ぽちさん  皮膚筋炎


名前 ぽち
病名 皮膚筋炎
病歴 ???
性別 女性
年齢 36歳

 

はじめまして!

私は昨年の7月ごろから指先の荒れが酷くなり近所の総合病院へ通院しました。
診断は手湿疹と言われ塗り薬を処方され・・・しかし全く改善されず荒れはひどくなるばかり・・・
数箇所病院を変えての受診をしましたがいつも診断は手荒れ・手湿疹と・・・なのでまた初めの総合病院へ戻り手湿疹の診断のまま受診を続けていました。

8月ころから右腕が(痛みで)上がらなくなり両手がしびれ近所の整形外科を受診、診断は・・・まだ年齢からいって少し早いけど40肩と言われ治療してもらいました。

その後治療の甲斐もなく症状は悪化・・・病院皮膚科受診している総合病院へ変え診断してもらうと今度は更年期かな?といわれ多数の検査をうけましたがすべて異常なし。しかしそのときは朝ベットから起きることも困難(30分以上身体を微妙に動かし起きる状況)で、床へ座ってしまうと立ち上がれなくなりもちろん手にも力は入らずペットボトルなんか開かない状態でした。

11月に入り身体(おなか)に赤い斑点ができまたまた総合病院へ受診!今度の診断は蕁麻疹、飲み薬を頂き飲むが酷くなる・・・3日後再度受診。
早急に血液検査をすると1時間後ドクターに最近激しい運動しましたか?と聞かれ、身体が痛くて運動などできません!ここの整形外科にも身体が痛くての痺れが直らなくて通っていますと(以前にもいっていたのですが・・・)言うと再度詳しい検査をしますと言われ1週間後に来て下さいとのことでした。

翌週再度受診すると膠原病の疑いがあるので他科今から受診してくださいとのこと。腎内科へ廻され受診を受けるが熱が無いからわからないとのドクター診断!困ってしまい翌日再度皮膚科へ受診しドクターに相談すると大学病院での受診を薦められ紹介状持参で翌々日大学病院受診!

受診と血液検査をし1週間後の予約をもらい帰宅。1週間後受診にいくといきなりドクターに”あなた大丈夫???”即入院してくださいとのことえっ???何がどうした〜状態でむりやり入院を1週間後に延ばしてもらい入院。

皮膚筋炎の疑い99%といわれそれから2週間検査地獄の生活がはじまりました。2週間後やはり皮膚筋炎まちがいありませんとの診断を受けプレドニンの投与が開始されました。

CK1780 ミオグロビン600 ALD43.2
私の場合皮膚症状の症例が数人しかなかった為発見が遅れたとのこと。
先月プレドニン25ミリになり無事退院!

今はCKも他も正常値内に・・・プレドニンの減ることと再発しないことを祈るばかりです。
今はプレドニンの副作用に少し参っています。
ムーンフェイス・にきび・骨密度低下・血糖値・中性脂肪・総コレステロール値上昇・情緒不安定・おなかが空くこと・などなど・・・

×イチの一人暮らし不安がいっぱいだけどがんばらなくっちゃ!
何か良いアドバイスおねがいいたします。

2005/03/13

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