まさちゃん 多発性筋炎・間質性肺炎・シェーグレン症候群 ほか


名前:小林政男 (通称 まさちゃん masachan )
性別:男性
年齢:54歳
病歴:18年
家族構成  母(老人ホーム入所) 次男(結婚 孫二人 新宅) 現在は 長男 長女 の3人暮らし        
家は農家
eメール masachan@hi.ttn.ne.jp

【現在の病名】 
多発性筋炎
膠原病性慢性間質性肺炎
シェーグレン症候群
両側大腿骨骨頭壊死症
多発性単神経炎
心房細動・心房租動

【現在の服用している薬 】         
プレドニゾロン錠    一日二回朝15mg夕10mg ステロイド剤          
ネオーラルカプセル   一日二回朝100mg夕50mg 免疫抑制剤          
エンドキサンP錠     一日一回朝50mg 細胞の代謝かえる(抗がん剤)          
バクタ錠        一日一錠朝       抗生物質          
クラビット錠      一日一回朝100mg 抗生物質          
クラリシッド錠     一日二回朝400mg夕400mg  抗生物質 (痰が黄色時)          
ラシックス錠      一日一回朝40mg 浮腫改善          
ルブラック錠      一日一回朝8mg  浮腫改善          
ロキソニン錠      一日三回朝昼夕各60mg 痛み止め          
バイアスピリン錠    一日二回朝100mg夕100mg :血栓予防薬          
ワソラン錠       一日三回朝40mg昼40mg夕40mg  狭心症予防薬          
ホクナリンテープ    一日一回夕2mg 気管支拡張剤          
ハルーナカプセル    一日一回朝0,2mg 尿道の抵抗和らげる(頻尿改善)          
フォサマック錠     一日一回朝空腹時5mg 骨租鬆症予防          
エルシトニン注射    一週間に一回20単位 骨租鬆症予防          
マーズレン顆粒     一日三回毎食後  胃腸薬          
ガスターD錠       一日三回毎食後 胃腸薬        

【現在の血清値】
CPK     54        
LDH     477        
KL-6  2,830   (この値で安定・・・・・・進行中)        
トラフ値 70〜100        
WBC   9,1        
RBC   3,7        
CEA  34,1        
UA   14,1        
TG   435   

* 家にこもらないで積極的に外出するようにしています。
* 病気に負けいいられません。
* 外出は、外出支援(介護タクシー)サービスにて電動車椅子で外出

【現在の活動】       
日本呼吸器障害情報センター会員       
福井県在宅酸素療法患者会会員(日本呼吸器障害情報センター福井県支部)       
福井県武生市膠原病友の会会員(ふれあいの会 )

【病気の経過】
1986年  (S61) (37歳時)
05月ごろより筋力低下(走れない・飛び上がれない・疲れがとれない‥‥)  
10月に小泉医院で採血の結果リュウマチ反応見有り
10月15日 福井県立病院内科へ緊急入院
      病名 多発性筋炎(CPK 5651 Iu/・) ステロイド剤治療
          シェーグレン症候群
          両側肺間質炎
11月20日 特定疾患診断書(多発性筋炎)武生保健所に提出
11月23日 福井県庁保健予防課にて審査会

1987年  (S62)
05月01日 富山医科薬科大学附属病院和漢診療部初診 漢方薬と併用治療
05月 末日 福井県立病院退院    
11月 会社出社

1988年 (S63)  
10月頃   右大腿骨痛み発生
11月02日 福井県立病院整形外科受診              
       病名  両側大腿骨骨頭壊死症と診断

1989年 (S64)  
03月23日 金沢大学医学部附属病院整形外科受診
05月24日 左大腿骨頭回転骨きり術実施 (杉岡法)
07月03日 福井県立病院整形外科転院
09月            内科転科

1990年  (H02)
03月17日 福井県立病院退院
04月02日 会社出社
11月20日 金沢大学医学部附属病院整形外科再入院
12月03日 右大腿骨人工骨頭置換術実施
12月26日 福井県立病院整形外科転院

1991年  (H03)
01月15日          内科転科  
03月15日 福井県立病院退院      
04月01日 会社出社       
06月25日 身体障害者手帳申請       
07月01日 身体障害者手帳交付              
       両性大腿骨頭壊死症による両股関節機能障害               
       第二種身体障害者三級

1999年 (H11)
02月28日 次男大介結婚
04月20日 精神的ストレス及病状休養の為退職 (子供達社会人となり一区切りがついた為)       
05月03日 妻 ゑみ子遭難死去(48歳)
       * 妻が死んでから特にうつ状態が多く精神的に落ち込みストレスがかなり溜まる。       
11月    祖母 ヨシノ特別擁護老人ホーム和上苑入園 (98歳)       
11月    母 祖母看病疲れで脳梗塞にて中村病院2回入院

2000年 (H12)
04月    母 老人ホーム水仙園入園 (母 すゑ 75歳)
07月     知人の送迎バスの運転手のバイト始める

2001年  (H13)
06月頃より 呼吸が辛く息切れするようになる
10月22日 福井県立病院へ緊急入院  在宅酸素療法となる                
       吸入量 安静時 3・ 労作時 4〜5・ 11月    
      循環器内科   病名 心房細動・心房粗動
12月07日 身体障害追加申請         
       間質性肺炎による呼吸器機能障害  第一種身体障害者一級
12月26日 福井県立病院退院

2002 年  (H14) 
02月18日 障害者年金申請         
      二級決定  
      * 日帰り旅行や一泊旅行など色々な公演や映画など家にこもらない様にする。

2003年  (H15)
01月    呼吸が辛くなり息切れが酷くなる
02月    福井県立病院神経内科               
       病名   多発性単神経炎      
03月31日 福井県立病院呼吸器内科入院               
        酸素吸入量 安静時 5〜6・ 労作時 8〜10・
05月22日 祖母 ヨシノ死去(102歳)
06月17日 気胸による肺一部切除手術
08月28日 福井県立病院退院        
      移動は電動車椅子使用 
      家庭では車椅子
      電動車椅子・クレーン付自家用車の福祉制度利用助成で購入
09月〜10月 家の中の段差及び玄関の段差解消工事
12月より  支援費で居宅介護(家事援助・デイサービスの利用開始)
      * 外出は電動車椅子をクレーン付自動車(トヨタのラウム)に乗せ自分で運転

2004年  (H16)  
01月頃より 以前より息切れがひどくなり、歩行もしんどくなる    
       酸素吸入量 安静時 7〜8・ 労作時 10〜12・でも歩けない               
      上半身を支えるのがやっとの状態
01月18日 障害年金等級見直し査定申請(社会保険事務所へ)
03月頃  立ち上がる時力む事が出来ず上半身を支えることが出来にくくなる。       
      筋力・呼吸筋の低下著しい
04月26日 訪問呼吸リハビリ・訪問看護・訪問入浴介助開始・・・医療保険使用           
      特定疾患での医療保険の為全公費負担
05月   障害年金等級見直し決定 一級決定 (年金額アップする)
06月    酸素吸入量 安静時 10・ 労作時 16・         
      屋内屋外共電動車椅子の移動となる
07月   トイレ・浴室をバリアフリーに改造

 

2004/07/19

 


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