ややさん 皮膚筋炎



病名= 皮膚筋炎
病歴=
性別= 女性
年齢= 25歳

はじめまして やや 
25歳 ♀です。
病名は「皮膚筋炎」です。

発病はあまりはっきりしませんが、顔に紅斑がでたのが2000年頃で、 もともとストレスによる過食ぐせ、慢性運動不足、不規則な生活をしていたので 2002年春頃、体調をくずし、ガンセンターで血液検査を受けた結果、とりあえず異常なしでした。 「時々検査は受けた方がいいよ」とは言われましたが…何もないとわかり、体調も元に戻り普通 に生活していました。

2003年10月頃 仰向けに寝て起きあがりにくい、足が上がりにくいようなことがありましたが 過度の運動不足に違いないと思い、病気とは夢にも思いませんでした。 しかし、体は常にだるく、毎朝顔がむくみ、肩こり、体のこり?に悩まされ 近くの医院で診察、尿検査、ごく一般的な血液検査の結果、やっぱり異常なしだったらしく 「夜良く眠れてないのかも」と眠剤を処方され様子をみました。

2003年11月〜12月 痛くてしゃがむのが辛くなり、徐々にしゃがんで立ち上がるのが困難になり、 腕を上げるのが辛くなり、等などの症状がゆっくり進行していきました。 日々に追われて生活は荒れ、なぜか首から肩背中がひりひりカサカサになった為 年末に、近くの皮膚科医院を受診、診察中SLEを疑われ血液検査をしたが異常なしでした。

2004年1月 皮膚症状が治らないのでガンセンターを受診。 ついでにと思って、体がだるい等を先生に話したところ、膠原病の疑いがあるからと、大学病院に紹介状を書いて貰いました。

1月26日
大学病院を受診「皮膚筋炎」と診断され、 皮膚生検、血液検査、尿検査を行い帰宅。

2月10日
検査結果を聞きに行ったら、入院し治療することになり…母とともにぼう然とする。  
CK 315  GPT 23  IgG 1375  IgA 421  IgM 248 (1/26の結果 ) 幸い歩くことはできたので、前日まで仕事をしてました

2月23日  入院初日 昨日まで仕事してたのに?絶対安静と言われ戸惑う。 CT検査    

 24日  涙の筋電図   

 25日  肺機能検査   

 26日  筋生検

3月 1日  血糖検査 紫外線による影響を調べた

  2日  プレドニゾロン 55mg 朝7昼4 投薬開始

  3日  糖尿病食になる

  5日  骨密度検査 

  8日  眼科受診   

 10日  CK 32  GPT 36   

 11日  内視鏡   

 18日  CK 28  GPT 45   

 23日  1日血糖測定   (CK 20  GPT 35  IgG 1121 IgA 370 IgM 283)   

 24日  糖尿病用薬開始   

 29日  退院の許可がでる   

 30日  退院

4月20日  初外来  プレドニンの量は減らず55mg                

プレドニンが早く減ってほしいです。        
現在自宅療養中(家事手伝い)                
社会復帰は薬が減ったらにしようかと思いつつも、どうしていいか分からないです。        
主治医には食事(1600kcalまで)に気を付ける事と、筋肉を使い過ぎないようにといわれていますが、はて?
朝起きて腕がだるいのは使い過ぎ?となると前の仕事には戻れないのかも。        

皮膚筋炎の方、日常生活等どのようにすごされているのでしょうか?                  

2004/05/08

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