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2006年(平成18年)

 

 

11月21日(金) 検査時系列報告書はこちら。

この2,3日お天気が良くて気持ちがいい。今日も朝からいいお天気で気分もハイ状態。せっせと洗濯してお布団も干して動き回り、午後から外来へ。

気分は軽いんだけど体はどんどん痛みが強くなっていることを主治医に報告。そこで主治医からの提案を受けた。以前にも話にでた新しい免疫抑制剤のセルセプト(MMF・ミコフェノール酸モフェチル)である。

ここのところ、コレステロール値が上昇しているし、血糖値も怪しい。これはプレドニン増量の副作用だとみられる。なるべくプレドニンを減らしたいが痛みが強くなっているので減らしづらい。ネオーラルは200mg/dayなのでこれ以上増やせない。ネオーラルに変わる薬の選択としてセルセプトを試してはどうか。と、そういう話である。

で、「セルセプトとプログラフを併用しての治療の提案」である。アメリカではSLEに有効だという報告があるらしい。でも日本ではお初なんだと^^;ちょうど主治医のグループで先日、私のような治療に行き詰っている患者から試してみて実績を作っていきたいという話し合いがあったらしい^^;

「最近、これ以上悪くなることがあっても良くなることは全然期待できないような気になってきてるんですけど」と主治医に言ったら「そうなんだよね…」と主治医。

プログラフからネオーラルにもどして2年、ネオーラルよりもプログラフのほうが副作用が少ないという報告もあり、またプログラフに戻してみようかという話もでて、最初から一気に薬を変えるのは心配なので、まずネオーラルとセルセプトを始めて、そのあとネオーラルをプログラフに変えようということになった。

セルセプトは肺にも有効とのことで、チャレンジャーの私が断るはずもなく、即決♪主治医のほうがこの季節、感染症の危険もあるし年もまたいじゃうから年が明けてからにしようか…といつものように及び腰。始める前に「サイトメガロウイルス抗原」を調べる必要があるとのことで、年明けの外来前の血液検査でそれを調べることになった。

次回の外来は1月9日。結構間が空いてしまうが、何かあったらすぐ来てねと言われ、「よいお年を」とご挨拶をして今年の外来は終了。

家に戻り、プリントアウトしてもらった検査時系列報告書をよく見たら、今回CK値がやけに高いことに気がついた。ず〜っと50前後だったのに100を超えている。これってここ2,3日お天気が良くて気分がよく、張り切って家事をやったせい?てなことをダンナ君に言ったら「それって家事は体に悪いってオレにアピールしてる?」っていうから「しょうゆうことっ♪(さんまちゃんギャグ)」と言っといた(*^。^*)

あ、そうだ前回の通院の記録に書いた「ついにヘモグロビンA1cまでHマークがついちゃった(;一_一)」は勘違いでした(^^ゞ 

今までの大雑把な検査データはこちら
ファイルがなぜか巨大に変身してしまって(以前にもこうなった)開きません^^;(どうにかせねば)

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 12mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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10月17日(金) 検査時系列報告書はナシ。

 今日は大の苦手の呼吸機能検査をして、そのあと外来だった。しかし大嫌いな呼吸機能検査は、今日は準備万端、口呼吸の練習をたっぷりして、森三中のクロサワちゃんのデタラメ歌詞の歌を想像しながらリラックスして臨んだので一発合格♪今日は咳も楽だったのですんなりできた。いつもこうだといいな。(ブログもどうぞ

 外来では診察室で主治医に「だいぶ顔が丸くなってきましたね」と言われてしまった^^;やっぱりね。今回は膨らむまで時間がかかっているな〜というのが実感。痛みはどんどん強くなっていたのがここ最近現状維持。やはりプレドニン増量がやっと効いてきたのかな。

