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2012年04月13日（金）　検査時系列報告書はこちら。

今日は空いててチャチャッと終わってしまった♪

採血は初めての若いお姉さんだったんだけどかなりの凄腕。全く躊躇せずいきなりブスッとやって最後もささっといつ抜いたかわからなくて気がついたらテープ貼られてた^^; ぜんぜん痛くなかったから次回も当たりますように♪

採血後にサンドイッチ食べて診察室の前に行ったら、同じ主治医の知り合いとバッタリ。もう診察が終わってデータが出てなかったのでそれを待っていると言う。順番を聞いたら私の前の順番だった。ということはまたもう名前を呼ばれてた？１時半からの予約で私は７番。時間を見たらまだ１時半前だよ〜。主治医、早めに診察始めてくれてたのね。ありがたや〜♪

看護師さんに私がいる事を告げるとすぐに名前を呼ばれた。

血液データを見て、今回はいつもよりコレステロールや血糖値が高いけど何かいつもと違う事してた？と主治医に聞かれ、いつもよりも節制してて検査結果も良好なのではないかと期待していたと答える。いつもは朝食を抜いていたけど今日は朝食をしっかり食べてしまったからそれが原因では？と聞いたらそれは関係ないと思うと言われてしまった。たぶんヘモグロビンA1cの事だよね、それ。

ヘモグロビンA1cが今回から２種類出ていて、世界基準と日本基準両方の数字が並んでいた。アメリカ式の方が数値が高いのだが日本式の方が信頼できると主治医は言っていた。でも私の数値はどっちにしても高い事に違いはない（^^;

ヘモグロビンA1c(Ng 世界基準　（基準値4.6〜6.2）6.6

ヘモグロビンA1c(JD 日本基準 　（基準値4.3〜5.8）6.2

さて、今日は主治医にネオーラルを減らしてもらうつもりで診察に望んだ私であったのだが、いつもは当日に出ないKL-6が出ていて、それがナント1322に！これじゃ〜ネオーラル減らしたいって言っても無理よね（^^;ていうか肺友さんが通ってる病院なら即入院だっていう数値。やっぱり２週間ネオーラル休薬したからかしら…。休薬中に良く眠れたから減らしたかったと言ったら眠りを取るか肺が悪くならない事を取るかって、そりゃ〜肺なんだけどさ。やっぱりしょうがないよね。KL-6の数値が安定しないと無理だわ┓(´ｰ`)┏

そしてもう一つ、MMP-3が132.3とこんなに低いのもビックリ。痛みは相変わらずなのになぁ。とは言っても基準値が17.3〜59.7なんだから低いといえどもまだまだバカ高いけど（^^;

一時よりも動いた後の息切れが少しだけ楽になった感じがするのだがKL-6が高いからか呼吸機能検査と胸のCT検査をする事になった。あ〜あ、やだけど頑張る。

次回は５月１８日。検査もその日一緒に。

今までの大雑把な検査データはこちら

おくすり１１０番

2012年03月09日（金）　検査時系列報告書はこちら。

今日は雨。

午前中に心臓の超音波検査を受け、午後から受診。

お昼を食べて食後にさくらラテを飲んでいたら、呼ばれてるよ〜と病友さんからメールが入る。まだ熱々のラテ、どうしよ〜！ま、いっか。これ飲んでから行こう〜っととのんびり病友さんにメールの返信を書いていたら、病友さんの方から見つけてくれてちょこっと立ち話の間にラテを飲み干し、病室前で看護師さんに声をかけたらすぐに呼ばれた。

え〜っと、さかのぼる事、５日の月曜日。

朝から寒くて熱っぽいんだけどなかなか熱が上がらず、夜になってやっと上がり始め久々の38.4度。いつもだったら暑いお風呂に入って熱を下げる作戦に出るのだが、珍しくお風呂に入るという元気はなく、じ〜っと横になってしばらく様子を見ていたら、解熱剤も風邪薬も飲まずに自然に熱が下がり夜中には37.4度。そして次の日の朝には平熱に。

でもまだ体はだるくて動けない感じなので、ゆっくりと暑いお風呂に入って、あとはひたすら横になってiPadでツイッター三昧。

前の日はそれも出来無かった事を思えばかなり調子は戻ってる。

ちょうど主治医が外来の日だったので、主治医から聞いている病院用のメールアドレスに恐る恐るメールしてみた。

内容は発熱したのでネオーラルを休薬するべきか否かの質問。

そしたらすぐに返信が来て、それだけでは状況が分からないから直接電話するようにと電話番号が書いてあった。でもその番号はどこに繋がるんだろう。通院先の代表電話ではない。でも直通電話かどうかもわからないし、電話口に出た人にどう話せばいいかをシュミレーションしてドキドキしながら電話をしたら、懐かしい主治医の声が聞こえほっとしたw

