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2009年(平成20年)

 

 

12月11日(金) 検査時系列報告書はこちら

ネオーラル150mg開始から4週間たった。プラセボかもしれないけど、息が楽になったと感じている。痛みも楽になったような気がして、朝だけ飲んでいる痛み止めのロキソニンをやめて実験してみたが、お昼には痛みが気になりまだ服用しないとだめだということがわかった。足に力が入らない感じがあり、少し前なら小走りは楽勝(肺はつらかったけど^^;)だったのに、急に小走りができなくなったので、CK値上昇かと血液検査の結果が気になっていた。

それと、11月29日に急に膀胱炎の症状が出て、近所のクリニックで抗生剤「レボフロキサシン(クラビットのジェネリック薬っぽい)」を処方され、4日間飲んだ。最近、おしっこの出がチョロチョロで、下腹部に違和感もあり、まだ菌が生きているのではないかと思い、診察前の尿検査に膀胱炎の検査も追加オーダーしてもらった。

日曜日(6日)の夜から晩酌をやめて、禁酒をはじめたのだがその日から夜中にトイレで目が覚めて勢いよくおしっこがジャージャーでる。それが毎日続いている。だいたい睡眠についてから2時間くらいで目が覚めてトイレへ。夕方6時以降は水分を摂らないようにしても同じだ。お風呂に入るときに靴下を脱ぐと靴下のゴムの部分がへこんでいるので、体がむくんでいるようなので腎機能は大丈夫かも気になっていた。

4週前のKL-6は1410だった。やはりあの息苦しさは数字に表れていた。今日はたぶんかなり良くなっているのではないかな。

今までお酒を飲みたいがためにお菓子を我慢していたので、禁酒したら急にお菓子が食べたくなり、お煎餅を食べるようになってしまった。昨日は冷蔵庫に放置されていたチョコレートが気になって、ついに手を出してしまい、1枚の半分以上食べてしまったし、ミックスナッツやカキの種を寝る前に食べてしまった。そのせいか、血糖値は128と高め、総コレステロールに至っては303と今までで一番高い数値だったし、LDLも170と初めてHマークがついてしまった。検査前にこんなことするなんて、玄米食べたり、菜食やってがんっばってたから結果が知りたかったのに台無しだ(-_-;)

γ-GTPが43と今までに比べてやけに高かった。5日間禁酒してたのに(^_^;)

体重は動物性蛋白質を摂らなくなったらずいぶん減って、ついに46キロ台になった(たまに45キロ台にもなるよん♪)。しかし体脂肪は高く最近は26%台まで上昇。一時風邪が長引き、免疫抑制剤を飲まなかったときは15〜16%台に下がってこんなにも変わるのかと驚いたのだが、ネオーラルの影響もあるのかな。

老眼があまりにも進行してしまった気がして、近所の眼科で目の写真も撮って検査してもらった。年齢よりも少し進みは早いようだが、目の血管は立派で動脈硬化もないし、ステロイド増量で目の状態を心配しなくても大丈夫と太鼓判をいただいた。

しびれは相変わらずで背中全体と両足の膝から下、両手の肘から下と肩から頭にある。

左ひざの腫れは少し小さくなった気がするが、相変わらず正坐はできない。

しゃがみ立ちはできるが、少しつらくなった。

と、そんなことをざっくりと主治医に報告した。

尿検査の結果、菌は出なくて膀胱炎は完治しているとのこと。腎機能も申し分ない。体のむくみは同じ姿勢を長く続けているのが一因だと思うとのことと、CK値が64と低いので、もうちょっと体を動かすことを勧められた。(ホント、ここのところ机に座りっぱなしで動いてなかったのデス(^^ゞ)

通院先で11月30日に新型インフルエンザの予防接種を受けたのだが、ワクチンはどのくらい供給されているのか聞いたら、かなり少ない配給量でみんなに行き渡らないそうだ。夫も同じ通院先なのにまだ受けられない。

今回の禁酒は一年半ぶりくらいかな〜。といってもまだ5日目だけど^^;たまに解禁日作ってしばらく続けるつもり。スイッチが入れば禁欲生活は苦じゃないのだ。主治医も飲むくちなので「しーどさん、やるね〜」と言ってくださった♪っつ〜かアルコール依存症だとみんな思ってるからたまにやるとみんなびっくりするのよね。

 

次回、外来は1月8日。


今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後10mg 夕食後7.5mg(17.5mg/day)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)546円 朝食後2錠  夕食後2錠 (200mg/day)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   
痛い時に
ロキソニン60mg(痛み止め)22.3円
パリエット錠10mg(胃薬)184.7円
モーラステープL40mg(経皮鎮痛消炎外用薬)53円

 

