SHOUママさん 皮膚筋炎

 
現在1年生の息子が発病したのが1年前、緊急入院する2週間くらい前から本人も足が痛いと言うし、親の目から見ても元気がない…。
外科に連れて行ってレントゲンを撮っても異常なし、そのうちひじ、ひざ、手の甲の関節のところにも赤いブツブツが出てきて「やっぱり何かおかしい」と思い1ヶ月ほど前に蜂窩識炎という病気になって入院した時に抗生物質を注射された時に体全体に薬疹がでたので、その影響がまだ残ってるのかと思い軽い気持ちで近所の皮膚科に連れて行きました。(今思うとその時点で総合病院に連れて行ってればよかったといまだに後悔しています)

最初は皮膚科の先生も薬疹の影響かな…と塗り薬をだしてくれてたのですが、いっこうによくもならず、歩くのも痛いと言いだしたので総合病院へ行って血液検査をしてもらったらCKが17000!!
病院の先生も驚いて緊急入院。
もしかしたら膠原病かもしれないと言うことで、1週間かけて、筋生検やらMRIやらありとあらゆる検査の結果 やはり膠原病の皮膚筋炎という事でした。

その1週間の間はまだ治療は始めてなかったものの安静にしてたせいかCKは入院時よりも下がりはしたものの「尋常でない数字」と言われ、子供は晩寝る時も痛がり鎮静剤を打ってもらう始末…。
お箸をもつ力もなくなった時は子供の前で動揺を抑えるのに必死でした。
検査の結果は案の定皮膚筋炎。

最低2ヶ月入院、治療にステロイドを使うと、その薬も長期間飲み続けなければならないと聞いた時、死亡率の話や難病指定の手続きの事やらいろいろ先生が話してくださるのですが、頭の中は真っ白でした。
そこの病院が小児膠原病を扱った事がないので転院しようかとも考えたのですが担当の先生の熱意に押され大阪に引っ越すまでの2ヶ月間そこでお世話になる事になり、とりあえずプレドニン55mgから始める事になりました。
薬を飲んで治療すれば筋力は元に戻ると思ってたんですが、なかなか一筋縄ではいかないものですね。

幼稚園の卒園式にも小学校の入学式にもでれず、1ヶ月遅れで小学校に行きだす事になり、しかも名古屋から大阪へ引越してるので友達が1人もいない状態だったので親子共々非常に不安なスタート過ごす事になりましたが、校長先生教頭先生担任の先生といろいろな方が理解協力してくださり、今ではすっかり明るく元気に学校に行って、帰ってきてからも友達と公園に行ったりして遊んでいます。
お友達も幼いながらに息子のペースに合わせて遊んでくれるのでとても感謝しています。
病気になった事は辛いことだけど色んな人のやさしさやありがたみをかんじる事ができるようになりました。
最近になってやっと気分的に他のことにも目がむけれるようになり、同じような立場の人と交流ができればと思いメールさせていただきました。


(2002.2.27)

Diary始めました。(2005.06.28)






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