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2012年(平成24年)

 

 

2012年11月20日(火) 検査時系列報告書および血液検査結果はこちら

今回も相変わらずコレステロール値と血糖値が高いのでプレドニン2mg減量で10mgに。

ここの所どんどん下がって来ているKL-6値は、前回1188からまたまたダウンで1048♪

やっぱり住環境って大事なのね。

主治医の横に研修医と思われる女子がついてて、私の手を見せながら「典型的な筋炎の関節症状」だと説明をされた。 

そっか、典型的なんだ(^^;


次回外来は年が明けての1月8日(火)

 

 

(おまけ)

帰りによった調剤薬局で、また前回同様ネオーラルの在庫がなかった。前回、外来予約日を言って用意してもらえば良かったなぁ。てなわけで。今日はちゃんと次回の外来予約日を知らせてネオーラルの準備をお願いするのを忘れなかった♪

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円

朝食後10mg

ボノテオ錠50mg(骨粗鬆症)3,433.4円 4週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 200mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年10月2日(火) 検査時系列報告書および血液検査結果はこちら

9月7日に届いた、都民になってはじめての医療券を持参して、今日は初めて電車とバスで病院への往復。片道1時間半近くだけど、通えない距離じゃないよね。混雑する時間帯を避けての予約時間にしてもらったので楽チンだった。

今回も相変わらずコレステロール値と血糖値が高いのでプレドニン1mg減量で12mgに。大丈夫かな?とちと不安だがやっぱり気合いあるのみ!かな^^;

さてさて気になるKL-6値であります。前回1464から大幅ダウンの1188♪

やっぱり咳が減ったのは気のせいではなかったのね。

地下鉄を使っての通院は空気が悪いので必ずマスクをするようにと念を押された。はい、胆に命じます!

そしてストレッチ体操も忘れずに頑張るようにとも念を押された。すいません、やってませんでした、頑張ります^^;


次回外来は11月20日(火)

 

 

(おまけ)

院外の調剤薬局も新規開拓。
地元駅近くの薬局に決めたがネオーラルが置いてなくて、明日取りに行く事になった。面倒くさいなぁ。

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後12mg

ボノテオ錠50mg(骨粗鬆症)3,433.4円 4週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 200mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年8月21日(火) 検査時系列報告書はこちら

8月10日にお店の近くに引っ越しをした。とはいえ私が店で仕事をしている間に全て息子達と弟が頑張って作業をしてくれた。部屋の片付けも母がやってくれたので、今回の引っ越しはかなり楽チン。

今まで住んでいた所はあまり環境が良いとは言えず、結婚してから夫が亡くなるまで住んでいた所は国道沿い。夫が亡くなってからの引っ越し先も駅前の交差点でかなり車の排気ガスが気になる所だった。今回の引っ越し先は住宅街であまり車の通りがない。こっちにいると咳が少ないような気がしているから肺には良いのかも、と少し期待していた。

そして気になるKL-6値である。ジワジワと上昇していたKL-6値が前回1630から今回1464と久しぶりに下がったのだ。期待しても良いのかな♪

相変わらず血糖値もコレステロール値も高値なのでプレドニンを2mg減量する事になった。顔が小さくなるのは嬉しいが、体調が万全ではないので不安もある。でも気合いで乗り切る!しかないね^^;

8月14日の骨密度検査の結果は良好。20代レベルだったとのことだ o(^-^)o

 

<おまけ>

今日は電車で長男が住む地元まで行き、車に乗り換えて病院へ。駐車場でポンコツ君の窓が閉まらなくなった。以前もそんなことがあったから気をつけねばと思っていたのにやってしまった (>_<) 仕方ないから窓全開で車検証とETCカード持参で採血^^; 幸いポンコツ君は何事もなく駐車場で私の帰りを待っていてくれたけれども、落ち着かない外来受診でありました。

 


次回外来は10月2日(火)

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後13mg

ボノテオ錠50mg(骨粗鬆症)3,433.4円 4週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 200mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年8月14日(火) 骨密度検査

 

 

 

 

 


次回外来は8月21日(火)

 


 

