たえこさん 皮膚筋炎

 

氏名 たえこさん
病名:皮膚筋炎
病歴:6年
性別:女性
年齢:27歳

私が発病したのは去年のお正月。
なんか両肩が痛いなぁから始まり、段々と上がらなくなっていったのです。
整形外科に行ったら、首の骨が曲がっているとのことでした。
すぐに治療を始めたのですが、徐々に手の甲が真っ赤になってきていました。
平行して皮膚科にも通うことになりました。
皮膚科行ってすぐに「この薬を1週間塗って治らなかったら膠原病を疑ってください.」と言われてしまいました。
最初何のことかさっぱりわからなかったのです。
案の定1週間塗っても治りませんでした。

その頃から段々と疲れが出始めてきました。
最初は病院に行っているせいだと思っていました。
段々と歩きづらくなり、しゃがんだら立ち上がれなくなり、お風呂上りには横になっている始末。
バスのステップさえも上れないくらいでした。

皮膚科の先生からは糖尿を治して下さいと言われていたので、総合病院の内科を受診し相談してみたところ膠原病の疑いがあると言われ近くの専門医を紹介してもらいました。
専門医でも皮膚筋炎になっていると思いますと言われ後日入院。
筋生検、皮膚生検、筋電図などを経てプレドニン60mgから開始しました。

最初はわけもわからずただただ与えられた薬を飲んでいるだけでした。
そのうち階段も上れなくなり、エレベーターを使う日々。
和式のトイレにももちろん入れず、食べ物も飲み込みにくくなり、枕から首を持ち上げることもできず困っていました。
医者からは治らないよと言われ落ち込む日々。
段々と体重が落ちていったので夢ばかりが膨らむ一方でした。

入院して4ヶ月経ったある日外泊許可を頂き、友達に会いに行ってきましたが、戻ってきてレントゲンを撮ってみたところ、間質性肺炎になりかかっていると言われさらに退院が延びてしまいました。
半年の入院を経てやっと退院。ひどく暑かった夏の日でした。

退院後も太ももの筋肉痛が残り、歩くと疲れる、バスのステップが上れない、しゃがむと立ち上がれない、正座ができない、重い物が持てないなどの後遺症が残っています。
発病してまだまだ日は浅いのでなぞだらけです。
本当に治るのかなぁとも思っています。
今はプレドニン15mg。紅斑が消えるまではこのままでいくそうです。

9月の5日に1年半ぶりに仕事に復帰いたしました。
幸い会社側の考慮により事務職からの復帰となりました。
握力が10kgしかないので現場復帰は無理ですねとのこと。
本当は現場で働きたかったのに・・・
今は事務職で長く続けられるか心配でもありますが頑張っています。
同じ皮膚筋炎のお友達がたくさんできるといいなぁと思っていますので、よろしくお願いします。


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2005/09/15


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