ゆうもんさん 皮膚筋炎


病名= 皮膚筋炎
病歴= 8年
性別= 女性
年齢= 19歳

 このようなページを見つけて嬉しく思っています。私はただ聞いてもらいたいだけかもしれませんが、なにか参考になってくれたら良いなと思って書きます。

 私が発病したのは小学5年の夏ごろ。始めに顔に赤く蝶形の日焼けみたいなものが出ました。日焼けだと思っていたので放っておいたら、次第に筋力が低下してきました。掃除のとき、机を運べなかったり、ほうきを使うのでさえ疲れたり、体育座りから立ち上がるのが大変だったり・・・などなど。

 それより当時ショックだったのは、「疲れるんだもん」と言っても、あまり周りにはわかってもらえたかったこと。小学生でしたし伝えるのも下手だったのでしょうが、この病気は外からはわかりにくいものなんだと回復し始めてから、感じました。

 今はプレドニンなしで、一人暮らししてます。そんな例もあります。かなりはしょって書きましたが、えー・・・つまり、小学生くらいの子で我慢強い子は訳もわからず、きつい時期を過ごしていたこともあるかもしれません(あまり頻繁に聞く病名でもありませんが)。鈍感な私は夏休み、学校のプールに通ってました(水着の着替えは確かにきつかったはずなのに)・・・。

2003/06/30

 


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