はなさん 混合性結合組織病



名前:はな
病名= 混合性結合組織病
病歴= 15年?
性別= 女性
年齢= 30歳

これがMCTDの発症なのかどうかわかりませんが、平成元年に「橋本病・甲状腺機 能低下症」と某大学病院で診断されました。 目が大きすぎることと、母親が甲状腺機能更新症だったため、かかりつけ医に勧めら れ、調べてみてわかったことでした。 (あとで、病院を変わった時の紹介状を見せてもらった時に、SLE疑いだったこと がわかりました。)

しばらくは経過観察だけでしたが、平成3年から甲状腺ホルモン減少が進み、「チ ラーヂン」投与開始となりました。

その後、就職のため病院を変わりました。以降、甲状腺機能低下のみ治療していまし た。 その間、ちょくちょく原因不明の関節炎・筋炎に酷似した症状で歩けなくなることが ありましたが、非ステロイド系の消炎鎮痛剤で緩解してきました。 このような関節炎・筋炎症状は年に2〜3回あったのが、ここ数年は1年に1回ある かないかになり、痛みも我慢できる程度なので「調子いいなあ」と、のんびり構えて いました。

平成14年の冬。両手の小指の第一関節から先にレイノー症状が出ました。その後、 寒い日の朝などに外に10分ほどいると同様の症状が出るようになりました。だんだ ん、環指・中指も白くなるようになりました。一応主治医に「レイノー症状が出てま す」と報告しました。 このころ、たまたま別の医師の診察を受け、「MCTDの可能性がある」といわれま した。

平成15年の秋。「こわばり」が出現しました。朝、肘から手首・手指にかけて重苦 感をともなった痛みがあり、握力を発揮しにくくなりました。医師にも報告しまし た。検査もなく、薬も変わりませんでした。

平成16年3月。いつものように薬をもらうだけのつもりで受診しました。主治医が 変わっていました(おいおい)。 「あんた、MCTDやね」といわれました。「レイノーもあるけど、治療はしていな いの?」とも訊かれました。もちろんしてません。だって治療の必要ありなんて言わ れなかったもんね。 「肺動脈高血圧症の検査はしたことある?」とも訊かれました。・・・・はじめて聞 きました。肺高血圧症なんて。その日のうちに心エコーをしました。結果 は 「ちょーっと肺高血圧あるね。」でした。・・・・そういえば、あのひどい肩こりだ と思っていた左肩甲骨周囲の痛みや左肋間の痛みはもしや・・・?」

このような経過があり、レイノーの治療としてプロサイリン投与が開始となりまし た。 現在は慢性甲状腺炎とレイノーの治療を行っています。こんどシェーグレンも調べる 予定です。

私の場合は、たまたま主治医が変わったことにより、「混合性結合組織病」と診断さ れました。 わたしは、医療関係で働いています。「自分の体を通して、患者さんの症状を深く理 解できるかも」と考える自分がいる反面、こんな自分がこの先妊娠・出産できるのか ?という漠然とした不安もあります。(妊娠・出産のことにふれた文献は少ないよう に思います)掲示板には無事に出産している人もいれば、ひどい妊娠中毒症になった 人もいるんですね。

今、結婚を考えている人がいますが、いろいろ考えていると結婚(というより出産) するのが不安でしょうがなくなります。 医療従事者とは思えない発言ですが・・・。

でも、こうして自分のことを書いていると少し心の中が整理されてすっきりしてきま した。 将来のことはゆっくり考えてみようと思います。                

2004/05/14

 


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