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みんなの体験記

■ 「みんなの体験記」について
 長らく新規投稿をお休みしていましたが、今後は新規投稿を募集しないことにしました。昔と違ってネット環境も整って来た現在は様々な形で気軽に情報交換もできるようになり、私の役目も終わったかな…と。(←しーどお前は何様だ^^;
 ページはそのまま残しておきますが、掲載されていらっしゃる方で削除を希望される方はブログ内のメールフォームからご連絡をくださいませ。掲載にご協力くださった皆様、ありがとうございました。そしてこれからもよろしくお願いいたします。

'08.10.23

 


魔術師 ヨウさん HPはこちら!
全身性エリテマトーデス、合併症てんかん
'06.04.27
さくらさん 
膠原病疑い
'06.05.10
kuriさん 
皮膚筋炎・家族性大腸ポリポーシス
'06.05.30 new!
たえこさん 
皮膚筋炎
'05.09.17
のりちゃん 
全身性エリテマトーデスなど
'05.01.20
'05.11.04up!
ブログ作りました、見てね!
しゅうへいさん 
好酸球性筋膜炎
'06.02.08
やっけさん 
特発性間質性肺炎
'05.09.05!
あえぎさん  
皮膚筋炎の疑い
『プレドニン60mg/日 在宅にて開始』
'05.09.05 up!
'05.04.07
ミエさん 
全身性強皮症
'05.09.13 
Suzurinさん HPはこちら!
強皮症
'05.08.22
lucyさん 
多発性筋炎・皮膚筋炎  
経過報告を頂きました。
'05.08.23 up!
'03.03.12
としさん 
封入体筋炎
'05.08.26
ucchiさん
多発性筋炎 間質性肺炎(軽度) 頚椎後継靭帯骨化症 胃腺腫(レベル3).......etc
'05.07.04
SHOUママさん 
Diary始めました!
'05.07.16 up!
小1の息子さんが皮膚筋炎。
'02.03.06 
とまきさん
間質性肺炎
経過報告を頂きました。
'05.07.17 up!
'04.04.30 
しのん☆さん 
強皮症 間質性肺炎
'05.06.28
梅さん
混合性結合組織病
'05.07.04
わんちゃん大好きさん
間質性肺炎
'05.07.04
FROG61さん
全身性エリテマトーデス 強皮症 
骨頭壊死 間質性肺炎
'05.05.10
ピノキオさん
多発性筋炎
'05.05.20
足立の病魔さん 
異形狭心症 トロザハント症候群 大腿骨骨頭壊死(両足)
'05.05.23
ともっちさん
リウマチの疑い
'05.04.28
トトさん
強皮症・間質性肺炎・皮膚筋炎
'05.04.30
エツコさん
皮膚筋炎 間質性肺炎
'05.05.08
ぽちさん
皮膚筋炎
'05.03.13

きよさん
皮膚アレルギー性血管炎
'05.03.23 

happyさん 
全身性エリテマトーデス
'05.02.08
みかんさん  
再発性多発性軟骨炎
'05.02.12 
かなこさん
皮膚筋炎
'05.03.11
ありすさん
シェーグレン症候群
'05.01.22
マッスーさん 
全身性エリテマトーデス
'05.01.23
rikoさん 
皮膚筋炎
'05.02.08
みぃさん 
特発性血小板紫斑症
'04.11.03
ようこさん 
パニック障害シェーグレン(多分)
'04.12.05
こえださん
シェーグレン症候群
'04.09.22
あいママさん
お嬢さんが若年性関節リウマチ
'04.11.03 
とくちゃんさん 
膠原病偽診断
'04.11.03
おけいさん 
強皮症
皮膚筋炎及び多発性筋炎
'04.08.10 
きららさん 
SLE
'04.09.06 

fishくん
膠原病カモ
'04.09.12 

イチダアヤさん HPも来てね! 
混合性結合組織病
'04.07.10
ゆーみんさん
限局性強皮症
シェーグレン・リュ−マチ
'04.07.20 
まさちゃんさん
多発性筋炎
膠原病性慢性間質性肺炎
シェーグレン症候群
両側大腿骨骨頭壊死症
多発性単神経炎
心房細動・心房租動
'04.07.20
まっこさん
膠原病疑い
'04.04.26
ややさん
皮膚筋炎
'04.05.14 
はなさん
混合性結合組織病
'04.05.14 
みっ子さん 
全身性エリテマトーデス リウマチ
'04.03.25

ちょちょろんさん
多発性筋炎(発病時はSLE)
'04.04.07 

ブーピンさん
多発性筋炎
'04.03.01

naoさん 
SLE
'04.03.19

higeichiさん 
多発性筋炎  改訂版
'04.01.29
みぃさん 
強皮症
'04.01.29
nekoさん HPも来てね!
強皮症・シェーグレン・筋炎
'04.02.17
あゆこさん
膠原病疑い
'04.01.24
kaliechikaさん 
強皮症、気管支喘息
'04.01.27
あひるさん
お父様が間質性肺炎で
亡くなられました
'04.01.29

