やっけさん 特発性間質性肺炎

 

氏名 ミエ
病名 全身性強皮症
病歴 1年半
年齢 48歳
性別 女性

はじめまして。
私は1年半程前頃からレイノー現象が出て、勝手にただの冷え性かな?更年期障害かな?階段を20段以上(休まないと)上がれない手に力が入らない、買い物するだけで疲れる、、、今まで凄く元気だったのに、、、。

やっぱり何処かおかしいと思い半年前に病院で調べてもらったところ今まで聞いたことも無い全身性強皮症と診断されました。肺と胃の機能も少し弱ってるようです胃の逆流を抑えるお薬と、血管拡張剤を病院から出してもらってるけど、、、殆ど飲んでません(副作用が怖くて、)最近の状態は身体中少しずつ硬くなってるのが分かります顔も表情が乏しく、、、(この間久しぶりに会った友達に私だと分からなかったと言われショックでした)
 
今、この病気に対して自分で出来ることをしようと自己流だけどやってることがあります。硬くなっていく皮膚や筋肉を少しでも進行させないようお風呂で身体を温め、痛いけど手足、首、顔ストレッチを毎日。(テレビを観てる時も。)動かしていると上げるのが辛かった手が楽に上がるようになったのですそれから、抗酸化作用があるジューアールティー、サメのオイル、あとカルシュウムにビタミン、クエン酸など、、食事も回数を増やして量は少しにしてます。

私はまだ強皮症と診断されて1年ちょっとなのでゆっくりだけど普通に生活できます。この病気を治した人も居るって聞き、今頑張ってる最中です。でも、本当のところすご〜く不安です。この先どうなるんだろう?って。

同じ病気の方、良かったらメール下さい。


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2005/09/10


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