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2012年7月24日(火) 検査時系列報告書はこちら

今月からお店の定休日に会わせて、外来は金曜午後から火曜午前に曜日変更。

呼ばれてないのに名前を聞き間違えて診察室に入ってしまった、恥ずかしい。

自分で間違えたくせにヘラヘラしながら「大きい声で読んでください〜」などとありえない事を言ってしまうワタシ (>_<) 先生、ニコニコしてたけど、看護師さんが呼び出してた。ああ、先生ごめんなさいデス。耳が遠くてすみません。

血液データは総コレステロール値308でLDLコレステロール値も161と高値。

血糖値は103と久方ぶりの正常値だけどヘモグロビンA1cは6.2と高値。

経ち仕事で動きすぎて心配だったCK値は57と正常値で拍子抜け。

KL-6はまだまだジワジワと上昇し続けて、只今MAX更新中で1630。

コレストロールがやけに高くて先生が心配してくれた。ストレスで高くなる事もあるらしい。確かに激しくストレス〜(涙)

シクロスポリンの血中濃度が高かったので、ネオーラルが一日225mgから200mgに減量。

特定疾患の更新書類を受け取る。以前は1.000円だったはずなのに(たぶん^^;)3.000円に上がっていた (>_<)

 

8月14日に骨密度の検査。
外来は8月21日(火)

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後15mg

ボノテオ錠50mg(骨粗鬆症)3,433.4円 4週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 200mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年06月29日(金) 検査時系列報告書はこちら

6月15日の形成外科はパス(^^;

で、内科外来。

CKがいつも二桁なのに102だった。(たいした事ないけど^^;)

ぢつは、妹がカフェをオープンさせるのでそのお手伝いを始めたのだ。

オープン前のイベントが6月21日から3日間あったのだが、いきなりの肉体労働で身体がビックリしたのかも。

ちょっとっていうか、かなり?立ち仕事で無理しちゃったから足は浮腫んでパンパンだし、おしっこも出づらいから腎臓も心配だったのだがクレアチンは正常。

筋力ないから立ってると足が浮腫むからテレビ体操しなさいと主治医に言われてしまった。はい、頑張ります。

主治医には、少しずつ体をならしていけば、そのうち体も変わって行くと言われたが、その「少しずつ」が、なかなか難しい。

KL-6がまた上がって1561。ジワジワ上がって行く。ちょっと動くと息があがるし。でもまだ様子見。

特定疾患の更新書類、忘れずにお願いできて良かった♪

 

次回の外来は7月24日(火)
お店の定休日に会わせて金曜午後から火曜午前に曜日変更。

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後15mg

ボノテオ錠50mg(骨粗鬆症)3,433.4円 4週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年06月01日(金) 検査時系列報告書はこちら

今日は診察前に心臓の超音波検査をしてからの受診。

検査結果は肺高血圧症の所見はなく特に問題なしとのことだった。

今私の考えられる選択肢はリスキーな他の薬よりも安全なプレドニンの増量がベストということになり、7mgから15mgに増量になった。

前回6mgまで減量できたのが2008年。そこから15mgに増えて、そのあとすぐに20gに増え、4年かかってやっと今年の1月に7mgまで減量でき、パンパンだった顔が少し人並みに近づいてきたな〜と感じてからまだひと月くらいしか経ってないような気がするんだけどな。。。会う人に顔がちっちゃくなったねって言われて、とっても嬉しかったんだけどな。。。しかたないね。。。

体中の関節が腫れてるし、ここの所ぐったりで全然動けなくて、自宅内の移動も息が上がる状態だったから覚悟はしていたのだよ。

でも、悲しい。

いつもいつも薬の増量の時はなんだかんだ言ってもやる気満々、今度こそまたやり直して上手に減量してやる!って強気だったんだけど、発病から18年で初めてかなり凹んでしまった。

主治医の気の毒そうな私を見る目が切なかった。私のボコボコに腫れている指を見て、関節の腫れも治まるし、息も楽になるからねって言ってくださって。。。

ありがとさんです〜、いつも優しい主治医なのだ。

ああ〜しかししかし、4年前の増量の時も同じような感じだったんだけど、あんまり肺も関節もスッキリしなかったのだわ(^^;

今回も同じか?

