佳歩さん 若年性関節リウマチ(多関節) 


病歴=5年程
性別= 女性
年齢=17歳

病気になってから精神的に弱い部分が浮き彫りにされた感じです。 あまりに辛くて食事もできず、一年で8Kg程体重が落ちました。 普通だったら跳んで喜ぶところですが、 ますます精神的に弱くなった気がして悪循環な日々です。

リウマチだと診断されてすぐに出されたプレドニンやボルタレンの量は あの頃より比べて大分減り、15mmから現在9mm。 代わりにボルタレンが食後1錠ずつが朝と夜の2回に2錠になったり、 リウマトレックスを一週間に4錠と追加されたりしましたが・・・ 以前よりは安定してきている方だと思います。 無理をすればそれだけ反動はありますけど。 ムーンフェイスも大分なくなってきました。

常に両手首に痛みがあります。 壁に平行に手を着くことが痛くてできません。 中学の頃頑張って勉強したので、 ペンを持つ握力で利手の小指、薬指、中指の3本が変形したままです。 現在指の炎症を少しでも抑えるために 月1の通院で患部に直接注射で薬を注入しています。 効果の程は・・・以前より痛むことが少なくなった。という程度です。

以前は車椅子で学校生活をしていたのですが、 その時はわずかな振動や人が動いた時に出来る空気の移動などが 体に凍みました。 立つのも出来ない。座っているのも辛い。横になるのも苦しい。 夜寝るときも布団が重くて眠れない。苦しい。

そんな日々もありました。 今は学校を通信制に変えたこともあり動くという面 では 無理をしなければならないという状況が以前より少なくなりました。 ただ、長時間書き物をすると首から肩甲骨にかけて激痛が走ります。 その部分は変わりません。 好きなことをしたいと思っても、まず周りからストップがかけられるので、 思いっきりすることができません。 その部分は辛いです。

友達や、好きな人と出かけてもその先で思いっきり遊ぶどころか、 みんなに手を貸してもらいながら足を引きずって帰ってくる・・・ そんな自分も情けなくて惨めに思います。

けれど・・・ いつかまた運動できるまでになれるような、 そんな医術や副作用がない薬が開発されれば・・・ 淡い期待ですがそんな風に思います。

周りに同じ持病の人がいないせいか、誰に相談することも出来ません。 主治医に相談することはありますが・・・ 日常生活の何気ない不安や想いをお互いつぶやけるような・・・ そんな人とめぐり合いたくてこちらに体験記を送らせていただきました。 よろしかったら、同じ病気をお持ちの方と是非お話してみたいです。

2004/01/07

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