 呼吸機能検査の結果を一緒に見た。結果はこちら

       肺活量  DLco
 7月25日  79.0%   58.8%
10月17日  76.5%   53.2% 

 血糖が高かった。今回は血液データをプリントアウトしてもらうのを忘れたので今手元にないから数字はわからないけど、ついにヘモグロビンA1cまでHマークがついちゃった(;一_一) お酒は控えてるのにな〜。最近お酒がおいしくなくて楽しみが減ってつまらないと言ったら「むしろそちらのほうが心配ですね」と主治医のやさしいお言葉(*^_^*)咳が増えたので最近またのど飴をなめてばかりいるけど、以前も同じように一日一袋以上舐めることがあってもべつに血糖値に変化はなかったからそのせいばかりでもないと思うけど。。。糖分のない飴ではだめなの?と主治医に聞かれ、ロッテのど飴以外は咳が止まらないという私。無糖のロッテのど飴を作ってください。ロッテさま。

 プレドニンが1mg減って12mgになった。速くない?でもうれしいけど。痛みが強くなったり、また息が苦しくなったりしないかな〜とも思うんだけど、ま、減るのはうれしい。。。

 あれれ、血液データのプリントアウトだけでなく、前回撮ったレントゲンの結果を見るのも忘れた^^;次回はちゃんと忘れないようににせねば^^;

 次回の外来は11月21日(金)

今までの大雑把な検査データはこちら(更新されてません)

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 12mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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9月26日(金) 検査時系列報告書はこちら

 今日は道路もスイスイ、病院も空いていて、採血もまったく待たずにすぐに名前を呼ばれ、お腹のエコーもこの前はとんでもなく待ったのに、今日はあっという間に呼ばれ、20分ほどでエコーを終了し外来へ向かったら、これまたあっという間に名前を呼ばれ、お昼には家に戻ってこられた。いつもこんなだったらいいのになぁ。でもホントは主治医の外来は午後からなのだ。今日は午前中のお腹のエコーに合わせたので特別なのだった。

 呼吸は楽になったが痛みはあまり楽にならず、手足の先のしびれは相変わらずで、最近左手の中指と薬指の間の股がとくに強くしびれるように感じることと、背中の真ん中へんも軽くしびれていることを報告した。骨密度の画像を確認し、「背骨はつぶれてないよね。。。」と主治医。背中のレントゲンは撮ったことなかったっけ?ということで帰りにレントゲンを撮って帰ることに。

 シクロスポリンは149.1だったのでネオーラルはこれ以上増やせない。免疫抑制剤を変えてみる選択もあるとのこと。セルセプトという薬らしい。呼吸機能検査をして肺の状態を確認してから考えようということで、次回の外来に合わせて検査予約を入れた。うえ〜ん、いやだけどがんばるよ〜。

 プレドニンが1mg減って13mgになった。痛みが強くなったり、また息が苦しくなったりしないかな〜とも思うんだけど、ま、減るのはうれしい。。。

 次回の外来は10月17日(金)。呼吸機能検査もあり。(やだよ(>_<)

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 13mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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9月5日(金) 検査時系列報告書はこちら

 前回の外来でプレドニンが6mgから15mgに増えて3週間たった。息苦しさはかなり改善された、と思う。ここ1週間は咳も心なしか楽だ。が、首が回しづらかったり、ひじから先がキリキリヒリヒリ痛む。(懐かしい痛みだ。懐かしみたくないけど(;一_一))プレドニンは肺には効いても痛みには効かないみたいね^^;。

 最近急に眼が見なくなってきた。ここ1週間ほど「めまい」とまではいかないが、家事などで動くと(私だってたまにはやるのよ、家事だって)ホワホワフワフワした感じがあって気持ちが悪い。白内障かな〜などと言いながらペンライトみたいなものを私の眼にかざしてチェックする主治医。通院先の大学病院の眼科で診てもらうのは面倒だから、近所の眼科でもいいかと聞いたら、かまわないというので近所の眼科へ行くことになった。