いやいや、そんな弱気でどうする。

スッキリさせるのは自分自身なのだから、キアイダキアイダ!

また火事場の馬鹿力を発揮せよ!>自分

有難い事に私は今までプレドニンが効くタイプだった。

今度も効きますように!

あ、そうだ。骨の薬のボナロンがやっと4週ごとの服用ですむボナテオに代わった。 月一だから楽チンだわん♪

 

次回形成外来は6月15日

膠原病内科外来は6月29日

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後15mg

ボノテオ錠50mg(骨粗鬆症)3,433.4円 4週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年05月31日(木) 検査時系列報告書はこちら

今日は形成外科の外来。

組織検査の結果は白♪

良性の粉瘤だった。

患部の抜糸。

ツンツンツンっと糸を引き抜いてほどなく終了。

麻酔と同じくらいの痛み?

痛かったけど頑張ったよ。

テープ療法

傷口がケロイドで盛り上がったりしないように3Mサージカルテープを貼り方も教わりながら患部に貼ってもらい処置が終わってから、術後の患部を見せに2週後、4週後と来てもらうパターンもあるけどどうするかと聞かれた。

ここの形成は空いてるから通院は苦じゃないのよね♪

先生も自分の作品のデキを確認した方が良かろう〜と思うしね。

2週後の次の日の金曜日に予約入れてきました。

そして帰りに売店でテープを購入。

ちなみにテープを取ったとこはこんな感じ。

(ボケボケ写真ばっかりでゴメン)

 

次回の形成外科は6月15日。

 

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2012年05月25日(金) 検査時系列報告書はこちら

近所の皮膚科にて右ほほ下部の手術跡の消毒手当。

患部を見て「上手に縫合されてるね」と言ってもらえて安心した。

今後、消毒は特に必要ないと言われ、家では患部をさらしているようにして、外出時は見た目もあるし、日に当てては行けないので小さなバンドエイドを貼っていればいいとのこと。

時代が変われば治療も変わるもんだね〜。

楽で良いけど♪

 

 

 

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2012年05月24日(木) 検査時系列報告書はこちら

形成外科 右ほほ下部、粉瘤切除手術。

担当医の若い女医さんは私がリラックスするようにと世間話をいろいろ振ってくれてぺちゃくちゃおしゃべりしながらの楽しい手術だった。

でも一度縫合しかけて、傷口を目立たなくするように小さくしたらあんまり綺麗に縫合出来なさそうだからもうちょっと切りますね、っとまたメスを入れられて、ちょっと緊張してしまった。

切ったど〜縫ったど〜

切る時より縫う時の方が痛かったよ〜。

あ、麻酔の注射が4カ所くらいあったんだけど、それもかなり痛かったかも〜。

次の日に私の自宅の近所の皮膚科で消毒をしてもらうようにと紹介状を書いてもらった。

抜糸は1週間後の5月31日。

 

 

 

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2012年05月18日(金) 検査時系列報告書はこちら

形成外科 初診 

数年前から徐々に大きくなってきてついにここまで育ってしまった。

コレは何だ?

数年前からどんどん育ってきているなんだか分からないブツ

最近触るとなんかにおうような気がしてきたのでコレはマズい。

ついに根性を決めて切る決心をした。

顔なので「形成外科」選択。

担当の若い女医さんは、なんか元気がよくて好感が持てた。

患部を見るなり、これはアテローム(粉瘤)といって、毛穴に袋が出来てそこに垢が溜まる病気だとの事だった。

手術は5月24日外来にて。

 

午後から予約の胸部CTを済ませ呼吸機能検査へ

この呼吸機能検査が地獄だった。

たぶん経験の少ない検査技師さんの練習だったからかな〜。

今まで何度となく経験している呼吸機能検査でこんなに苦しかった事はない。

彼女のかけ声が全然私の状態に合っていなかったのが原因?