佳歩さん 17歳です。
若年性関節リウマチ(多関節)
'04.01.08   

ゆかさん
多発性筋炎疑い
'04.01.21
momoさん
SLE疑い
'04.01.24
ももさん 
ご主人が特発性血小板減少性紫斑病
'03.12.07
とくちゃん
皮膚筋炎 強皮症 特発性間質性肺炎 多発性筋炎
'03.12.13
あおさぎさん HPも来てね!
皮膚筋炎
'04.01.07
むげんさん 
再発性多発性軟骨炎
'03.10.18
半兵衛さん   HPも来てね!
皮膚筋炎
'03.11.27

よっくんままさん 
再発性多発性軟骨炎・間質性肺炎
'03.12.07

tomtomさん 
多発性筋炎
'03.10.10
はるちんさん 
全身性強皮症・シェーグレン症候群
'03.10.13
yukoさん  
リウマチ 
'03.09.24
ピアノさん HPも来てね!
線維筋痛症、慢性疼痛、他  
'03.10.06 
久美さん 
皮膚筋炎 
'03.09.08
ヨッチママさん 
強皮症・間質性肺炎 
'03.09.16
スキップさん 皮膚筋炎・大腿骨頭壊死症・上腕骨頭壊死症 
'03.09.21
ショコラさん 
病名= 今は不明
'03.07.23
ゆうじさん HPも来てね!
全身性エリテマトーデス 
'03.08.01
いちご大福さん 
皮膚筋炎 
'03.08.18
カンナさん 
皮膚筋炎・全身性エリテマトーデス・強皮症・緑内障 
'03.07.05
揚羽さん 
膠原病の疑い 
'03.07.05
咲花さん 
お母さまが混合性結合組織病 
'03.07.23
優佳ちゃんのパパさん 
皮膚筋炎 
'03.06.23
なおなおさん 
好酸球性筋膜炎 
'03.06.23
ゆうもんさん 
皮膚筋炎 
私が発病したのは小学5年の夏ごろ。
'03.07.02
すなるさん HPも来てね!
多発性筋炎・全身性エリテマトーデス 
'03.05.06
まんゆんさん 
ご主人が混合性結合組織病 
'03.05.29
まるこさん 
お父様が間質性肺炎 
'03.06.05
まゆさん 
お母様が多発性筋炎 
'03.04.23
NO1さん 
お母様が多発性筋炎 
'03.04.23
豊砂さん 
お母様が特発性間質性肺炎 
在宅酸素療法時の電気代についての情報
'03.05.06
田中さん 2歳のお嬢さんが低リン血しょう性ビタミンD抵抗性くる病 
情報を。
'03.04.11
たまさん 
お父さんが筋炎 
'03.04.11
まちさん 
混合性結合組織病 
'03.04.23
まゆみさん 
膠原病疑い 
妊娠7ヶ月、とても不安。
'03.03.18
しんじさん HPも来てね!
間質性肺炎 
ホームページ、見に来て。
'03.04.03
カレーライスさん 
全身性エリトマトーデス 
初期段階のようですが…。
'03.04.11
DONchanさん  皮膚筋炎 特発性大腿骨骨頭壊死症  発病から13年後、特発性大腿骨骨頭壊死症のため手術。
'03.02.16
みーよさん 
お母様が突発性間質性肺炎 
情報を。
'03.03.06
るるべるさん 
皮膚筋炎 
同じ病気の方の情報がほしい。
'03.02.12
ゆーさん  混合性組織結合病 
(SLE、強皮症、シェーグレン症候群、間質性肺炎) 
ステロイド離脱した方アドバイスを
'03.02.12
ロミさん 
多発性筋炎,間質性肺炎 
発病から1年再燃の危機。
'03.02.12
利家さん 
多発性筋炎 間質性肺炎 
仕事、家庭、病気うまくいかない。
'02.11.16
odaさん 
皮膚筋炎・間質性肺炎・結核  
結核治療で大量の薬が不安。
'02.12.27
ドロンさん 
多発性筋炎、強皮症、間質性肺炎 
病歴6年の男性。
'03.01.11
なおちゃん 
若年性関節リウマチ 
11歳。
'02.10.29
みーちゃんの母 
おじょうさんが皮膚筋炎 
注意することことを教えて。
'02.11.02
KONchan 
お母様が 急性間質性肺炎 
アドバイスを。
'02.11.11
ほなさん 
全身性エリテマトーデス 
35歳2児の母。
'02.10.18
うさぎさん 
潰瘍性大腸炎 
潰瘍性大腸炎の手術後出産。
'02.10.23
じゅんさん 
皮膚筋炎 
アメリカでの医療費・治療など教えて。
'02.10.29
マッチさん 
全身性エリテマトーデス 
発病から1年、プレドニン半錠。
'02.08.22
ADSさん 
多発性筋炎 
18歳の高校3年生。
'02.08.30
スナフキンさん  汎発性(全身性)強皮症 慢性関節リウマチ 間質性肺炎 両膝人工関節  詳しい経過説明あり。
'02.09.14
あ子さん 
喘息 間質性肺炎 