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11月13日(金) 検査時系列報告書はこちら

今日の外来はしんどかった。なんか倒れそうだったの。いったいどうしたことかと思ったのだ。おしっこの色も濁っていたように見えたし…。

最近、足に力が入らず、筋炎悪化?CK値上昇してんじゃない?息切れもひどいし、なんだかいつも呼吸が苦しい。なのについ先日「假屋崎省吾の世界・目黒雅叙園百段階段」に行って足腰鍛えちゃったりしたし(^^ゞただ不思議なのが痛み。両腕のひじから先の痛みが楽なのだ。手の甲のきりきりした痛みが消えている。でも、しびれは強くなっているし、背中のしびれは左半身から全身に広がっているし、頭のしびれも強くなっている。

ここ最近の変ったことといえば、10月24日からセルセプトを中止。(その前からちょくちょく実験的に中止再開を繰り返してはいたけど^^;)その頃からプロポリスを朝晩1錠ずつ飲み始めた。11月7日から「カバノアナタケ」を飲み始め、11月10日から玄米菜食というかマクロビ?動物性蛋白質を摂らないでいる。

痛み止めのロキソニンは朝だけで足りず、朝晩にしていたのに、カバノアナタケを開始してからは朝のみになった。でも息苦しいししびれが強い。飲みやすいからついついガバガバ飲んじゃって吐いたのだが…。

てなことを外来で主治医に報告。

ところが、ところがなのだぁ〜〜〜〜っ!

血液検査の結果はノープログラム。CK値なんか前回254だったのに今回95。百弾階段登って降りてもぜんぜん大丈夫だった^^; おしっこが濁っているように見えたのはやはり「2+」となってはいたけどとりあえず正常みたいだし。

息苦しさを訴えてもサチュレーションを測ったら96とか出てるし、肺の音を聞いても特に変化なし。

私の自覚症状と全く違うのはなんでぇ〜〜〜(;一_一)

まったく説得力なし。。。

でもね、私的にはセルセプトは、な〜んか相性が悪いような気がしてるのですよ。で、主治医にネオーラルに戻して欲しいと訴え、主治医も了承してくださった。

飲み方は朝1錠50mg、夕食後2錠100mgの150mgから開始。

カバノアナタケは血糖値が下がるとネットで見たので期待していたんだけど129(正常値70〜110)ぜんぜんダメ(^_^;) でもヘモグロビンA1cは5.3(正常値4.3〜5.8)なので、まっいいのかな〜^^;

主治医も「バクタ飲んでるし、大丈夫かな。」ですって(^_^;)

KL-6の推移(8月14日:1190→9月11日:917→10月9日:1270)をみて主治医、917に下がった時はセルセプト効いてたんじゃない?っと。でもその頃はあまりにも体がつらくて勝手にプレドニンを増やしたりしてたわけで…(^_^;) セルセプトも勝手に中止したりしてたし。短い診療時間では原因究明には至らず、っていうか私の宿題です。ちゃんと調べなくちゃね。

新型インフルエンザの「優先接種対象者証明書」いただきました。

16日以降予約開始なのですが、電話で予約ができるというわけではなく、また病院まで行かないといけないようです。

で、従来のインフルエンザワクチンはまだ受けていないので一緒に受けられるかを聞いたら、「季節性はそんなに流行っていないから新型だけでいい」といわれました。痛い注射が1回で良かったよ〜。

総コレステロール値が263(正常値120〜220)と高かったけど、LDLコレステロール値は正常値だったのでま、いいか。

最近始めた玄米菜食とネオーラル開始で脳にスイッチが入ったので結果を出すぞ〜!と気合入ってます!(^^)!主治医も肉食をやめたとのことで、体調がかなりいいとおっしゃっておりました。

私「やっぱり血液サラサラですか?」
主治医「いや〜、それはわかりませんけど調子はいいですよ」

魚介類は食べてらっしゃるようですが肉食は控えていらっしゃるようです。

次回、外来は12月11日。


今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後10mg 夕食後10mg(20mg/day)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)546円 朝食後1錠  夕食後2錠 (150mg/day)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   
痛い時に
ロキソニン60mg(痛み止め)22.3円
パリエット錠10mg(胃薬)184.7円
モーラステープL40mg(経皮鎮痛消炎外用薬)53円

 

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10月9日(金) 検査時系列報告書はこちら

前回の外来でプレドニンが10mgから15mgに増え、息切れが楽になり、今までしゃがめなかったのに痛いながらもなんとかしゃがめるようになったこと。サチュレーションも90以下の時もあったのに、今は97とか今まで見たことない良い数字が見られるようになったこと。手だけは痛みが強いのでロキソニンと湿布はかかせないこと。日常生活が忙しくなったので、今までのように一日ゴロゴロしていられなくなったこと。もう少し楽になりたいと思っていることなどを主治医に訴える私(^_^;)

5mg増えただけでそんなに変ったの?と主治医。

でへ(^_^;)ホントは勝手に増量して20mg飲んでたのだ^^;でも主治医には内緒(ってここでカミングアウトしてるし(^^ゞ)

しかし、主治医も私の肺はプレドニンが効くのだと納得してくれ、「ではプレドニン30mgにしようか」と言ってくれたが、免疫抑制剤のセルセプトを4錠から6錠に増やすということで、プレドニンは5mg増えて20mgになった。(良かった、もうプレドニンの在庫、少なかったのよ。)

前回心配した血糖値の上昇。今回も血糖値(232)は高かったがヘモグロビンA1c(5.6)は正常値内だったのでひとまず安心。果物を食べ過ぎないようにしたのが良かったのか?