途中で指導役の女性に代わったらとっての楽に出来たのだよ。

一番最初の簡単な肺活量の測定で息が苦しくて途中で管を自分で口から外しちゃったんだから、こんなの初めてだよ。

その後もホントにことごとくタイミングが合わなくて何度も口から管を外しちゃって、その度に謝ったんだけど、もう検査止めて帰ろうかと思ったわ。

と、そんないい加減な検査でもデータが出たのが驚いた。

かなり数字が悪かったけど(^^;

 

内科の外来受診でその数字を見たわけだが、なんとDLcoは36.8%。 途中で放棄した肺活量は65.3%。過去最低だ (>_<)

前回2011年7月15日のデータはDLco50.4% 。肺活量70.6%。

前回のCTと前々回のCT画像を比べ、特に進行していないと判断。やはり肺高血圧の検査をしたいということで心臓の超音波の予約を入れた。

とにかくちょっと動くと息が切れるし、ぐったりで全然動けないし、関節もあちこち腫れてて全身が痛む。

楽になりたいのだ。。。

プレドニン増量してくれって言いたいのをじっと我慢。

今年1月にプレドニンが7mgに減量してから最近やっと顔が小さくなったねと人に言ってもらえるようになって、自分でもなんか自分の顔に近づいてきたなって思って来た所だったのだ。

なんとかならないのかな。。。

 

次回は形成外科の粉瘤切除手術は5月24日

内科受診は5月25日

 

 

 

 

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後7mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)745.1円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年04月13日(金) 検査時系列報告書はこちら

今日は空いててチャチャッと終わってしまった♪

 

採血は初めての若いお姉さんだったんだけどかなりの凄腕。全く躊躇せずいきなりブスッとやって最後もささっといつ抜いたかわからなくて気がついたらテープ貼られてた^^; ぜんぜん痛くなかったから次回も当たりますように♪

 

採血後にサンドイッチ食べて診察室の前に行ったら、同じ主治医の知り合いとバッタリ。もう診察が終わってデータが出てなかったのでそれを待っていると言う。順番を聞いたら私の前の順番だった。ということはまたもう名前を呼ばれてた?1時半からの予約で私は7番。時間を見たらまだ1時半前だよ〜。主治医、早めに診察始めてくれてたのね。ありがたや〜♪

看護師さんに私がいる事を告げるとすぐに名前を呼ばれた。

 

血液データを見て、今回はいつもよりコレステロールや血糖値が高いけど何かいつもと違う事してた?と主治医に聞かれ、いつもよりも節制してて検査結果も良好なのではないかと期待していたと答える。いつもは朝食を抜いていたけど今日は朝食をしっかり食べてしまったからそれが原因では?と聞いたらそれは関係ないと思うと言われてしまった。たぶんヘモグロビンA1cの事だよね、それ。

 

ヘモグロビンA1cが今回から2種類出ていて、世界基準と日本基準両方の数字が並んでいた。アメリカ式の方が数値が高いのだが日本式の方が信頼できると主治医は言っていた。でも私の数値はどっちにしても高い事に違いはない(^^;

ヘモグロビンA1c(Ng 世界基準 (基準値4.6〜6.2)6.6

ヘモグロビンA1c(JD 日本基準  (基準値4.3〜5.8)6.2

 

さて、今日は主治医にネオーラルを減らしてもらうつもりで診察に望んだ私であったのだが、いつもは当日に出ないKL-6が出ていて、それがナント1322に!これじゃ〜ネオーラル減らしたいって言っても無理よね(^^;ていうか肺友さんが通ってる病院なら即入院だっていう数値。やっぱり2週間ネオーラル休薬したからかしら…。休薬中に良く眠れたから減らしたかったと言ったら眠りを取るか肺が悪くならない事を取るかって、そりゃ〜肺なんだけどさ。やっぱりしょうがないよね。KL-6の数値が安定しないと無理だわ┓(´ー`)┏

 

そしてもう一つ、MMP-3が132.3とこんなに低いのもビックリ。痛みは相変わらずなのになぁ。とは言っても基準値が17.3〜59.7なんだから低いといえどもまだまだバカ高いけど(^^;

 

一時よりも動いた後の息切れが少しだけ楽になった感じがするのだがKL-6が高いからか呼吸機能検査と胸のCT検査をする事になった。あ〜あ、やだけど頑張る。

 