そこで詳しい状況を説明。

４日の日曜日から暑がりの私がちょっと寒かったのが変。

５日の月曜日も朝から寒くてだるくて頭が重い。でも咳もでないし鼻水も出ない。熱も出ない。ちょこっとだけ鼻がごく軽く詰まる感じはあった。そして夜にやっと発熱してピークが38.4度。夜中っていっても12時前くらいかな〜には37.4度まで下がった。

６日の火曜日の朝はすっかり平熱の36.4度。でもちょっとだるくて頭が重く、目の奥が熱い感じ。そして相変わらず咳も出ず鼻水も出ない。

ネオーラルは５日の月曜日から飲んでいないけど、このまま飲まない方がいいんですよね？もう熱も下がったので金曜日の外来まで自宅でいい子にしていればいいですか？とお伺いを立ててみた。

主治医のお返事。

近所の内科で「クラビットがいいかな〜、キノロン系の抗生剤を処方してもらって」と言われた。

出た！クラビット！！

そうじゃなかったら明日の午前中に病院に来れるようだったら分かるようにしておくけど、とも言ってもらえたけど、通院先まで行くよりは近所の内科を選択（^^;

ネオーラルは目の奥のだるい感じが取れるまで休薬するようにとのご指示。

で、行きましたよ、近所ってか目の前のビルに入っている診療所に。

こんなに近いとこにクリニックがあるって幸せ〜♪でも前日はまったく動きたくなかったから、近くても行くのは無理だったわ。

そのクリニックは初めてだったので問診票に皮膚筋炎、間質性肺炎患者である事とネオーラル225mgプレドニン７mg服用中と申告。

通院先の主治医に電話し、近所のクリニックでキノロン系の抗生剤を処方してもらうように指示された事を告げた。クラビットが処方されないように「タリビットとか〜」って言ったんだけど。。。。

しかし、１日１回服用すればいいというクラビットが出たんだよ。楽でいいでしょ」とか言われて、結局その一日一回でいいと言う「クラビット500」を処方された。

クラビットに関しては病友さんが副作用で大変な事になってるから、タリビットとか〜、って敢えて言ったんだけど、クラビットがいいなって言われたらハイというしかなくて（^^;

さて、そこ近所のクリニックの医師ですけど、とっても感じが良かったのであります。皮膚筋炎の症状に詳しくないので、と、おもに皮膚症状に付いて質問を受け、最後に「大変な病気ですね。困った事があったらいつでも力になりますよ」とまで言ってもらえて大感激。おじいちゃん先生（失礼（^^;）に感謝♪

とまあ、こんないきさつがありました。前置きが長過ぎる〜（^^;

さて、今日の外来に話は戻ります。

診察室にて。

超音波検査の結果は肺高血圧症の予兆もなく良好。

おやまあ。ま、何もない事に越した事ないからいいけど。でも息苦しいのだ。まいっか。

次に、今回の発熱騒動に話題はうつる。電話での指示の後、数日たってるから主治医も記憶が曖昧。で、詳しく説明する私。

そして余談ながら、クラビット500mgを処方されてた日の夕食後から服用したら、ぜんぜん眠れず、昼間もまったく眠くならず、次の日も同じく夜も昼もギンギンだったので、実験的に半日ずらして、昨日の夕食後には服用しなかったらやっと眠れたと言うと、そんな副作用の報告はないな〜と主治医。

う〜ん関係ないのかな。でも普通１日１回の薬は朝飲むのが普通だから、私みたいのは滅多にないかもね（^^;

もひとつ。

クラビット飲んでると痛みとしびれが楽になってる感じがするんだけど、それも報告なしだって。

ネオーラルの休薬と、そしてお酒も休飲中。因果関係はいかに♪

診察の最後に、しーどさんと言えば「プリントアウト忘れずに！」っていつも思ってるんだよ」と主治医。「あれ、プリントアウトされない方もいらっしゃるんですか？」と私。「うん。」と主治医。うひひひ。私、結構プレッシャー与えてるのね。すんません、でも欲し〜の(^^ゞ

さて、ここからは発熱のもう一つの可能性の話。

主治医には言わなかったんだけど、オデキが出来て結構熱もって化膿して中の方でうずらの卵大に腫れてるっぽかったの。

気がついたのが先週の金曜日（２日）。風邪引いたっていって近所のクリニックで抗生剤でも処方してもらおうかな〜なんて思っていたところ、まんまと熱が出ちゃったのだ。オデキ熱かも〜。

クラビットのおかげてオデキもかなり治ってきてます、ハイ（^^;

