しのん☆さん 強皮症 間質性肺炎

 

名前 しのん☆
病名 強皮症 間質性肺炎
病歴 2年
性別 女
年齢 44歳

2年前の夏、腕に赤く湿疹のような?斑点のようなものが出来て、皮膚科に行く。
1ヶ月しても良くならず近所のクリニックで血液検査を受ける。
結果、抗核抗体が陽性とでて、「膠原病かもしれませんので、専門医で検査してもらってください」と言われた。
聞いたこともない病名でどうしょうもなく、即 従妹に相談してご主人の外科医より膠原病の専門医を紹介してもらう。
そちらに通い始めた頃、抗核抗体が陽性ではあるがボーダーラインの為、まだステロイドを飲むのは早いと半年飲まずに痛みやこわばりは痛み止めでなんとかカバーしていた。(ほとんど気休めでしかなかった)

半年した頃、炎症反応が2ヶ月続いているのでステロイドを飲むことになる。(この間に漢方薬も試した。浮腫みは取れたが痛みは取れなかった)
その頃、すでに手の指は屈折してパーもグーも出来ない状態になっていた。(結構進行が早かった)
このままだと内臓も心配だったので、先生に相談し、大学病院で検査することになった。
検査の結果、間質性肺炎(kl−6=4000台)がわかり、エンドキサンを点滴し、このときからプレドニン40mmを飲むことになる。

入院は家庭の事情もあって2週間限定でやってもらい、その後は1ヶ月置きにエンドキサンの点滴で1泊入院を今年の3月まで続けた。(計7回済)

現在は、3ヶ月置きのエンドキサンの点滴になったが、先日の検査の結果 、肝機能が低下していて今月の予定は来月に延期になる(こんなことははじめてであった)

プレドニンは、私には合わない薬のようで、去年の夏から11月頃まで湿疹がでていた。(顔 腕 足 お腹 背中 とほとんど体中)痒みと水ぶくれでかなり大変だった。
皮膚生検などの結果わかったが、非常に稀な体質と言われた。過去のデーターを見ても(1980年代まで遡っても)2人しかいないらしい。
しかし、この病気にステロイドは欠かせないということで、メドロール錠に変更になった。以後湿疹は出なくなった。現在2錠(プレドニン10mmと同じ量 )ステロイドの副作用で視力が落ち(老眼も加わって)筋力が落ち、ムーンフェースになり体重が8kgほど増加した。(階段の上り下りは今も重い)

今は、なるべく食事に気をつけて間食は止めて、玄米食にしている。「マクロビオティクス」も勉強中である。やっと3kgほど減量 できた。
指の屈折は、エンドキサンとステロイドのお陰で少し開くようになったが、以前パーもグーも出来ない。小銭が握れない、お箸がもてない(フォークにしている) など不便はあるがご飯も作れるし、こうしてパソコンも打てる・・・・手ってこんなにも大事だったんだって改めて実感した。

やっと最近、自分が今出来ることを少しづつやりはじめた。
なかなかこの状態(特にムーンフェース)を受け入れられないがきっと元気になって前の自分に戻ると決めている。
同じような症状の方、またご質問などありましたらどうぞお寄せ下さい。

2005/06/22


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