 血液検査の結果はお昼に天ぷらうどんを食べたせいかもしれないけど、総コレステロールが259、血糖値が234、尿検査の糖半定量がナント1000だった。いつもは0よ。これって尿に糖が出てる、とかいうやつ?^^;ヘモグロビンA1cは正常値の5.2だったから大丈夫だと思うけど、いつもは引っかかったことがないクレアチニンも0.84と高かった。

 「プレドニン減らさないとね〜。14mgにしよう。1mg減らそうね。」と主治医。どうせ痛みには効かないから「はい。そうしてください。」と私。手の痛みは関節の痛みではなく、骨全体がキリキリヒリヒリ痛むと説明したら、炎症性ではなく神経痛の部類に入るのかもと言われた。う〜ん、神経痛?な〜んか違うような気がするけど…。昨日の夜、痛かったのでひじから先にモーラステープを貼って寝たら今日は朝から楽だった。関節の腫れもなくCRPも0.07と、ここ数カ月のデータと比べてみてもかなり低いから炎症性はないと主治医は言ったのかな。

 新薬の「ゼチーア」というコレステロールを下げる薬があると小耳にはさんだので主治医に聞いてみたら、コレステロールを下げる薬は筋肉に悪さをする場合があるから筋炎には薦めたくない。プレドニンが減れば数値も下がるから。と言われてしまった。ぢつは「ゼチーア」は体重も減るかもとの情報もあり、あわよくば♪な〜んていう下心もあったのだ。主治医には聞けなかったけど(^^ゞ

 以前8mgから30mgにしたときに、やたらお酒が美味しくてざるのように飲んでもぜんぜんびくともしなかったので、今回6mgから15mgになったらまたそうなるのかな〜と思っていたら正反対。最初のビールはまあまあ美味しいんだけど、そのあとは何を飲んでもぜんぜん美味しくなくてお酒がすすまないと言ったら、「やめれば」と言われてしまった。あらやだ、センセ冷たいじゃな〜い「だって止めちゃったらつまんないじゃないですかぁ」と私。「まあ、ほどほどにね。」と主治医。ていうか飲めないし、どっか悪いのかも^^;

 最後に「人込みは避けて感染症に注意してね。」と念を押された。はい、手洗いうがいは結構頑張ってます。家族は自分たちの風邪が治ったら誰もやってくれないけど(;一_一)

 首の痛みからどんな風に寝ているかの話になり、私は昔から横向きにしか寝れず、仰向けで寝れないと言ったら、お腹の超音波(肝胆膵脾腎)を受けることになった。健康診断的にやっちゃおってことなんだけど3週後、外来の前に予約を入れてもらった。

 次回の外来は9月26日(金)。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 14mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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8月15日(金) 8月8日に出ていなかった分の検査時系列報告書はこちら

 お盆休みだから空いていると思いきや、午前中の初診外来が混んでいた。金曜日は午前の初診外来も診ている主治医。午後からの予約外来がなかなか始まらず、大幅に時間が押した。先生、お昼ご飯を食べるじかんはあるのだろうか…。お疲れ様です。

 「β.D.グルカン」を調べた結果、感染症の心配はなかった(^^)v

 8月8日のKL-6は1040^^; やっぱり息苦しさは気のせいではなかった。実験的にプレドニンを5mg余計に飲んだらかなり咳と息切れが楽になったことを報告し、プレドニンの増量が決まった。6mgから15mgだ。副作用が少ないように、朝一度に15mgを飲むようにいわれた。私の副作用はムーンフェイスくらいしかないんだけど、たぶん先生、そのことを気にしてくれたんだと思う。私の顔を見ながらそんな感じで言ってくれたような気がする。(←いつもの思い込み?^^;

 「ネオーラル(シクロスポリン)とブレディニン(ミゾリビン)とプレドニンで行こうか。」と言われたので、「ブレィニンは以前服用したときに、鼻の先を触ったつもりが微妙に横にずれたりして気になったので、MRIで小脳の検査をしたけど異常なしということがあって服用ををやめたんです。」と私。「で、服用をやめたら治ったんだっけ?」と主治医。「はい。」と私。で、却下^^;

