半兵衛さん  皮膚筋炎 


病歴=3年
性別= 男性
年齢= 28歳

ここを見て、同じような病気の人はいるものだなあと、少しホッとしました。
以下、簡単に私の病気の経過を書きます。

病気の経過:

2000年11月 
両膝が内出血をしているように黒ずんでいるのに気づく。

2000年12月 
額がかゆくなり、かいたら赤くなった。        
すぐに消えるものと思っていたが、顔の唇から上が真っ赤になって、火傷をしたようだった。        
手の指、足の指、肘などの関節と背中とお尻が赤くなった。かゆみがあった。

2001月1月 
M医院を受診。漢方を処方する医院で、二度通ったが、二万円近くかっかたうえ、効果 はなかった。
2001年3月 日赤病院の皮膚科を受診。7月まで、二週間に一度通 院した。       
「血液検査では異常なし」と言われ、皮膚生検をし、塗り薬を処方されたが、効果 はなかった。

2001年4月 
腰や腕が少しだるくなってきた。

2001年6月 
腕がだるくなり、シャンプーすることすらしんどかった。

2001年7月 
体がだるくて、腕や腰が痛くて、二週間ほど外出できなかった。       
阪大病院皮膚科受診。皮膚生検の結果、「筋肉が炎症を起こしている」と言われ、神経内科受診を勧められる。

2001年10月 
阪大病院入院。

2001年12月 
退院 現在 プレドニンを二日に一錠(5mg)飲んでいる。

目だった副作用や、日常生活に支障なし。 私の場合、皮膚症状がひどかったです。「皮膚筋炎」という病名はもちろん、神経内科という科すら知りませんでした。 当然、皮膚科に通院し、アトピー関連の本を読んだりしていました。 筋症状は、「運動不足で、体がなまっているせいだ」と勘違いし、無理やり動いていたときもありました。

今は、ほとんど問題ありませんが、ときどき筋肉に違和感があり、「再発するのでは」と思うと怖いです。 また、難病だけど、他人にはその深刻さを理解してもらえてないようです。

2003/11/25

「線中八策」 http://www.hpmix.com/home/hanbe/index.htm

 

 


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