そして、総コレステロール値(245)高し^^;ありゃりゃ。でもLDLコレステロール値は正常値(111)だったからいいかな。

KL-6は前回の数字が出ていて、やっと1000を切って917に。今回はまた下がっているような気がする。

春からず〜っと高かったCRPもやっと正常値内になっていたが、手の痛みがあるのに炎症反応がないとは。

そして、CK値が254。毎日、バタバタと動いているので珍しく正常値を超えていた。ちょっと気をつけねば^^;

9月25日の心エコーの結果、肺高血圧症の心配は消えた。一緒に受けた呼吸機能検査の結果、肺活量が68.7%DLcoは49.8%。6月16日の検査では肺活量75.9%、DLco47.4%。肺活量がかなり落ちているが、主治医的にはDLcoが落ちていないのでまあいいってことみたい^^; でも大丈夫、プレ増量で絶対に肺も良くなる!(^^)! 一時しのぎでなく、ホントに良くなってやるからね〜♪ 呼吸機能検査の動きはこちら

そして、胃薬。前回、今までタケプロンだったけどサイトテックが出た。ところがこのサイトテック、以前処方してもらったことがあったのだった。飲んだら胃がうにゅ〜ん、きゅい〜ん、と結構へんなんなっちまうのであった。一回飲んだらそうなったので以前の症状を思い出した。で、ロキソニンを飲むときは在庫があったタケプロンでしのいでいた。と、そんな報告をしたら、パリエット錠というのを飲むことに。他のお薬と相性が良いのだそうだ。でも薬価を見てびっくり。高いよ^^;

今回、プレドニンが増えたことと免疫抑制剤のセルセプトが増量になったので、必ずインフルエンザの予防接種をするようにと言われた。通院先ではなく、近所のクリニックで済ませるようにとのことだった。息子たちもさせなくちゃ。愚図な私、ちゃんと受けられるかしら…(^_^;)

さて次回は5週後。もっと体が楽になっていますように。


今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後10mg 夕食後10mg(20mg/day)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後3錠  夕食後3錠 (1.5g/day)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   
痛い時に
ロキソニン60mg(痛み止め)22.3円
パリエット錠10mg(胃薬)184.7円
モーラステープL40mg(経皮鎮痛消炎外用薬)53円

 

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9月25日(金) 

心臓の超音波検査と呼吸機能検査

こちらもどうぞ

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9月11日(金) 検査時系列報告書はこちら

痛みがもう我慢できない〜(>_<)

「お願いですからなんとかしてくださいっ!今日はあまりにも痛いのでプレドニンを1錠余計に飲んできました。」とすがるような眼で主治医を見つめる私(^_^;)

ささっと軽くいつものように肩肘手膝をチェックして、「本当だこれは痛いよね」と主治医。

で、15mgになりました♪

私としては30mgくらいにしてほしかったんだけど、CKはちょっとずつ上がってはいるものの、大きく動かないのでプレドニンのリスクを考えれば関節炎ごときで増量はしたくないって〜ことなんですね。

パルスオキシメーターは今日も97とやけに良い数字出してるし^^; 今日は家で測っても97と出たので驚きました。めったにないのよ、こんないい数字は。この前、お昼に中生ビール飲んで定食食べたて、車で家に戻ってから出た数字はナント88。しばらくすると91くらいには復活。だから最近お酒がススミマセン。いいことだ(^_^;)

ここのところ風邪気味でセルセプトをやめていたら体脂肪がガクンと下がって驚いた。今までは24くらいだったのに最近は15〜18とかなんで〜す^^; 見た目脂肪だらけのぶよぶよな体なんですけど。主治医はセルセプトではなくプログラフを中止したのが原因ではないかと。しかし、体脂肪が下がったところで血糖値はプログラフを中止しても下がらず、相変わらずやばい。