 15mgになったら咳も息苦しさも痛みもすっかり解消すると信じて、(イメトレ♪イメトレ♪)がんばるぞ〜ヽ(^。^)ノ

 今日はプレ増量したわけでもないのに咳も少ないし息も楽です。家族の風邪も治ってきたので、その影響もあるのかも。」と私。「風邪ひかないようにね〜」と主治医。

 家に戻ったら家族全員そろっていたので、「みんな〜!ママちゃんプレ15mgに増量となりました。頼むから外から帰ったらうがい、手洗いをして、風邪を持ち込まないでくれ〜。」と宣言して、私も手洗い、うがいをした。へへへ。家族のせいだけじゃないんだけどね。自分も手洗いうがいはサボってるから^^; ヤダ、自業自得じゃない(;一_一)

 次回の外来は9月5日(金)。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 15mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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8月8日(金) 今月の検査時系列報告書はこちら

 呼吸機能検査の結果はやっぱり悪かった。データはこちら

 昨年の7月6日にやった検査では肺活量が83.1% DLcoが63.1%。今回は肺活量が79.0%DLCOが50.7%かな?^^;どれがDLcoだったけ?

 肺機能検査報告書の自動判読のコメント欄には「 スパイログラム上、拘束性障害があります。すべての肺気量が減少しています。△N2が増加し、ガス分布の障害が疑われます。DLcoは低下し、肺胞レベルの拡散機能低下が疑われます。Chest XP. 血液ガスなどを参考にしてください。」 と書いてあった。

 2月に撮ったCTと比べてみると、左下の腺維化している部分の「のうほう肺」が進んでいるそうだ。息苦しさはやはり根拠があったのね^^;

 救急でCTの検査をし、家族中が風邪をひいていて、そのかぜがなかなか治らないと言ったら、感染症の疑いがあるので、血液検査も新たに受けた。時間はかなり遅い時間で、CT検査での更衣室は掃除の最中、血液検査の部屋は誰もいなくて、しーどさん、2回目ね。さっきもいらしたものね。と声をかけられた^^;診察眼の血液検査ではいつもあたりたくないと思っていた人にあたってしまい、けっこう痛かった。2回目はいつもはみない、やけにタバコ臭いおぢ様だった。腕を変えて採血してもらったけど、今は両腕の採血部分が痛む。

 来週、血液検査の結果を見にまた受診する。検査項目は「β.D.グルカン」というヤツで、感染症にかかっているかが分かるそうだ。この結果が黒だったらプレドニンの増量よりも、ブレディニンをネオーラルと併用しようか、みたいなことをいわれたので、「ブレディニンは昔使ったことがありましたけど、すぐに止めましたよね。なんでやめたんでしたっけ?」と私。「あんまり効かなかったんじゃない?」と主治医。主治医がパソコンに打ち込んでいるメモを読んだら、「ブレディニンパルス」という文字が見えた。使い方が違うということかな。

 家に戻って病友さんに外来報告をしたら、「確か、ブレディニンで神経症状がでたんじゃなかった?」と教えてもらった。持つべきものは病友さんね♪そうなのだった。指で顔を触ると、微妙に思っている場所とずれてしまう症状がでて、小脳のMRIを撮ったような気がする。確か結果は異状なし。来週、主治医に言ってみようっと。

 でも、息苦しさは家族が風邪をひく前から始まっているから、感染症の心配はないと思うんだけどな。ネオーラルの血中濃度はちょうどいいので、これ以上は増やせないと言われた。以前、血中濃度が低いときには「増やせないこともないけど」と言われたんだけど、今は無理みたいだ。何で肺炎が進行したんだろう。どうやって肺の進行を止められるんだろう。肺友さんが「これ以上進行しないように、新しい治療を試す入院をする」と言っていた。詳しく聞いてみようかな。

 ここ3日くらい、痛みは落ち着いていて、CRPも0.20と前回の0.91よりも下がっていた。CK値は51。肺はKL-6が642→733→805→754→833→857。やはり徐々に上がってきている。今回はどのくらい上がっているのかな。来週にはでないのかな。

