わんちゃん大好きさん 間質性肺炎

 

名前 わんちゃん大好き
病名 特発性間質肺炎
病歴 病歴9年
性別 女
年齢 48歳

私がこの病気になったのは、今から9年前の調度今頃、風邪かな?と思いながら診療所で風邪薬をもらい飲み続けていたにもかかわらず一向に良くならなくて 咳はひどくなるし、熱はさがらず、それでも仕事に家事にとがんばっていました。

8月に入り尿が真っ赤(コーラの色)になってしまい、緊急入院、その時の診断は溶血性貧血、間質性肺炎、腎不全、肝障害と身体の臓という機能が侵されていました。

3ヶ月の入院生活で、疑われた病名は膠原病だったのですが、 最終的には、原因不明。今は間質性肺炎と戦っています。

9年の間3回再燃してその都度入院生活を送っています。最終は平成14年3月に入院5月に退院です。恐ろしいのは、そろそろ再燃の周期にきていること。入院すると、皆さんも経験があると思いますが、プレドニンのパルス療法を3日間それが終わって私は5ミリのプレドニンを12錠から始めます。

皆さんのプレドニンでの副作用を読ませていただきましたが、まったくその通 りで辛い毎日がつづきますね。幸いにも退院してからは、減量もうまくいき一日5ミリまでになったのですが5月に娘がマイコプラズマ肺炎にかかり、私には症状が出ていなかったのですが主治医は心配して20ミリまで増量 しました。その時から動悸、身体のだるさ、更年期障害と同じ症状に悩まされています。今は10ミリに減りましたが、体重は増えるし、気分が落ち込み、最悪です、

現在、KL−6は1885、SP−Dは126,0となっています。

この病気になってから、がんばって明るく、元気にと生活してきましたが、最近元気がなくなり、がんばりも底をつきました。
これもプレドニンの副作用でしょうか。皆さんは「うつ」になりませんか?プレドニンのほかエンドキサンも併用してます。
同じ病気でがんばってる方、毎日どのように過ごしていますか?

同じ経験をしている人、担当の医師の情報などもっともっと知りたいですね、私の主治医は、私を理解してくれているように思いますが、とにかく忙しく、患者の数も多く、逆に診察に行くと先生の愚痴を聞く始末です(笑)

この病気になったとき原因を突き止めるより、長く上手につきあっていくことが大切!と先生に言われましたが、プレドニンの減量 に失敗したり、風邪にかかると、入院、またパルス・・ともう身体が悲鳴をあげますね、悔しいことにプレドニンは体重も増えるので、他人は、体格もいいし、(~o~)もふっくらしてるし、「どこが悪いの?なんて失礼な言葉など頂きますが(苦笑)同じ悩みをお持ちの方、苦しみや辛さを、ここで発散したいです。

どなたでも、メールお待ちしています。

2005/07/03

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