最近、いい気になって果物を多く摂っているのが原因かしら。。。甘いものは控えていても果物の果糖も甘く見てはいけないらしいしね。ちょっと頑張って血糖値対策をせねば。

そして、前回同様、肺高血圧症の心配をしてくださって、心エコーと呼吸機能検査をすることになった。その結果、前回話に出た肺高血圧症の薬を飲むかもしれない。その薬は間質性肺炎にも効くとのこと。しかし、関節炎には効かない。一時的にプレドニンを5mg増やして痛みをごまかしても、関節炎の勢いが止まらなければ焼け石に水だもんな〜。この関節炎は主治医も相変わらず悩みの種だ。

とりあえず今回はしっかりと湿布と痛み止めを処方してもらった。モーラステープの大きいのがあるのね。7枚入りを6袋。痛み止めはロキソニンがでた。一日1錠の計算で28錠。プレドニンも増えたから痛い時にということで。そして、胃薬は今までタケプロンだったけど、サイトテックが出た。ちょっとお腹が緩くなるかもしれないといわれたけど。。。

プレドニンが増えて痛みが楽になると思うと顔が膨れるのなんか我慢しちゃうよ〜。本当に痛いとマイナスオーラに取り込まれてしまう。少しでも楽だと気持ちがウキウキしてくる。明日からウキウキワクワクドキドキを楽しむぞ〜♪

心エコーと大嫌いな呼吸機能検査は25日。
次回、 外来は4週後の10月9日。3週後にしてもらうつもりだったんだけど、どさくさにまぎれて外来予約を忘れて、受付の方が気づいてくださって主治医に確認してもらったら4週後になってしまっていた。残念。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 15mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   
痛い時に
ロキソニン60mg(痛み止め)22.3円
サイトテック錠200(胃薬)40.5円
モーラステープL40mg(経皮鎮痛消炎外用薬)53円

 

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8月14日(金) 検査時系列報告書はこちら

先月の外来時から痛みは確実に強くなっている。動くとすぐに息切れするし、両膝の腫れも悪化気味だし、お天気の関係で半日以上動けない日もちらほらと…。

CRPは2.62と高く、痛みが強くなってるのが数字に表れていた。両手、両肩、両膝、両足首を軽くチェックして、「腫れてるね〜。リウマチでちゃったね〜。」と主治医。あら、いつもは関節炎と言っているのにリウマチって言われた。私ってやっぱりリウマチ?まあ主治医の答えは想像できるからどうでもいいけど。

夫が11日に退院し、入院騒ぎから落ち着いてきたらなんだか疲れが出てきて、一時進行がが止まっていたのがまたじわじわ悪くなってきてしまったというところのようです。

前回撮ったレントゲンはとくに進行が見当たらず、KL-6も前回の数値がでていて、その前よりも若干下がっていたので、早急に肺の治療を急ぐ必要はないと主治医の判断。

サチュレーションは重いものを持って歩いた後などは86なんぞと低いときがあり、といってもじ〜っとしていれば94くらいまでは上がるけど、通常は94〜96くらいと報告するも、病院のパルスオキシメーターでは最初、左手の人差し指で96。親指で測りなおしたら98なんぞと家では見たこともない数値が出ちまいました^^; 激しくせき込んだ時に98は見たことがあってびっくりしてたけど、通常ありえない(;一_一) 機械の個体差があるからウチのパルスオキシメーターはちょっと低目なのかも。

血糖値がいつも高いのだけど、今回はヘモグロビンA1cまで5.9と高かったから、1月からプログラフとセルセプトの二本立てでやってきたけど、あまり効果があるとも思えず、プログラフは血糖値に影響しているかもしれないということでプログラフを止め、セルセプト1本で行くことになった。プレドニンは10mgの現状維持。

「しーどさんは今までいろいろ薬を変えてみたけど、どれもあまり効果がなかったんだよね。」と言って宙を見ながらしばし悩む主治医。さて、どうしましょ。私としては再燃ということでプレドニン30mg服用して、免疫抑制剤もネオーラルに戻して、血中濃度さえ問題なければ250mgに増やして治療のやり直しをしてくださいと言いたかったんだけど、血管炎の研究をしている主治医は薬の副作用の方に重きをおいて、今の私の症状にはあまりにもリスクが高いと考えたのか、プレドニンを増やす気は全くないみたいだヨ(-_-;)

とりあえず、肺動脈の圧を下げる効果のある薬「ナントカカントカ(忘れた^^;)」が息切れに効果があると思うので次回まで考えさせてと…。肺の圧を下げるって?私は肺高血圧の心配はなかったはずだが…。(5月26日の記事参照)しかしなんですな〜、つ〜ことは何?また放置ですかい…(-_-;) と心の中で叫ぶしーどでありました。

おまけに私の治療方針を真剣に考えてくださるほうに気を取られたのか、今日もしっかりと「痛み止めと湿布をお願いします。毎日辛いんです」と言ったのにまた忘れられてしまったのよ〜。

念のために診察のあと、たんの検査をして帰った。吸入器みたいなのを口に当てがんばって絞り出してやっと取れたんだけど、大丈夫かな〜。

次回の診察は9月11日(金)。
今回も薬も増えず痛み止めも湿布ももらえず痛いままだ。
でも我慢するよ、慣れてるから(>_<)
頑張るよ〜っ!(^^)!