 痛みが強くなっているということで、プレドニンを10mgにしようかという話が出た。本当は自分から主治医に泣きつこかな〜と思ったりもしていたのだが、いざ主治医に言われるともうちょっと頑張ってみたくなったので、次回まで保留にしてもらった。

 また、前回撮った膝と手のレントゲン結果を見るのを忘れてしまった。ま、変わりないから見なくてもいいけど^^;

 特定疾患の更新書類の保健所提出最終日だったので、提出するつもりで家を出たのだが、結局間に合わなかった。郵送しなくちゃ。

 次回の外来は8月15日(金)。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 1mg (一日換算6mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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7月25日(金) 

 今日は呼吸機能検査。

 しょっぱなの肺活量検査で失敗してしまった。鼻呼吸しかできないのに口呼吸をしなくてはいけないこの検査。いつもは事前に口呼吸の練習をして臨んでいたのだが、今日はすっかり忘れていた。

 いつもより咳が少なかったのに、検査が始まったら咳きこみがひどくなってしまった。検査技師さんがみかねて、「今日は中止にしますか?」と言ってくださったのだが冗談じゃない、この先、日にちを延ばしたって今よりいい条件で検査ができるとは思えない。「いえ、続けます。」とキッパリ。幸い、その後は失敗もなくなんとか検査を済ませ、特定疾患の更新書類を受け取った。

 結果は8月8日(金)にて。

 

 

 

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7月15日(火) 今月の検査時系列報告書はこちら

 前回撮った胸のレントゲンを調べたら2年前のものだった^^;。CTは撮っていてもレントゲンはやってなかったのね。肺の長さは2年前とくらべてもあまり変わりはなく、縮んでないとのことで一安心。恐怖の呼吸機能検査は1年やっていなかったので、すぐに予約を入れられてしまった。嫌だけど、最近息が苦しいような気がするので、がんばって検査をすることにした。来週の金曜日(25日)に決定。

 ここのところ徐々に痛みが強くなってきている。案の定CRPが0.91と高かった。CK値は55。肺はKL-6が642→733→805→754ときていて、先月の数字が今回出ていたのだが、833とちょっとあがっていた。検査した日は咳は増えてきたなと思っていたので、たぶん上がっていたとは思っていたが、今日は先月よりももっと咳が多く、息苦しい感じもあるから、次回見る、今日の数字はもっと悪そうだ。

 痛みが強くなっているということで、プレドニンを10mgにしようかという話が出た。本当は自分から主治医に泣きつこかな〜と思ったりもしていたのだが、いざ主治医に言われるともうちょっと頑張ってみたくなったので、次回まで保留にしてもらった。

 来週の呼吸機能検査の結果は次回の外来、8月8日(金)に見ることになる。この結果次第ではプレドニンを10mg、もしくは今の倍の12mgにしてもらおうと思う。どう考えても今の私の体はプレドニンが足りていない。

 総コレストロールは206、でも血糖値は朝食をとらなかったのに133と基準値の110よりも高かった。最近は以前よりも酒量が減っているんだけどなぁ^^;

 前回撮った膝と手のレントゲン結果を見るのを忘れてしまった。次回は忘れないようにしよう。

 特定疾患の更新書類を預けてきた。受け取るのは来週の呼吸機能検査のときにしてもらった。この日に受け取るのを忘れないようにしないとね。私のことだからまた大ボケかます恐れがあるから不安だ。

 次回の外来は8月8日(金)。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 1mg (一日換算6mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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6月17日(火) 今月の検査時系列報告書はこちら。骨塩定量検査結果はこちら

