理をせず、甘えさせてもらえました。
1年かけてフルで働けるようになり、現在は残業、残業の毎日でしたが、3年分の無理がきたようで、今年に入り体が悲鳴をあげて、ドクターストップがかかり、3月5年ぶりに1ヶ月入院してきました。
入院を免れていた5年の間に、Dr.の顔ぶれは入れ替わり、外来でずっと診てもらっていた、主治医も非常勤のため入院中は関わりがなく不安な入院でした。
退院後の外来は、今までの主治医ではなく、常勤医でということになり、現在の大きなストレスとなっています。
毎回教授診は嫌だと訴え続け、なんとか1対1の診察にしてもらえましたが、主治医交代で納得いかず悩んでいます。

今回は入院時プレドニン30mgを17.5mgに減量し、退院。仕事復帰後20mgに増量しましたが、4月30日『あること』をして、17.5〜15mgに減量中です。

4月に退院して2ヶ月弱、仕事完全復帰しました。
それには『あること』がかなり影響していると思っています。
『あること』に出会ってからの体調の変化について書きま〜す。

『カイロプラクッティック』って知っていますか?
現在、私の兄がカイロプラクターになろうと勉強中で、去年の10月にはじめて兄の先生のところに連れて行ってもらいました。
仕事が忙しく、倦怠感・むくみ・関節痛・筋肉痛など症状はフルコースで現れていました。
電車で出かけるなんて、考えただけでも具合が悪くなりそうで・・・車で連れて行ってもらいました。

まず、カイロプラクッティックの説明や問診ののち、アジャストを受けました。
道具などは一切使用せず、指で首から背骨をチェックして、「ぽきっ」。
神経が正常な働きができるようにしてもらいました。
個人差があるそうですが、私の場合、受けている最中から気持ち良いほど効果が感じられました。
両足首のむくんだ締め付け感と痛みが、お風呂の栓を抜いたようにス〜っと消えていきました。
思わず、笑いたくなるほど気持ちよく・・・
倦怠感や関節痛などもなくなり、翌日からはロキソニンを飲まなくても動けるようになりました。
2回目からは1時間以上かけて、電車で通えるようにもなりました。

週に1回のペースで通っていましたが、仕事の都合がなかなかつかず、行けずにいたら、今年の2月から休職、入院となってしまいました。
4月に退院し2日目、また兄に連れて行ってもらい、アジャストを受けました。
先生には兄から私の状態を事前に話しておいてもらい、一番効果のあるのをということで、第一頚椎、ひとつだけを「ぽきっ」としてもらいました。
入院でおもいっきり筋力低下し、歩くのもなんとなくしんどかったのに、帰りには走れました。
これには先生もびっくり。

4月末、アメリカでトップクラスのカイロのDr.が日本でセミナーを開催。そのセミナーに兄が参加。
Dr.に話したところ、アジャストしてもらえることになり、飛び入り参加。
会場まで行くのにヘロヘロになりましたが、帰りはしんどさもなくごく普通に帰れました。
翌日からプレドニン20mgが17.5mgに減量可能な日もでき、カサカサしていた肌はツルツルになり、朝もすっきり起きられるようになりました。
このアメリカのDr.は今度いつ日本に来るかはわからず、アジャストを受けられたのは、本当にラッキーだったそうです。

はじめに行った先生のところへは遠いため、なかなか行けません。セミナーに参加している先生が、会社の近くでやっていたのでその先生に今はお願いしています。週に1回のペースで定期的にアジャストを受けています。
こんな時期なので、天気によってスッキリしない体調の日が続いています。でも、仕事を休むようなこともなく、プレドニンを日によって増量することもなく、むくんでいても多少だるくても、動けてしまうのです。
採血の結果もアルドラーゼが3.8、CPK35と良好です。

カイロプラクッティックは自己治癒力をUPするので、自己免疫疾患には良いようです。

カイロは治療ではないそうです。どこを治すというのではなく、神経が正常に働くようにしてくれるものなので、人によってどんな風に改善されるかわからないそうです。
ちなみに妊婦で逆子だった友達は、一度アジャストを受け、2日後に逆子が治りました。

個人差もあり、私のようにすぐに効果を実感できるかはわかりませんが、皆さん薬を増やしたり、変更してもなかなか症状が良くならなくて、なにか良い方法はないかと悩んでいる方は一度試してみてはどうですか?

注)日本では、カイロプラクティックは整体と同じように思われていることが多いようですが、整体とは違います。
  カイロプラクティックと看板を出しているところでも整体とあわせたような形で行っている治療院も多くあるようです。
  行ってみるなら、整体ではなく、本当のカイロプラクティックをお勧めします。

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2006/05/30


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