あえぎさん  皮膚筋炎の疑い

【あえぎさんより経過報告を頂きました。】

プレドニンを服用開始してから5ヶ月が過ぎました。
60mgから始まり、現在20mgまでやっと減量になりました。

この夏は副作用でしんどかった!
疹や関節痛、筋肉痛はすぐに楽になったのですが、筋力低下は今も改善しません。
受診以外は外出せず、自宅で最低限の家事を休み休みこなしています。

現在は何が辛いって副作用です。
ムーンフェイスやバファローショルダーは相当ひどく、人相が変わって判らない人もいるくらいですが、それよりも一番辛いのは拍動感というか拍動痛。
横になると心臓がばくばくして苦しいです。耳の下こめかみ、後頭部がいつもドクドクいってます。
掌や足の裏のしびれも続いています。
夕方になると拍動感から片頭痛を起こして、それがもう激烈な痛みで、この夏はそれで一度入院になってしまいました。
入院するつもりはなかったのですが、病院に着いた時にはもう起き上がれず目も開けられず、嘔気も強くて、頭痛の原因が判らないので精査もするからと入院になってしまいました。
急だったし子供が小さいので大変でした。兎に角入院だけは避けたいと思っていましたから。

私としてはステロイドに原因を求めたいところですが、医師としてははっきりしないようです。
ただ血圧が高くなっていること、脱水気味なのも誘因のようです。
元々血圧は上が90もないのが150位になっているのも、代謝が亢進して、暑さでものすごく汗をかくようになったのも、みんなステロイドのせいだし。

元々データーがなく病名が確定しておらず、推定皮膚筋炎の私は、ここにきて、症状が病気のためか、副作用のためか判別 がつかずごてごてになっています。
それで兎に角症状が悪化しないようにステロイドを減量している状況。
症状で苦しむのと、副作用で苦しむのではどっちが辛いのか判らなくなるほどですが 症状で苦しむほうがまっとうな気がしてきます。

でもステロイドを服用開始したことは後悔していません。
体験しなければ解らないことだし、体験すれば使える道具のひとつです。
元々病気を悲観したりしないし、病気は自分の人生を活かすための道具だと思ってい
る人なので。

ただ今回なんとか寛解して、次回再燃した時にどういう治療を選択するかは、これからよく考えてみようと思っています。
ただ痛いのは嫌ですね。痛みにからめ取られてしまうと、すべての思考能力を奪われてしまいます。
筋力低下というのはステロイドの服薬だけではなく、やはりリハビリもしないと回復しないものなんでしょうか?

今はまだ大人しくしていてくださいと言われていますが。
大人しくしているので、筋肉痛にはなりませんが、少し使うと腿の筋肉が勝手にぶるぶる痙攣します。
一時期よりはいいけれど、立ち上がりにくいし、長く立っていられないし、長く歩けない。
料理も座って作るし、家の中だけで外出もしないし、受診も夏からは往復タクシーです。

相変わらずデーターがなく、一体私の病気はなんなんでしょう?
とりあえずはステロイドの減量です。

最後にここに闘病記録を載せたことで、何人もの方からメールを戴きました。
参考資料やアドバイスを下さった方ありがとうございます。
それから、私以外にも病気が確定しない膠原病予備軍の方が多数いらしゃるのを知りました。
症状は辛いのに、治療は開始されず、周囲の理解も得られず苦しんでおられる方とつながることができました。
治療も辛いですが、それ以前の辛さもひとしおです。助け合い励ましあっていきたいと思っています。
切実に秋風に焦がれています。   

2005/9/4

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名前 あえぎ (若い頃から病気ばかりしていたのでついたあだ名)
病名 皮膚筋炎の疑い
病歴
性別 女性
年齢 44歳

この春高2、中1、小1の3児の母、44歳。
元精神科看護婦、現在専業主婦
皮膚筋炎の疑い 『プレドニン60mg/日 在宅にて開始』

4〜5年前に指、手首などの関節の痛み、微熱、倦怠感、顔や脚に赤い小さな発疹が でて、内科受診。
血液検査でリウマチを疑われて、膠原病外来にまわされる。
その他の検査データーは白。確定せず。
様子観察で、数ヶ月おきに受診。
手の甲や肘、膝に前々から時々できる落屑を伴う疹について、 たまたま主治医に話したところ、皮膚科で皮膚生検。
確定はできないものの、主治医はこの時から、皮膚筋炎の疑いを持っていた様子。
でもその頃は筋肉痛は全くなく、 それ以外の病気のせいではないかと、色々調べてくれました。