次回は5月18日。検査もその日一緒に。

 

 

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後7mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)745.1円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年03月09日(金) 検査時系列報告書はこちら

今日は雨。

午前中に心臓の超音波検査を受け、午後から受診。

お昼を食べて食後にさくらラテを飲んでいたら、呼ばれてるよ〜と病友さんからメールが入る。まだ熱々のラテ、どうしよ〜!ま、いっか。これ飲んでから行こう〜っととのんびり病友さんにメールの返信を書いていたら、病友さんの方から見つけてくれてちょこっと立ち話の間にラテを飲み干し、病室前で看護師さんに声をかけたらすぐに呼ばれた。

 

え〜っと、さかのぼる事、5日の月曜日。

朝から寒くて熱っぽいんだけどなかなか熱が上がらず、夜になってやっと上がり始め久々の38.4度。いつもだったら暑いお風呂に入って熱を下げる作戦に出るのだが、珍しくお風呂に入るという元気はなく、じ〜っと横になってしばらく様子を見ていたら、解熱剤も風邪薬も飲まずに自然に熱が下がり夜中には37.4度。そして次の日の朝には平熱に。

でもまだ体はだるくて動けない感じなので、ゆっくりと暑いお風呂に入って、あとはひたすら横になってiPadでツイッター三昧。

前の日はそれも出来無かった事を思えばかなり調子は戻ってる。

 

ちょうど主治医が外来の日だったので、主治医から聞いている病院用のメールアドレスに恐る恐るメールしてみた。

内容は発熱したのでネオーラルを休薬するべきか否かの質問。

そしたらすぐに返信が来て、それだけでは状況が分からないから直接電話するようにと電話番号が書いてあった。でもその番号はどこに繋がるんだろう。通院先の代表電話ではない。でも直通電話かどうかもわからないし、電話口に出た人にどう話せばいいかをシュミレーションしてドキドキしながら電話をしたら、懐かしい主治医の声が聞こえほっとしたw

 

そこで詳しい状況を説明。

4日の日曜日から暑がりの私がちょっと寒かったのが変。

5日の月曜日も朝から寒くてだるくて頭が重い。でも咳もでないし鼻水も出ない。熱も出ない。ちょこっとだけ鼻がごく軽く詰まる感じはあった。そして夜にやっと発熱してピークが38.4度。夜中っていっても12時前くらいかな〜には37.4度まで下がった。

6日の火曜日の朝はすっかり平熱の36.4度。でもちょっとだるくて頭が重く、目の奥が熱い感じ。そして相変わらず咳も出ず鼻水も出ない。

ネオーラルは5日の月曜日から飲んでいないけど、このまま飲まない方がいいんですよね?もう熱も下がったので金曜日の外来まで自宅でいい子にしていればいいですか?とお伺いを立ててみた。

主治医のお返事。

近所の内科で「クラビットがいいかな〜、キノロン系の抗生剤を処方してもらって」と言われた。

 

出た!クラビット!!

 

そうじゃなかったら明日の午前中に病院に来れるようだったら分かるようにしておくけど、とも言ってもらえたけど、通院先まで行くよりは近所の内科を選択(^^;

ネオーラルは目の奥のだるい感じが取れるまで休薬するようにとのご指示。

 

で、行きましたよ、近所ってか目の前のビルに入っている診療所に。

こんなに近いとこにクリニックがあるって幸せ〜♪でも前日はまったく動きたくなかったから、近くても行くのは無理だったわ。

そのクリニックは初めてだったので問診票に皮膚筋炎、間質性肺炎患者である事とネオーラル225mgプレドニン7mg服用中と申告。

通院先の主治医に電話し、近所のクリニックでキノロン系の抗生剤を処方してもらうように指示された事を告げた。クラビットが処方されないように「タリビットとか〜」って言ったんだけど。。。。

 

しかし、1日1回服用すればいいというクラビットが出たんだよ。楽でいいでしょ」とか言われて、結局その一日一回でいいと言う「クラビット500」を処方された。

 

