higeichiさん 多発性筋炎

 

2000/01/28 (金)の掲示板に書いてくださった自己紹介です 。 

h/p見させていただきました。有り難うございました。
96年秋に発病。
年末まで掛かってようやく筋炎の診断を得て、97年1月に入院、4月退院。
秋に再発、12月2回目の入院。98年・99年と通院治療で現在に至っております。

発症するまでばりばりのスポーツマンでした。70kgを越える体重を(身長は170cm)ほとんど筋肉だけで作ってました。
ウェイトリフティング・エアロ・水泳と大会へ出たり、記録を目指したり。 現在は少し運動をしては医者とCK値にたしなめられ、またおとなしく、の繰り返しです。通 常はプールで30分くらいの水泳と水中歩行です。医学に感謝しています。
皆さんいろいろな戦い方をされている中、私はまだまだ幸せな方かなと考えました。
時々CKが上がってはプレドニン服用を繰り返しています。ここ3年ほどはプレドニンも1錠(5mg)で安定状態。体も不具合な所はとくに 有りません。冬になると指先が痛いほど冷たく、よくホッカイロのお世話になっていますが、その程度かな?

私は結構精神的に強いです(と思います)。入院中も攻め寄せる仕事に抗しきれず、病室へ仕事持ち込み、部下が決裁書類を持って毎日病院へ来るというような日々でした。
女性・若い人が多いようですけれど、こうやってビジネスマンもおります。御仲間に入れてください。
大抵一生この病気と付き合っていく事になると思います。このH/Pに訪れる皆様と一緒に歩んでいかせて頂きたいと思っています。

・・・・・・・・・・・・・

 

2004/01/29 (木)【自己紹介】改訂版 (初投稿は'00.03.01です)

昭和23年10月7日生まれ
55歳になりました。
一回り下の妻、高1の娘。(2004年1月現在)

会社員をしています。結構責任重大で、部下が70人います。出張等も疲れますが、ストレスが多いですね。例えば今なら事業計画の作成・完遂。プレゼンテーション。取引先との接待。労使交渉。問題事項の解決etc....

スポーツマンのマッチョで通してきたのですが47歳の時雪の日に通勤の自転車で転倒、鎖骨骨折。
半年掛かってようやく水泳大会に出られるまでに復活。
でも、記録が大幅にダウン。(思えばこの時既に病魔が来ていたのかも)
9月の秋分の日に大きな大会が有るので、これにむけて練習。当日の朝、急に発熱。風邪と思ったが咳も出ない。
午前の段階では、昼まで寝れば治るだろう、じゃ昼から大会に行こうと思っていた。
がそれどころではなく、39度まで熱が上がる。休日急病診療所へ駆け込み解熱剤と座薬をもらってくる。
結局、連休すべて床に就き、月曜日まで休んで3kg痩せて会社へ。
それから徐々に疲れ易くなり、体重もどんどん減っていった。

秋も深まり、あまりの疲れに夕食後、娘(その頃はまだ幼かった)と一緒にもう布団に倒れ込む日々。
スポーツの負荷を減らし、キューピーゴールドなど飲むも回復せず。
11月下旬に会社の健康診断。翌日に病院から電話が掛かり、肝臓の数値が大変(GOT・GPT200程度)だから、すぐ来てください。とのこと。その日から強力ミノファーゲン注射を隔日でしに行く。
そうか、肝臓か、うーん、生牡蛎なんか食べてるからと、妙に納得した。
だが2週間経って、数値を計るが改善せず。再度血液検査。

この時点で既に12月中旬。1週間後血液検査の結果が分かりこの病院では治療を断念。A医科大学へ紹介される。
自分にも知り合いがいるのでA医大へ転院。年末最終の診察日に内科の先生の所へ。
肝臓ではないが重大な病気が有りそうです。私の専門ではないので、と今度は神経内科の先生を紹介される。
肝臓ではないか、年末年始に酒が飲めるぞと喜ぶ。

年明け最初の診察日、S先生に見てもらう。CKが7000絶対安静。動いちゃいけないと言われる。
優しい先生で「少し時間を上げます、いつなら入院できますか?」と聞かれ、休み明けの月曜日まで1週間の猶予をもらう。
会社関連の連絡・処理等済ませ1月13日に入院。
それからは皆さんと同じ、検査漬けで瞬く間に10日くらいが過ぎて行く。
筋生検で二の腕を切り取られたり。悪性腫瘍は発見されず。

パルス療法で1000mg3日間の投与をする。これは胸が苦しくなって、少し恐かった。
プレドニンは60mgから始める。
4月、桜とともに退院。 夏が過ぎ、プレドニンも低減。自転車通勤を再開。
10月課長から次長に昇進。会社の負荷も増える。

70kgの体重は55kgまで下がり、体力落ちてふらふら。
でも食欲が落ちなくて良かった。
色欲も落ちず、入院中知り合った看護婦さんとデートしちゃった。 (^^)振られたけど。
楽天的な妻(若くてやさしく美しいのこれが)には内緒。

11月再発。12月再入院再度パルスで叩く。クリスマスに退院できた。
98年夏まででプレドニン終了。
99年CKが上がり始め連休明けからプレドニン10mg。
11月末で投薬中止。

それからは1錠でほぼ安定、時々CK値が上がり始めると少し増やしたりしてます。
皆さんに比べれば本当に順調に推移してます。
現在は部長さんになり、スポーツクラブも週2〜3回。近頃は筋肉運動もしていますが、やや負荷を掛けすぎかな? 体重が増えたので(65〜66kg)体型も気に成ります。搾らなくっちゃ(^^;

現在症状としてはレイノーが出る程度のみです。自転車通勤は2年くらい我慢しましたが、会社の制度変更も あり、社用車での通勤が許可にならなくなったため、それ以降は電動アシスト付き自転車で通 勤してます。

 

CK値とプレドニン投与量のグラフはこちら
(2回目の入院を終えた年始から2年分です。この頃はまだ油断するとCKが上昇していました)



戻る