筋肉痛もなく、関節の痛みにもなれ、病気探しに受診するのがしんどくなって、間隔 をあけて受診。
その頃は調子の悪い日が月に数日あるものの、関節の痛みにも慣れっこになって普通 に生活。

昨年の12月頃から、徐々に筋肉痛が顕著になって、料理したり、洗濯を干したり、 坂道を登ったりが辛くなってきて、
膝の疹も常に出ているようになり、いよいよ皮膚筋炎の疑いが濃くなるも、相変わら ず、データーは白。
でも主治医の言うには筋肉の方の症状があまりない皮膚筋炎の方が悪質で、 重篤な合併症をおこすことがあるからということで、今年に入ってすぐに、肺や内臓 の癌がないかなどを調べました。
幸い今のところ、そちらの方も白。ところがここ2ヶ月、倦怠感、脱力感、筋肉痛は アップ。

疑いの段階、データーも白で、症状だけが日々悪化。これって気のせい?不定愁訴? パソコンも机に置いてはキーが打ち続けられず、 今も座椅子に座って、寄りかかったまま、膝にパソコンを置いて打っています。それ もこの頃は重さで腿が痛くなる。
主治医もデーターがなくても、症状が悪化しているため、ステロイドの使用を考慮し 始め、 筋生検をするために入院するように言われていますが、下の子二人が中学と小学校入 学。
5月の連休過ぎないと、とっても入院なんてしていられない。夫もほぼ単身赴任の状 況。両親はすでに他界。
ただそれまで持つかどうか・・・

まだ歩いたり、最低限の家事は不可能の域には達していないけど、 少し動いたり使ったりすると、そのあと猛烈にだる痛いし脱力してしまう。
皮膚筋炎の症状としてはこれでもまだ軽い方なんでしょうけど・・・
ステロイドの副作用は嫌だし、できれば飲みたくない薬ですが、日常生活が刻めなく なるのは困るし、 入院も困る。今くらいのうちに通院で、コントロールできないものかどうか。

先週の血液検査でデーターが黒であることを祈るような気持ち。おかしな話だけれ ど。
こういう時って、大人しくしていたほうがいいの?動かないでいるとどんどん動けな くなりそうなのだけど・・・

2005/03/28

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追記

5月の筋生検の検査まで自分の体調が持ちそうになく、主治医と相談して、プレドニ ン60mg/日開始しました。
皮膚筋炎の確定診断もついておらず、まして在宅での処方は主治医としては大英断 だったと思います。
長い経過のなかでの信頼関係もあるし、彼の医師としての経験の確かさ来ると思って います。
アメリカの大学でも教鞭をとっていたこともあり、考え方が柔軟で、日本の、医師に 従っていればいいんだ式の狭さはない。
皮膚筋炎でデーターが軽かったり、なかったりの方が、重篤な合併症を起こしやすい 点も考慮されたのだと思う。
今は間質性肺炎もないし、癌もないけど、ここ数年、風邪から肺炎になったり、突如 気胸になったりと不穏な気配もあったし。
現在服薬一週間目。膝の疹はきれいになりました。筋肉痛はよくわかりません。脱力 感は前よりはっきりした感じがします。
副作用は頭の中がやたら元気。目が冴えて眠くなりません。それはいくらでも考え事 をして遊んでいられるので困りませんが、
胃痛がマキシマム。食欲ゼロ。太らなくていいか思っています。
副作用は覚悟の上。このくらいでは胃に穴があくことはないと経験から判っているの で我慢の子です。
このくらいの内に在宅で落ち着いてくれたら設けものですが。
子供の入学式二つは欠席。でも家にいられれば御の字。おとうさん、お友達、姉が一 緒。
明日から続くお迎えも協力を友人が申し出てくれました。感謝。

2005/04/06

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