今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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7月21日(火) 検査時系列報告書はこちら

痛みは日に日にきつくなっている。
右ひざも腫れてきて、ついに しゃがめなくなってしまった。
手も腫れてもう指輪ははめられない。

CRPも今日は1.58とちょっと高い。

診察室に入るなり「先生、今日は痛み止めと湿布をお願いします」と私。
じつは夫が14日に入院して毎日病院通いで忙しくしているので、以前のようにひきこもってゴロゴロしていた生活が一変してしまった私は、事前に主治医にメールをしてつらい時は「プレドニンを20%以内で一時的に増量することは問題ない」と了解を得ていたので、先週は2回ほどプレドニンを15mg飲んだことを報告。

咳も増えて息も苦しいし、日に日に痛みは強くなってきているので、このままじゃ完全に昔の体に戻ってしまう。肺のレントゲンは3月に撮ったのが最後だったので念のためまた撮りましょうということで、診察後に撮って帰った。

先生もいろいろ気遣ってくださって診察室を後にしたのだが、一番欲しかった痛み止めと湿布が忘れられていた〜(;一_一)あ〜ん、一番最初に言っちゃ〜ダメなのよ、忘れちゃうから最後じゃないと^^;

13日に撮った首のMRIはやはりちょこっと神経に当たってるっぽいところがあったみたいだけど、全身状態が良くなればこんなのすぐ治ることは分かっているから、首だけ見てもしょうがないのよね〜。腰もだけど。

先生も大したことはなかったのでスルー。

次回の診察は8月14日。
結局薬も増えず痛み止めも湿布ももらえず痛いままだ。でも我慢するよ、慣れてるから(>_<)


おまけ
後日、病友さんから湿布をたくさんいただきました。
感謝感謝です♪

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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7月13日(月) 検査時系列報告書はこちら

首のMRI検査

今日は私、また薬を飲み忘れて地獄を見た。
朝食時後に1週間分の薬をピルケースにセットしたあと、
飲まないでそのまま飲んだ気になっていたようだ(^_^;)

朝から調子がイマイチで検査は午後からだったのでお昼まで寝ていたけど、
ぜんぜん体が楽になるどころかきつくなっている。

おかしいな〜と思っても、薬は飲んだつもりなので
徐々に薬が効かなくなって、以前のように痛み止めをかかせない体になるのかな。
悲しいな。などと思いながら重い体を引きずって病院へ。

検査が終わった頃あまりにも辛くて倒れそうになって始めて気がついた。
いざというときのために財布に入れてあるプレドニンを慌てて10mg飲んだ。

まったく懲りないヤツだ^^;

 

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6月23日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日は血液検査なし。
6月9日に撮った手のレントゲンを確認。

 

(クリックすると大きな画像が見れます。)

リウマチの変形はなく、皮膚筋炎の関節炎(変形性関節症)とのこと。
骨と骨の間の軟骨がかなり減っていて、右手の薬指の第三関節は骨と骨がくっついているといわれました。

 
でもぜんぜん痛くないし、腫れてもいないんですけど^^;

 

親指の付け根、手首の上のでっぱりも皮膚筋炎の関節炎の症状だそうです。

 

呼吸機能検査の結果はこちら

2009年6月16日  肺活量75.9%   DLco47.4%
2008年9月17日  肺活量76.5%   DLco76.0% 
2008年7月25日  肺活量79.0%   DLco58.8%

息苦しいはずだ。DLco47.4%だもん。過去最低です(-_-;)

6月11日に空気清浄機を購入し、窓の開けっ放しをやめてから少し咳が減ったような気がすると主治医に報告。

その頃から夫の空咳がはじまり、最近は微熱が続いているのでちょっと心配です。病院へは行ったのですが1週間様子見で咳止めを処方されました。主治医に報告したら「結核ではないと思うけどど、念のため。」と次回の血液検査で結核の検査も入れました。


次回の外来は4週間後。


今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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6月16日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日は呼吸機能検査。

口で息をするのが苦手なので、病院までの道のり、
車の中で必死に口呼吸の練習をし、
診察室の前でも待ち時間にひたすら口呼吸の練習。

検査前にちょこっとトイレに寄ったとき、鏡の中にはカチンコチンの形相の私が…。
まるで閻魔さまに審判を受けに行くとしたらこんな顔?みたいな^^;

呼吸機能検査、一度失敗してもう泣きそうで帰ろうかと思ったけど、
なんとか頑張りました。

咳は楽だったのに息苦しかったので、
きっとかなり悪くなっていると思います。

 

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6月9日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日は朝から体が痛い。CRPも0.62と高かったのはそのせいか。

