ゆーさん  混合性組織結合病 (SLE、強皮症、シェーグレン症候群、間質性肺炎)



病歴= 5年
性別= 女性
年齢= 37歳

初めまして、今日はじめてこのHPを見ました。4歳の子供の母です。
病気が分かったのは、1998年です。
聞いた事もない全身性エリテマトーデスの疑いと診断されて、血液検査と尿検査で数字が割り出したその病気はほとんど私には自覚症状がなく、自分の病気をあまりにも軽く考えていて、のほほんと過ごしていたためにこれまでに3回入院を繰り返してしまいました。

はじめの入院は子供を生んで2年後でした。突然の高熱と首のリンパ節の炎症、腸捻転の併発で緊急手術、輸血治療で集中治療室に10日間、落ち着いて退院はしたものの一気に悪くなりました。

それは真冬で子供と1日中、寒い公園で遊んでいた日の夕方でした。疲れていたし、寝不足だったし、体調は最悪だったのに、ずーっと寒いところで遊んでいたが為の自業自得だったのですが、病気を軽く見ていた事を、後悔しました。

それから2度の入院の度に病名が変わっていって、今は混合性組織結合病という病名になってしまいました。3回目の入院は2002年の11月で、それまでのらりくらりと避けて来れたステロイドの治療が避けられなくなって、とうとう30mlからの薬治療が始められてしまいました。

今は20mlに減りましたが、ムーンフェイスでめちゃめちゃパンパンになっていて、とっても気になります。ステロイド治療が始まった後に、これはまずいと思いはじめた私はあまりにも遅すぎました。どうやって、このステロイド治療から脱してやろうかと日々、考えております。

どなたか、脱出されたかたアドバイスください。今のところ、身体を冷やさないように、食べ物に気をつけるくらいの事しか出来ていません。漢方にも目を向けようと思っていますが、なかなか未知の分野で手が出ません。教えてください、お願いします。実はもう1人子供もほしいのです。

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2003/2/9


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