ピノキオさん 多発性筋炎


名前   ピノキオ
病名   多発性筋炎 
病歴   診断後10ヶ月
性別   女
年齢   44歳 女性 自営手伝い 既婚 子供(小4、中1)大阪

【経過】
長年原因不明のじんましんが度々出ていた。
夜中にすぐ目が覚めた。
息苦しいことがあった。
肩がよくこった。
飛蚊症が(突然40匹くらい)出た。
朝から夕方まで目が回っている日があった。(一日だけ)
ひざが痛むことがあった。(これはテニスで走りすぎたせい)

子供の頃から父が病気で自宅療養していたため、自分は健康志向が強く、時間があれば運動し、年令のわりには体力や運動神経は維持できていると思っていました。なので自分は全く保険に入っていなかったのが悔やまれます。

2003年の春、子供に逆立ちをしてみせようとして失敗し、肩をいためました。この痛みはこの後ずっと続きましたが四十肩かと思っていました。大きな声を出すと声が割れてへんな感じでした。呼吸が浅くて苦しいことがありました。夏に足首に貼ったシップ(モ−ラス薬)の跡に日光過敏アレルギーが出て、重症の火傷になりました。走ると身体がやけに重くてカイロプラクティックで運動をやめるようにいわれました。

この頃市民健康診断でGPT(肝臓疾患の徴候)が高いといわれ、クリニックで薬をもらいましたが改善せず、母や友人のすすめで違う病院に行きました。詳しい血液検査でCKが2800あり、手に負えないから大きな病院へすぐに行くよう
いわれました。もう私死ぬのかもと思い、最悪の年末でした。いろいろ検査し、筋電図もとりましたが、先生に膝上をぐっとつかまれて別にそんなに痛くなかったので筋炎ではなさそう、肢体型筋ジストロフィーか橋本病かもといわれました。四十肩と思っていた痛みというか凝り以外は何も自覚症状はなく、そんなおっかない確定は急ぐこともないかと思い毎月血液検査をしにいきましたがCKは横ばいでした。そうして半年ほど過ぎました。

2004年の春、自転車でふだんは通らない坂道を10分ほどこいで上る機会がありました。ちょっとしんどかったな。という程度でした。そうしたらあくる日、床から立ち上がるのに両手を膝の上につかないと立てなくなっていました。この日から和式のトイレは困難になりました。そのうち風呂洗いや拭き掃除や中腰の動作がしんどく、靴を揃えたり、モノを拾ったりができなくなり、歩く姿勢がおかしくなって、片脚をびっくんぎっこんひきずるような感じでした。後ろ向きの方がうまく歩けました。これはいかんと思い、やむなく子供の夏休みに合わせて2週間の検査入院をすることにしました。筋ジスの症例の多い病院をネットでさがしました。この頃きれの悪い苦しい咳が出たり、ナッツがのどによくひっかかってむせたりしました。毎晩夜中に尋常ではない寝汗をかいて目が覚めました。(これは不安のある人にみられる症状らしいです。)

入院して安静にしてもCKは変らず、筋生検もしました。大嫌いな筋電図は前病院のデータを取り寄せて下さいました。退院の日に結果が出て、おそらく肢体型筋ジスと説明されていたのが一転、かなり炎症の進んだ筋炎と診断されました。筋炎に痛みは必須ではないとのことでした。同室にいた筋炎患者の方の勧めですぐに特定疾患の手続きをしました。9月から当初、入院計画は2ヶ月のステロイド投薬が始まり、子供の面倒は実家の母が泊まり込みで来てくれることになりました。始めは順調に下がっていきましたが700あたりから手こずって、三日間のパルスを一度しました。予定外に、お正月は2日間の外泊で家に帰りました。

病院生活は夜間トイレに行く人のカーテンを開け閉めする音や車椅子の音や何よりもいびきがうるさくて眠りの浅いたちの私にはストレスが貯まりそうでした。ストレスは病気に障ると思いながらもどうしようもありませんが、年令の近い話相手ができたり、いろいろな難病の人と知り合えたし、先生や看護師さんがよくしてくれたし、病院選びは正解だったと思います。

夏休みに検査入院してから7ヶ月近い、2005年3月、やっと退院しました。(プレドニンは朝6錠(30ミリ)、翌日3錠(15ミリ)でした。ガスター20は毎朝晩です。)外来になってから一度減量され、5月17日現在、朝6錠、翌日朝2錠で
す。

副作用かもしれない変化は、脚がつりやすい。手の指がつる。ぬめぬめしただ液が出て不快。目がねばねばうるうるする。(病室の乾燥、花粉、ホコリのせいかも)夜中に覚醒する。動悸がする。胸や胃の上の筋肉がしくしく痛む(肋間神経痛かも)首の後ろ、こめかみ、頬の固い脂肪コブ(4ヶ月目ころピークだったムーンフェイスと肥満)、下腹が出る、体重増加などでした。

幸いなことに膠原病の合併症は出ていません。両肩の付け根にまだ少しひきつるような痛みがあるくらいで、肩凝りやだるさもなく若い時より快調なくらいです。走ってみたいけどそれは止められています。

退院していきなり、家事や中学生になった息子のお弁当づくりが始まり、なかなか安静にとはいきませんが、なんとかぼちぼちやっています。頭をあらう、テーブルを拭く、布団を干すなど、できなかったことがあれもこれもできて、家事ですらヨロコビの毎日です。

何がきっかけだったのか今さら後悔しても仕方ないですが、もしかしたら炎天下の運動のし過ぎ?加湿器をつかいすぎて部屋にカビが発生した冬があったけど、そのせい?人間関係のストレス?神経質な性格のせい?もしかしたら永久脱毛も関係あるかしら?皆さんはどう考えていらっしゃるのでしょうか?まだまだ原因不明の病気が世の中に数多くあるのですね。ステロイドがある時代で助かりました。なるべく病気を忘れて生きていけたらと思っています。

2005/05/18


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