 

手をグーにした時、

山になる関節がリウマチっぽく腫れているし、

 

左手首のコブは大きく育っています。

今まで腫れがなかった右手の手首もうっすらと腫れてきました。

一年ぶりに手のレントゲンを撮ることになりました。

呼吸は2週間前のKL-6も4週間前が1200くらいで、2週間前が1230とあまり変化ないものの高いことに変わりはないので、ついに苦手な呼吸機能検査の予約が入りました。
来週の火曜日16日です。咳が出るので上手にできる気がしません(^_^;)
怖いよ〜ん(;一_一)

最近、頭まで軽くしびれが気になるときがあると報告したら、首のMRIの予約を入れてくれました。 一番早くて7月13日。MRIは混んでいますね〜。

ウチは国道沿いで埃だらけの部屋でおまけに掃除機がマメにかけられないのですが、最近、いきなりスイッチが入ってしまい空気清浄機が咳に効くかもと閃いて、(今まで何故気づかん^^;)主治医に話したら「そうですね、ハイパワーのやつを是非買ってください。」と言われました。5年ほど前に空気清浄機を買ったのですが、当時のものはパワーも弱く、あまり効果があるのか疑わしかったのでしまいこんでいたんです。でも最近のものはかなり性能が良くなったようなので今が買い時なのかもと…。(いや、やっぱり遅すぎ?(^^ゞ)

息苦しく、痛みも復活ぎみとよい感じがあまりないので「プログラフ+セルセプト」はあまり効いてきていないのかもしれません。でもまだまだ諦めませんよ。私の脳をだまくらかして絶対に効果ありの状態にして見せるのだ〜ヽ(^。^)ノ

帰りに手のレントゲンを撮りました。
次回の外来は2週間後。

 

おまけ。

太い脚で恐縮です^^;

左ひざの腫れはちょっと進んでるかな。
右ひざも少し痛みが出てきているので、腫れてるかも。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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5月26日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日はとぉ〜っても待ちました。
ああ、しんど。

前回の診察時も息苦しさがあったけど、その後も結構つらかったのでマジでヤバいんでないかい?っと、ちとビビり気味で今日の日を心待ちにしていたのですが、どういうわけかここ2,3日、体はダルダルでけっこうつらかったけど息はチコっとばかりマシになっているようないないような…、なんじゃそりゃ^^;

てなことを主治医に報告。

肺の音、胸の音を聞いてから、久々にパルスオキシメーターを(たぶん3回目^^;)右手の親指で計測したら96。

前回撮った胸のCTをチェックして心臓の太い血管(2〜3センチくらいあるからびっくり!)、血液の出口と入口みたいな説明をしてくれたんですが、(大動脈と肺動脈かな〜^^;?)を比較して説明してくれたんですが、入口の方が普通の人よりのちょこっとだけ広いような感じがあると…。で、長く間質性肺炎を患っていると肺高血圧症になる場合もあるからということで、心臓のエコーの結果をチェック。その結果、三尖弁に逆流がない(マイナスというのを確認して、肺高血圧症の疑いが晴れました。やれやれ、今のところは大丈夫ですがこの先いつならとも限らない^^; でも最近は肺高血圧症は4種類くらいお薬があるそうですから、昔と違ってそう深刻になることもないようです。

CRPが0.85と高かったんですが、じつは昨日、体中が痛くて微熱もあり(37度まではないんだけど)一日中つらかったので、きっとそのせいだということでした。

カルテのシステムが変わって検査時系列報告書もフォームが変わってしまい、前回のと比べてデータがでてこなくて、今回からスタートみたいになっていました。主治医も操作しづらそうだった(^_^;)

気になるKL-6はここのところ849→1020と上昇していて、今日は4週前のデータが出ていたのですが1200くらい(うろおぼえ^^;)でまたまた上昇。

いくらここ2,3日は息が楽なような気がするといってもやはり気になるので、また二週後に外来予約を入れました。

さて、私の肺は少しは良くなったのかしら。やっとプログラフとセルセプトの効果が出てきたかな…。以前ネオーラルからプログラフに変更したときも半年くらいかかっってやっと効いてきたと喜んでいたらその効果もすぐに消えてしまったという苦い思い出があるんですが、今回はセルセプトもあるので期待しますよん!(^^)!