クラビットに関しては病友さんが副作用で大変な事になってるから、タリビットとか〜、って敢えて言ったんだけど、クラビットがいいなって言われたらハイというしかなくて(^^;

 

さて、そこ近所のクリニックの医師ですけど、とっても感じが良かったのであります。皮膚筋炎の症状に詳しくないので、と、おもに皮膚症状に付いて質問を受け、最後に「大変な病気ですね。困った事があったらいつでも力になりますよ」とまで言ってもらえて大感激。おじいちゃん先生(失礼(^^;)に感謝♪

 

とまあ、こんないきさつがありました。前置きが長過ぎる〜(^^;

 

さて、今日の外来に話は戻ります。

診察室にて。

超音波検査の結果は肺高血圧症の予兆もなく良好。

おやまあ。ま、何もない事に越した事ないからいいけど。でも息苦しいのだ。まいっか。

次に、今回の発熱騒動に話題はうつる。電話での指示の後、数日たってるから主治医も記憶が曖昧。で、詳しく説明する私。

そして余談ながら、クラビット500mgを処方されてた日の夕食後から服用したら、ぜんぜん眠れず、昼間もまったく眠くならず、次の日も同じく夜も昼もギンギンだったので、実験的に半日ずらして、昨日の夕食後には服用しなかったらやっと眠れたと言うと、そんな副作用の報告はないな〜と主治医。

う〜ん関係ないのかな。でも普通1日1回の薬は朝飲むのが普通だから、私みたいのは滅多にないかもね(^^;

もひとつ。

クラビット飲んでると痛みとしびれが楽になってる感じがするんだけど、それも報告なしだって。

ネオーラルの休薬と、そしてお酒も休飲中。因果関係はいかに♪

 

診察の最後に、しーどさんと言えば「プリントアウト忘れずに!」っていつも思ってるんだよ」と主治医。「あれ、プリントアウトされない方もいらっしゃるんですか?」と私。「うん。」と主治医。うひひひ。私、結構プレッシャー与えてるのね。すんません、でも欲し〜の(^^ゞ

 

さて、ここからは発熱のもう一つの可能性の話。

主治医には言わなかったんだけど、オデキが出来て結構熱もって化膿して中の方でうずらの卵大に腫れてるっぽかったの。

気がついたのが先週の金曜日(2日)。風邪引いたっていって近所のクリニックで抗生剤でも処方してもらおうかな〜なんて思っていたところ、まんまと熱が出ちゃったのだ。オデキ熱かも〜。

 

クラビットのおかげてオデキもかなり治ってきてます、ハイ(^^;

 


次回は4月13日。

 

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後7mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)745.1円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

おくすり110番

 

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2012年02月03日(金) 検査時系列報告書はこちら

今日はとても空いていた。

採血は若い男子。うちの長男の友人がこの病院の看護師なのだが、

男性看護師は少ないからきっと知ってるだろうな〜。

ベテランさんと違って痛かったらやだな〜、などとチト思ったのだが杞憂だった。

いつもの場所だから血管がかたくなっていて刺すときは痛いんだけど、

いい感じに入ったようで、

中に入ってからは7本入れ替えて採血しても全然痛くなかった。

こんなに痛くなかったのは久しぶり〜ヽ(^。^)ノ

名前をチェックしようと思ったのに名札を付けていなかったよorz

運が良かったのか彼が上手だったのか。どっちかな〜w

 

採血後に売店でお昼ご飯を買って食べ、

受け付けの前に行ったらもう呼ばれそう。

ありえない〜。

中待合に入ったらほとんど待つことなく呼ばれてしまった。

 

診察室では主治医がとても上機嫌。

いつもは私が笑いをとっているのだが、今日は先制パンチ。

先に笑わせていただいた。

空いてると主治医も余裕があるから気持がおおらかになるのかな。

さて、血液検査のデータは相変わらず成人病関連が微妙に高い。

でも微妙だからま、様子見ってことでクリア。

 

 

