みかんさん  再発性多発性軟骨

 


名前 みかんさん
病名 再発性多発性軟骨炎
病歴 
性別 女性
年齢 不詳

私は、昨年2004年5月くらいから体、特にのどの異変が始まり、坂道を転がるよ うに急速に悪化して咳、痰がとまらなくなり、原因が分からないまま入退院を繰り返し、病院や医者もてんてんとし、9月頃ようやくついに再発性多発性軟骨炎と診断されました。

いまのところ病状は気管にしかでておらず、(気管に出るのが最悪ともいわれますが、、、)この病気ではよくある耳や鼻にはきておりません。問題は気管と気管支が非常に狭くなっていることで、これが今以上に狭く、もしくは閉塞してしまいことを医者は危惧しております。一時は気管にステントをいれるところにまで話はおよんだのですが、そうこうしているうちに病状がやや軽快し、手術にはおよびませんでした。

現在は薬での治療のみで、一 応普通に生活し、仕事もある程度しております。しかし状態はよくなったり、悪くなったりの繰り返しで(再発性と言う名前がついてるくらいですものね)再入院にはいたっていないものの、悪いときは咳、痰がかなりひどくて苦しく、(しかもその音の恐ろしいことと言ったら野獣も真っ青!)最近では胸痛もあります。生活の質はどうでしょうか、、、。薬は効いて入るのでしょうが。

ステロイドの副作用にため、すっかり小太りおばさんになってしました、、、。
薬はプレドニンを15mg /一日 、免疫抑制剤のメソトレキセート(リューマトレックス)を6mg(水、木のみ)、そのほかステロイドの副作用を避けるため骨を強化するボナロン、感染症をおさえるための抗生物質クラリス、胃薬ガスターを飲んでいます。

今度悪くなったら、新薬であるレミケード(日本ではまだ保険適用になっていませんが、欧米ではもう既に使われていてかなりよいと報告されています)を試そうと言うことになってますが、まだそこにはいたっていません。

3歳の娘を持つ働くママです。病気になってあらためて家族の大切さを思い知りました。病歴もまだ浅く、わからないことだらけで、この先どうなって行くのかと思うと不安です。同じ病気の方と連絡を取り合って病院のこと、治療法、薬、サプリメント、などについて情報交換できればうれしいです。私で分かることがあれば何で
もお伝えいたします。

2005/02/09

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