 

家に戻って宝の持ち腐れの「インサイドヒューマンボディ医学大百科」の「人体アトラス編」で心臓関係をチェックしてみましたが、なんとなくわかったようなよくわからないような…(^_^;) 

絶対に医者にはなれない残念な頭脳のワタシです〜(;一_一)

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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4月28日(火) 検査時系列報告書はこちら

ここのところ息苦しさを感じて「ヤバイ?^^;」と思っていたので今日の外来はそれがメイン。

・診察前の採血のときの血の色は悪くなかった。(動脈血じゃないからあてにならない?^^)

・久しぶりに肺の音を聞いた主治医ですが、ひどい音がするわけでもないとのこと。

・先月撮ったレントゲンの結果を見てもとくに悪くないようだと言われた。

・急きょCT検査を入れてもらって結果を見たが、昨年8月の画像と比べて進行しているようには見えない。

心エコーの結果も全く問題ない。

てな具合。

大嫌いな呼吸機能検査もこんな状態だったらしょうがないと思っていたのだが、主治医的にはまだ大丈夫と思ったのか予約は入れなかったみたい。

でも先月のKL-6の結果は、やはりもっと悪くなっていたから (852→849→1020) 今回だって結構悪いはずだと思う。(次回結果が楽しみだ(^_^;))

で、良くわからないけど、セルセプトが元に戻って1000mgになった。
しびれが強くなったと報告したからかな…。

帰りに寄った薬局で薬剤師さんが「最近ネオーラルからプログラフ+セルセプトに変わっている患者さんが増えてきましたよ」と教えてくれた。この治療法が主流になっているようだ。まあね、なんでもいいから効いてよね、ってことなんだけどね^^;

心エコーの結果が問題ないといわれ安心もしたことはしたけど、じゃ〜この違和感はなんなんだ、ってなことでもあるわけで…。筋肉?肺?神経?

まあなんでもいいけど体中しんどいことにかわりはない。とはいっても以前のように痛み止めを飲んでいたころに比べれば天国だ。あの地獄に比べればなんだって天国なんだけどね(^_^;)

次回の外来は5月26日(火)。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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4月14日(火)

心臓のエコー。

ここ数回連続して女性の技師さんです。
女性には女性の技師さんをという配慮はうれしい ♪

待っている時、携帯電話に関してのアナウンスがあった。
通話はダメだけどメールはマナーモードでオーケー、みたいな。。。

ほんとか?

だったらありがたいな〜、と思いながらも確認しないできちゃった^^;

 

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3月27日(金) 検査時系列報告書はこちら

先月お騒がした帯状疱疹疑惑は結局なんともなく、
大騒ぎしてすみませんでした。

でも神経は以前よりも敏感になっているようで、
帯状疱疹の後は右も左もウズウズピリピリ感が強くなっている。

足の方も、左あし全体が重く鈍くいたみ、足先のしびれも増していて、
右足の方まで鈍く痛むようになってきたし、足先のしびれも強くなっている。

とにかく薬が変わってから毎日だるくてだるくて、1日ゴロゴロしている状態が続いている。

そんなことを主治医に報告。

「息切れはどうか」と聞かれ、「あまり良くなっている感じはもてない」と私。

で胸のレントゲンを撮ることになった。

「関節の痛みはあまりないようだね」と血液データを見ながら主治医に言われ、
「痛くないわけではないけど、痛みがとくに強くなった感じはない」と私。

「心臓のエコー、撮っておこうか。」と主治医。

そういえば先日、胸の中心がつりそうになって、
こんなとこもつるんだなぁと思ったんですけど、
心臓かもしれないってちょこっと思ったりして」と私。

「肺疾患があると心臓もしっかり診ていかないとね」と主治医。

家に戻って血液データをゆっくり見たらBMPがいつもの倍になってたから、
それで主治医は心臓のエコーをと思ったのカナ?などと思ったりして…^^;

「薬、増やすのどうしようか。」と主治医。

「増えるの期待してたんですけど」と私。

「じゃ、セルセプト4錠から6錠に増やそう。朝食後3錠、夕食後3錠ね」と主治医。

私はホントはプログラフを増やしてもらいたいと思っていたのだが、
主治医の口からはセルセプトがでたので、何も言わず「お願いします」と言った。

前回、プログラフの血中濃度をみるのにネオーラル同様朝飲まないで行ったら、
プログラフは血液検査の2時間前に飲んでくださいと言われたので、
今日は緊張してキッチリ2時間前になるように調節した。
とはいえ検査のこみ具合で若干前後するだろうな〜と思っていたのだが
ナント、 ちょうど2時間後に採血できた♪
こんな偶然ありえね〜!(^^)! 
でも残念ながら検査の結果は診察に間に合わなかったみたい^^;

そして、プレが1mg減って10mgになりました♪

診察後に胸のレントゲンを撮り、14日(火)に心臓エコーの予約を入れて帰りました。

次回の外来は28日(火)。
ちょっと心臓かもという思いが強くなってるからエコーの結果が楽しみ(?)です〜^^;

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後3錠 夕食後3錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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2月20日(金) 検査時系列報告書はこちら

