nekoさん 強皮症・シェーグレン・筋炎

 

病歴=約3年
性別= 女性
年齢=37歳

私は、2001年の春、強皮症と診断され、その後、シェーグレン と筋炎も出てきて、現在、プレドニン10mgの1日置きで、何とか保っています。

幸いなのか今のところ、入院には至らず、月2回の通院で、定期的に検査で異常があ れば、プレドニンの増量で、コントロールしています。

レイノーも出ますが、冬場はもちろん夏場でも、手袋を常にしています。 夏は、喫茶店などクーラーのきいた所で、冷たいかき氷や飲み物で、身体がすぐに冷 えてしまうので、なるべく、飲んでも、長居はしません。 とにかく、手指がしもやけのように痛痒く、腫れ上がるので、水を触ることは、ほと んど、ありません。

独り暮しなので、いろいろ不便ですが、かえって何でも自分のペースでできるので、 炊事、洗濯などは、手袋をしてると、かさばってやりにくいですが、ゆっくり、のん びりやっています。

私の場合、厄介なのが、発病と同時に、慢性じんましんが出たので、その方がひどく て、困っています。何も防ぎようがなく、火傷のように真っ赤に腫れて、痒い、痛い、 が全身に広がった時は、皮膚をはがして欲しいくらい、辛いです。そんな時は、夜中 に救急外来で点滴を、してもらいますが。

こうげん病とじんましんとの関連は、どうなんでしょう? ずっと健康で、皮膚病も一度もなかったのに、今は、気をつけなければいけない事だ らけで、3年経って、慣れたといえど、症状がでてきた時は、やはり辛いものですね。 何で私だけこんな風に?と、落ち込む事もしばしば。何といっても、生活が一転して しまったわけで、大好きな旅行も行かなくなり、お化粧をすれば、ムーンフェイスじゃ かえって、落ち込むし、ね。

私は、パソコンを始めたばかりで、その理由は、こうやって同病の人たちと、情報を 交換しあうことで、身体だけじゃなく、今後の人生を、元気に明るくしていけたら、 と思ったからです。主治医や、友の会の人達だけじゃなく、自分と似た症状の人が、 どこかで苦しんでいたら、何か、アドバイスできるかもしれないし、私も助けてほし いから。

今の悩みは、やはり、じんましん。これから先、ずっと悩まされると思うと、ぞっと します。痛いも辛いけど、痒いも薬が効かないから、辛い。 どなたか、克服した方、教えてください。お願いします。

あとは、筋炎で、CKが年に2回ほど、異常値になりますが、1300くらいで、プ レドニン15・でクリアできています。何で、数値が上がってしまうのでしょう? 風邪とかひいたりするのも関係してるのでしょうか? 一度、40度の熱がでて、CKも上がりました。

シェーグレンは、のどの乾きくらい、と思っていたら、歯茎の下の骨が弱ってしまい、 近いうちに、抜歯して、部分入れ歯となってしまいます。

ホントに気の休まらない内に、何か、悪いんですよね。 ゆっくり進行するとはいえ、なってしまった病とうまく共生できるのが、そして前向 きにならなきゃ、ストレスが一番いけないと聞くし。 皆さん、助けあって、明るい人生、送りましょう。

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