次回は４月１３日。

今までの大雑把な検査データはこちら

おくすり１１０番

2012年02月03日（金）　検査時系列報告書はこちら。

今日はとても空いていた。

採血は若い男子。うちの長男の友人がこの病院の看護師なのだが、

男性看護師は少ないからきっと知ってるだろうな〜。

ベテランさんと違って痛かったらやだな〜、などとチト思ったのだが杞憂だった。

いつもの場所だから血管がかたくなっていて刺すときは痛いんだけど、

いい感じに入ったようで、

中に入ってからは７本入れ替えて採血しても全然痛くなかった。

こんなに痛くなかったのは久しぶり〜ヽ(^。^)ノ

名前をチェックしようと思ったのに名札を付けていなかったよorz

運が良かったのか彼が上手だったのか。どっちかな〜ｗ

採血後に売店でお昼ご飯を買って食べ、

受け付けの前に行ったらもう呼ばれそう。

ありえない〜。

中待合に入ったらほとんど待つことなく呼ばれてしまった。

診察室では主治医がとても上機嫌。

いつもは私が笑いをとっているのだが、今日は先制パンチ。

先に笑わせていただいた。

空いてると主治医も余裕があるから気持がおおらかになるのかな。

さて、血液検査のデータは相変わらず成人病関連が微妙に高い。

でも微妙だからま、様子見ってことでクリア。

相変わらず、動いた時の息切れが気になると言うと、

ネオーラルの血中濃度はちょうどいいくらいなのでこれ以上増やせない。

で、前回同様、心カテを勧められた。

右の首付け根の静脈からカテーテルを入れて、直接肺動脈の圧を測るというものらしい。

もう少し様子を見させて欲しいというと、では心臓の超音波検査をまたやりましょうということになった。

心エコーで肺高血圧の所見がでたら、肺高血圧症の薬を処方でできるとのこと。

何もでなかったら心カテで確認しないと薬は出せないと言われた。

次回、外来の前に心エコー検査をすることになった。

次回は3月9日心エコー検査＆外来

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おくすり１１０番

2012年01月06日（金）　検査時系列報告書はこちら。

今日はツイッターで知り合った病友さんが同じ主治医とわかったので

外来日を合わせてプチオフしました。

採血後に待ち合わせたのだけど、ちょっと勘違いから行き違いはあったものの、

採血室でひょっとして？と思った方がビンゴ♪

病歴も長くなるとネットで知り合った方や友の会の方など、同じ主治医の方がけっこう増えてきました。

なにかと心強いです!(^^)!

さて外来では前回同様、やはり動いた時の息苦しさが気になると報告。これまた前回同様、CT画像のチェックをし、肺動脈の大きさが心持大きい感じもすると言われたのだが、でも前回と違うのは、しっかり診断するには心カテが必要と言われてしまった。^^;

心カテ…。体験者の話を何人からか聞いたことがあるが、

みなさんことごとくひどい目に合ってるんだよな(-_-;)

とりあえず、もう少し考えさせてもらうことにした。

長男が風邪をひいているのだが、長男の風邪気味の時、私は症状は出ないけどだるくなることが多い。ひょっとしたら今回も影響を受けているのかも。息切れもそのせいかもしれないと。

主治医から早く風邪治してね♪と言われ、外来終了。

次回は2月3日外来

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おくすり１１０番

2011年12月9日（金）　検査時系列報告書はこちら。

採血、胸のCT検査をしてCTの結果を見ながらの診察。

2009年4月28日のCT画像と比べながらチェックし、肺の状態は特に変化なし、しいて言えば肺動脈が少し太くなっているかも、ということだった。肺の圧が少し高いのか？とか。ん？肺高血圧症？11月7日の心臓の超音波検査では問題がなかったはずだが。3分間階段を上って降りての負荷心エコーじゃないと正しく診断できないらしい。しかし、左ひざは相変わらず腫れていてその検査は無理だということで様子見になった。

じ〜っとしていればサチュレーションは９７、８だが動いた時の息切れがつらく、９０切ることもたびたびある。２〜３分で戻るけど。買い物などで荷物を持って歩くと無理やりゆっくり歩かなければ息苦しくてたまらなくなるし。

しかし、痛みのほうはネオーラルが２００ｍｇ/dayから２２５ｍｇ/dayに増えて少し楽になったと報告したらプレドニンが８ｍｇ/dayから７ｍｇ/dayに減った。肺の息苦しさはプレドニン増量で楽になると確信してるんだけど、増えるのはやっぱり嫌だしな。減らしてもっと息苦しくなることも考えられるからちょっとドキドキもんだけど、やってみないと分からないから（懲りないね〜アタシも^^;）一日おきの減量から試してみることになりました。

痛みが強いときは肺はとくに問題ないときが多く、肺に問題がある時は痛みが楽なのはいつものパターンだな。

ところで、今日は血液検査データを主治医と一緒に見なかった〜(>_<)　プリントアウトもしてもらってないわ(-_-;)

次回は1月9日外来

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おくすり１１０番