相変わらず、動いた時の息切れが気になると言うと、

ネオーラルの血中濃度はちょうどいいくらいなのでこれ以上増やせない。

で、前回同様、心カテを勧められた。

右の首付け根の静脈からカテーテルを入れて、直接肺動脈の圧を測るというものらしい。

もう少し様子を見させて欲しいというと、では心臓の超音波検査をまたやりましょうということになった。

心エコーで肺高血圧の所見がでたら、肺高血圧症の薬を処方でできるとのこと。

何もでなかったら心カテで確認しないと薬は出せないと言われた。

次回、外来の前に心エコー検査をすることになった。


次回は3月9日心エコー検査&外来

 

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後7mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)745.1円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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2012年01月06日(金) 検査時系列報告書はこちら

今日はツイッターで知り合った病友さんが同じ主治医とわかったので

外来日を合わせてプチオフしました。

採血後に待ち合わせたのだけど、ちょっと勘違いから行き違いはあったものの、

採血室でひょっとして?と思った方がビンゴ♪

病歴も長くなるとネットで知り合った方や友の会の方など、同じ主治医の方がけっこう増えてきました。

なにかと心強いです!(^^)!

さて外来では前回同様、やはり動いた時の息苦しさが気になると報告。これまた前回同様、CT画像のチェックをし、肺動脈の大きさが心持大きい感じもすると言われたのだが、でも前回と違うのは、しっかり診断するには心カテが必要と言われてしまった。^^;

心カテ…。体験者の話を何人からか聞いたことがあるが、

みなさんことごとくひどい目に合ってるんだよな(-_-;)

とりあえず、もう少し考えさせてもらうことにした。

長男が風邪をひいているのだが、長男の風邪気味の時、私は症状は出ないけどだるくなることが多い。ひょっとしたら今回も影響を受けているのかも。息切れもそのせいかもしれないと。

主治医から早く風邪治してね♪と言われ、外来終了。


次回は2月3日外来

 

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後7mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)745.1円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
セルベックス50mg(胃薬) 12.10円 朝昼夕1錠ずつ
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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   2012年(平成24年)

 

2011年12月9日(金) 検査時系列報告書はこちら

採血、胸のCT検査をしてCTの結果を見ながらの診察。

2009年4月28日のCT画像と比べながらチェックし、肺の状態は特に変化なし、しいて言えば肺動脈が少し太くなっているかも、ということだった。肺の圧が少し高いのか?とか。ん?肺高血圧症?11月7日の心臓の超音波検査では問題がなかったはずだが。3分間階段を上って降りての負荷心エコーじゃないと正しく診断できないらしい。しかし、左ひざは相変わらず腫れていてその検査は無理だということで様子見になった。

じ〜っとしていればサチュレーションは97、8だが動いた時の息切れがつらく、90切ることもたびたびある。2〜3分で戻るけど。買い物などで荷物を持って歩くと無理やりゆっくり歩かなければ息苦しくてたまらなくなるし。

しかし、痛みのほうはネオーラルが200mg/dayから225mg/dayに増えて少し楽になったと報告したらプレドニンが8mg/dayから7mg/dayに減った。肺の息苦しさはプレドニン増量で楽になると確信してるんだけど、増えるのはやっぱり嫌だしな。減らしてもっと息苦しくなることも考えられるからちょっとドキドキもんだけど、やってみないと分からないから(懲りないね〜アタシも^^;)一日おきの減量から試してみることになりました。

痛みが強いときは肺はとくに問題ないときが多く、肺に問題がある時は痛みが楽なのはいつものパターンだな。

ところで、今日は血液検査データを主治医と一緒に見なかった〜(>_<) プリントアウトもしてもらってないわ(-_-;)


次回は1月9日外来

 

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.6円
プレドニゾロン錠1mg  8.1円

朝食後7mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)745.1円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 47円 朝食後1錠 
ミカルディス錠40mg(血圧) 142.4円 朝食後2錠
アムロジンOD錠5mg(血圧) 64円  夕食後1錠
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)503.4円 朝食後2錠  夕食後2錠 225mg/day
バクタ錠(感染症予防) 83.5円 朝食後1錠 
   
痛い時に
ロキソニン錠60mg(痛み止め)20.3円
パリエット錠10mg(胃薬)168.9円

 

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