 今日は確か9時台(予約時間)だったな〜と思い、朝からとっても調子が悪かった体を無理やり動かして病院へ。ところが受付票を診てびっくり。11時台だったんだ、今日は…^^;。ちゃんと確かめればいいのに、予約票の確認をしなかったのだ。いつものようにお馬鹿な私だ。しょうがないから一度家に戻って仮眠。ホントに今日はぐったりで横になると動けない。11時に出るつもりが15分過ぎていた。でもそれでちょうど良かったみたい。12時過ぎに名前を呼ばれ診察室へ。

 MRIの結果は前回と変わらず、特に変化はないとの事。やっぱりな〜、たぶんそうだと思っていたよ。骨塩定量はとても良かった。検査結果はこちら。プリントアウトしてもらったのだが、肝心なところが切れていたので主治医に数字を書いてもらったが、数字を見てもよくわからん。主治医の説明では20歳代の骨なんだそうである♪大酒のみで、ボナロンを飲み忘れてばかりいるのに、私ってすご〜いヽ(^。^)ノ 主治医も「この数字は誇っていい数字ですよ」と言ってくださった(*^_^*)

 ボナロンを飲み忘れてばかりいて10個たまっているので2ヶ月お休みしますと報告。「1か月分4個まとめて飲んだらダメなんでしょうかね〜?」と聞いたら「やめてください」と言われた^^;「そんなチャレンジしませんよ〜」と私。

 最近、指の力がなくなって爪が切れなくなったといったら、グーパーをしたり、腕のストレッチなどをして少し筋肉をつけるようにと言われてしまった。CK値は44。少し筋肉を鍛えてもいいみたい^^; 肺はKL-6が642→733→805と徐々に上がっていたのだが4週前の数字は754、ちょっと下がっていた。でも咳は相変わらずなので、今日の数字はあんまり期待できないな。

 今日は総コレストロールは209、血糖値は87。すご〜い、バッチリだ!お酒を控えていたせいかしら。それとも朝食抜きで検査したからかな。

 肺以外は数字的に問題はないみたいだが、日に日にぐったり感が増していることや、節々の痛みが徐々に強くなっているので、プレドニンはこのまま現状維持ということになった。私もこう不調な日が多いと、減らしたいという気持ちも萎える。快適な体になりたいよ〜(>_<)

 ネオーラルを飲んでいる病友さんが、食前に飲むようにと指導されていると主治医に言ったら、ネオーラルは牛乳と一緒に食前に飲むのが吸収が良いとのこと。食後でも油分がある食事のあとだと吸収がいいのだそうだ。でもまあ、あんまり気にしなくてもいいと言われた。「ボナロンでさえちゃんと飲めないのにたぶん無理です^^;」と私(^^ゞ

 帰りに胸と膝と手のレントゲンを撮って帰って来た。今日は女性の検査技師。あ〜、すね毛の処理を忘れていた〜(恥)。結果は次回だ。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 1mg (一日換算6mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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6月10日(火) 

 午後2時よりMRI検査、3時過ぎに骨塩定量検査。結果は1週間後の6月17日(火)外来で。

 くわしくはこちらで。

 

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5月13日(火) 今月の検査時系列報告書はこちら

 5月2日の外来を見事に忘れ、予約外で行ってきた。左足の神経痛がつらくて毎日ゴロゴロしていたら、日にちの感覚がなくなって、大事な外来まで忘れてしまったという次第で…(^^ゞでも杖をついて歩いてみたらとても歩きやすくて、なんだか元気が出てきたので、どこへでも行けますよ〜♪主治医の講演会が近々あるのだが、行けないと思って諦めてたけど、杖の助けを借りて行く事にした。主治医にも「講演会、楽しみにしてます」などといつものように近況報告と楽しくおしゃべり。

 私が杖を使い出したというと、主治医も心配してくれて、2年前に撮ったときと変化があるかもしれないので、またMRIを撮ることにした。痛みは骨粗しょう症のほうからの可能性もあるかもしれないと、骨塩定量の検査も同じ日に予約を入れてもらった。

 そしてそして、なんとなんとな〜んと「飲みすぎは骨に悪いから一日一杯くらいにアルコールは制限しましょう〜」などと言われてしまいましたぁぁぁぁ〜〜〜〜(号泣)

