イダチアヤさん 混合性結合組織病



名前:イチダアヤ
病名= 混合性結合組織病(MCTD)
病歴= 約7年半
性別= 女性
年齢= 19歳(今年で20歳になります)

私が発症したのは小6の秋口でした。 最初は朝起きると、手がソーセージのように腫れていたり、関節の部分が赤く腫れていたり、手がこわばっていました。 でもこのことを親に言わずに過ごしていました。 冬になると、レイノー現象も出始めましたが、それでも黙っていました。 症状が出始めた頃から、やたら疲れて風邪をひくようになりました。

中1の頃、行事で疲れた途端に発熱・胸痛。 大きな病院で検査した結果 、「心膜炎」と診断されました。 そして「心膜炎」で入院したときにやっと、手の腫れやこわばりを話しました。 そして最初の診断は「若年性関節リウマチ」。 でも転院して、新たに皮膚を取って検査した結果 、「混合性結合組織病」と診断されました。 それからは小児科での診察や入院、養護学校への転校色々ありました。 その間にも「髄膜炎」や「カリニ肺炎」などの合併症も起こしました。 精神的にもイライラ、不安が強くなり、精神科にも通院中です。

現在の私は養護学校を卒業して、自宅療養中です。 まだ安定は得られていませんがボチボチやっています。 周りの同年代の子たちはいっぱい遊んだりしてますが、私は家にこもりっきりです。 正直「つまらない人生」っていつも思います。 でも「仕方ない」と思って頑張るのをやめました。頑張るって長続きしないものです。 無理しないで、人の2倍3倍スピードでいこうと思っています。 結婚なされている方が多いですが、私はできるのかなぁ(笑)? 何か一生妹にお世話になりそうな気がして、今は見えない将来に不安がありますね。

いきなりなんですが、私が好きなものはお笑いです! お笑い芸人さんが大好きでして、元気になったらライブをたくさん見に行こうと思っています! 笑うと少し幸せになれます。

HPもあります。 私の詳しい病歴など載せています。 同じ病気の方から、他の膠原病の方までいっぱい話しましょうね!

Case-11
http://ichi.candypop.jp/       

2004/07/08

 


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