看護師。半月前に間質性肺炎と宣告。
'02.08.05
ままかさん HPも来てね! 
膠原病疑い
経過を追加投稿   
'02.08.14 追加
塚越弥生さん 
潰瘍性大腸炎 
手術をしてほぼ完治。
'02.08.14
なべさん 
奥様が全身性エリテマトーデス 
「決して自慢でなくシリーズ」
'02.06.03
なおみんさん HPも来てね!
皮膚筋炎 
γグロブリン投与で奇跡の回復。
'02.06.24
naoさん 
皮膚筋炎 
発病6年今現在プレ隔日5mg。
'02.08.02
げんじゅの母さん 
皮膚筋炎完治!
再発の可能性はあるのか教えて。
'02.04.27追加
AKIちゃんのママ 
皮膚筋炎   
12歳のAKIちゃん
'02.04.27
amitaniさん 
間質性肺炎 皮膚筋炎 
肺の検査をされた方の話が聞きたい。
'02.06.03
みるくさん 
経過観察
 '02.03.11
てつやさん 
多発性筋炎・皮膚筋炎・強皮症 
CK値とプレドニン量のグラフ。
'02.03.22 
とくちゃん 特発性間質肺炎と皮膚筋炎と多発性筋炎、強皮症
発病から4年目。
'02.01.15
まめこさん 
多発性筋炎、間質性肺炎 
24歳の看護師。
'02.01.30
よしかずさん 
皮膚筋炎 
復帰後の仕事が気になる。
'02.02.24 
くーさん 
多発性筋炎と間質性肺炎 
プレドニン5mg/日
'01.11.09
すーじいさん 
膠原病疑いがSLEに 
海外在住、2歳の息子の母。
'01.08.11
岩本 渉さん 
皮膚筋炎 
新米看護士で現在大学生。
'01.11.17
バニラさん 
夫が多発性再発性軟骨炎 
同じ病気の方、情報交換したい。
'01.07.07
sumiko A.Y.さん 
皮膚筋炎とリンパ腫 
プレドニンがゼロ。
'01.08.31
ソフトクリームさん 
間質性肺炎 
今は仕事にも復帰
'01.09.13
たかしさん 
皮膚筋炎  
ただいま高校3年生。
'01.05.02
やなさん 
線維筋痛症疑い  
みなさんのお話を聞きたい。
'01.06.13
レディさん 
皮膚筋炎  
これからの生活が不安でいっぱい。
'01.07.02
ママ君 
多発性再発性軟骨炎 
100人しかいない病気。情報を。
'01.03.23
hiromiさん 
膠原病疑い 
抗核抗体が異常で全身倦怠とレイノー現象に悩む。
'01.03.23
安田さん
特発性間質性肺炎  
4歳のお嬢さんが特発性間質性肺炎。
小児の呼吸器疾患の専門医の情報を。
'01.04.04
AMICALさん HPも来てね!
間質性肺炎  
検査の日々が…。
'01.02.15
リリカさん 
お母さまが間質性肺炎  
突然母が入院。
'01.02.27
あかくまさん  間質性肺炎、強皮症と皮膚筋炎のオーバーラップ ステロイド性白内障と手術  帯状疱疹後神経痛で ペインクリニックでの治療体験 '01.03.23
テルぴょんさん 
全身性エリテマトーデス  
昨年10月に元気な女の子を出産。
'01.01.18
minacoaraさん 
無菌性髄膜炎  
ヘルペスウイルスが住み着いて再発。
'01.01.20
ゴロクミさん 
皮膚筋炎・多発性筋炎・強皮症 
CKが1400になってしまった。
'01.02.15 
ゆえさん 
多発性筋炎  
仕事の復帰は…。
'00.11.28
かんさん 
皮膚筋炎 
仕事がしたい。
'00.12.09
mimiさん 
多発性筋炎・間質性肺炎 
発病から入退院など病気の記録。
'01.01.10 追加
トリックスターさん 
特発性間質性肺炎 
特発性間質性肺炎なら肺生検を。
'00.11.05 追記
さゆみさん 
多発性筋炎 
2年間プレドニン1ミリで再燃。
'00.11.28

てんこさん 
混合性結合組織病  
妊娠中毒症の壮絶な体験。
'00.08.13

pu.3さん 
多発性筋炎   
骨粗そう症で圧迫骨折。
'00.09.20
tomoさん 
多発性筋炎 
18歳の現役女子高校生。
'00.10.26
MUMUさん HPも来てね!
皮膚筋炎・間質性肺炎 
働くお母さん。
'00.05.02 
ミコさん 
皮膚筋炎 
子宮癌、乳癌を乗り越えて姑の介護 。
'00.06.30
keiさん 
全身性エリトマトーデス 
発病から2年。小 2のお子さんのお母。
'00.07.06
モーガンさん HPも来てね!
皮膚筋炎 
高校生の頃(95年末)に発病。
'00.01.23 

あつこさん 
膠原病の疑い 
38歳の主婦、2児の母。
'00.02.08 

 

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