一昨日から左の以前帯状疱疹をやったところがなんだかうずがゆく、
昨日は一か所赤い発疹をみつけた。

どーもそこが痛がゆい。

でも他には発疹もないし、もし帯状疱疹だったら発疹が出る前に
鈍い痛みがあるはずなのだがそれもない。

診察室では開口一番そのことを告げて患部を診てもらったのだが、
主治医も「この発疹はどうかな〜」とビミョー^^;

ネオーラルからプログラフに変え、セルセプトを初めて6週間。
全体的にピリピリしているしひょっとしてということもあるので、
ポチポチ発疹が出てきたら飲むようにと、
バルトレックスを1週間分処方してもらった。

もし帯状疱疹ならば3回目だ。
左わき腹は前回(2007年6月)とても軽くすんだので、
今回も大したことないと踏んでるから余裕だ(^_^;)

プログラフの血中濃度が低すぎるとのことで飲んだ時間を聞かれ、
ネオーラル同様朝飲まなかったといったら、
プログラフは血液検査の2時間前に飲むようにと言われ、
前回、ちゃんと説明しないですみませんと謝ってくださった。
いえいえ、そんな。センセいんですよ(^^ゞ

しかしなんですな〜、昔服用していた時はそんなこと言われた記憶がないんだけど…。
まあ何も言わないでおいた。

そして、プレが1mg減って11mgになりました♪

 次回は5週後。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 11mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠  
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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1月30日(金) 検査時系列報告書はこちら

前回、総コレステロール値が高かったのでこの3週間、毎晩の晩酌を止めたのだ。で、今日はその成果が確実にあったのでありますぅ〜ヽ(^。^)ノ

血液検査データを確認した主治医の開口一番、「コレステロールかなり減ってるよ。すごいね。」

前回、総コレステロール値が300から今日は203(基準値120〜220)まで減ったのだ(^^)v。

年末年始飲みすぎたので前回のデータがかなり異常だったとは思うんだけど、
ちょっと気をつけるだけでこんなに違うんだな〜と実感^^;

ネオーラルを中止してセルセプトとプログラフ開始から何か変化はないかと聞かれた、大きな変化はあまり感じないないと答える私。

しかし、ネオーラルをいきなり中止しプログラフを開始しても効いてくるまで3か月かかるわけで、3か月は薬切れになるってことはないのかと聞いてみた。

主治医の解答。

「ネオーラルもプログラフも同じところに効く薬だから効果は移行すると考えていいと思う。」と。

ええ?、そうなの?

ま、いいよ。

効果を信じて精進します!(^^)!

この3週間の変化はしびれと神経痛と咳が少し進行している様な気がするんだけど。。。

「関節痛はどう?」と主治医。

関節痛は特にひどくなった感じはないです。」と私。

家にもどってゆっくり血液検査データを確認したら、白血球数は高いし(11.4)、血沈も高いし(26)、CRPも高かった((0.33ちょっとだけどね^^;)からなんだと納得。

特に問題もなかったようだからセルセプトを増やしましょうと主治医。

セルセプトが2mgから4mgに増量です。

「セルセプトが効くといいね。」とのやさしい主治医の一言。

ありがとさんです〜、大丈夫、私、絶対効きます!(^^)!

ええ、私が結果を出しましょう〜(^^)v

 次回は3週後。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 12mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠  
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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1月9日(金) 検査時系列報告書はこちら

 年末年始、飲みすぎた^^; 血液検査の結果は正直でありました。総コレステロールが300(基準値120〜220)、LDLコレステロールもHマークがついて156(基準値65〜139)。おまけにγ-GTPも57(基準値4〜36)だ。 はい、飲みすぎシール貼られましたデス(;一_一)

 前回同様、今回もCK値が109といつもの倍。まあ基準値以内だから気にしなくてもいいけど。そして今回はカリウムが高かった。「最近、あちこちピクピクするんですけど…。」と言ったら「どちらかというと高い時よりも低い時にピクピクするようなことがあるようだけど…。」と言われた(^^ゞなんかミネラルバランスがくるってるみたいで、足もつりそうだし、静電気も今年はひどい。ここ3〜4年はバランスが良かったんだけどなんでかなぁ。

 ネオーラルをプログラフに変更して新しい免疫抑制剤のセルセプト(MMF・ミコフェノール酸モフェチル)も開始することになった。前回の診察時には最初から一気に薬を変えるのは心配なので、まずネオーラルとセルセプトを始めて、そのあとネオーラルをプログラフに変えようという話がでたのだが、主治医も私もそんなことは完全に忘れていて、「ネオーラルをプログラフに変えてみるという手もあるんだよね。」などと主治医が遠慮がちにいうので、私が「プログラフに変えてみたい気持ちになってます。」と言い、「サイトメガロウイルス抗原」の結果を見てからということだったが一気に変更になった。様子を見るためにまずはプログラフ2錠(2mg)、セルセプトも2錠から始めることに。

 次回は3週後。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 12mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠   (1日2錠2mg)
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後2錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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