 骨塩定量の検査結果がもし良ければ、飲んでもいいのよね。ね。ね。まあ、今年は3年に一度の禁酒ダイエットの年だから、ゴールデンウイーク明けから少しお酒は制限していたので別にいんだけど…。

 今日は、診察前の血液検査がとんでもなく混んでいて、1時間くらいかかった。診察も混んでいたようで、呼ばれるまで1時間半以上待った。3時間以上病院にいたようだ。疲れた〜。

 診察後に血液データをよくみたら、KL-6がまたあがっていた。(前回の数字だけど)642→733→805ときている。主治医に「咳は?」と聞かれたのはそのせいか。。。今日はわりと咳が楽だったが、最近はロッテのど飴がかかせなくなっている。今日の数値は次回見ることになるのだが、1000に近づいていないといいけど(ーー;)

 ところで、今日はとっても足が楽だった。主治医の前で、いつもは大変なんですよ〜などと言って歩いてみせたが、あまり説得力がなかったに違いない。昨日、スーパーで買い物をしたのだが、買い物カートを押しながらだと足も楽なので、結構歩き回ってしまった。そんな次の日はいつも足が楽なような気がする。動いたほうがいいのかなぁ。

 6月10日に検査。次回外来は6月17日、絶対忘れないように!>自分^^;

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 1mg (一日換算6mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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3月28日(金) 今月の検査時系列報告書はこちら

 今日はユッコさんとランチをしてから一緒に外来へ。主治医の診察は60分遅れとのことで、私の名前が呼ばれたのが5時。う〜ん、待ちましたぁ(ーー;)

 左足の神経痛とひざの腫れは相変わらずだが、ほかは特に変わりがない。関節の痛みはだんだん出てきたが、まだまだ痛みというほどのものではなく、ひじから先が「キリキリ」というか「ヒリヒリ」というか「ジンジン」というか、うまく表現できないけど、そんな感じ、と言ったら筆の先でなぞったり、金属をあてて冷たさを確認したりしてくださった。これは楽になる前にはいつもあった症状なので、とくに心配してないんだけど^^;

 前回の減量から3ヶ月たったので、プレドニンが7mgから6mgになった。わ〜いヽ(^。^)ノ

 うっひっひ。今年は笑顔で桜のトンネルを通ったのだ〜ヽ(^。^)ノ

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 1mg (一日換算6mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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2月29日(金) 今月の検査時系列報告書はこちら

 間違えて記事を消してしまったようです。

 悲しい…。

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 2mg (一日換算7mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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1月25日(金) 今月のデータはこちら

 今日は午後3時台の予約。ネオーラルは昨日の午後10時半に飲み、今朝は飲まないで午後2時半くらいの血液検査でシクロスポリンの血中濃度は101.0。まあまあかな。

 先月、総コレストロールが268と高かったので今日はHDLコレストロール(善玉)も調べた。今月の総コレストロールは260。あまり変わらないな。HDLコレストロールは102(基準値は40〜50)。高すぎるけど善玉だからいいのか?LDLコレストロールは138で基準値内。

 血糖値がなんと197(基準値は70〜110)。「昨日ケーキ食べちゃったんですよ〜。」とワタシ。「和菓子がいいよ。」と主治医 (^^ ;

 CRPは0.07で先月と同じ。痛みが強くなっている感じはデータに反映されていない。

 CKは64と安定しているが、KL-6がジワジワと上昇していて、先月の値は725。咳が多かったからヤバいとは思っていたのよね。今日のデータは来月見ることになるけどココのところ咳が少ないからまた下がっているかも。期待しよう。

 家族全員風邪をひいて熱をだしたり咳コンコン、鼻水ズルズルで目の前でくしゃみしたりされても、何故かいつものようにワタシだけピンピンしていると主治医に言ったら「しーどさんは風邪のウイルスに強い免疫を持ってるんだね」みたいなことを言われた (^^ ; ワタシって無敵?ただ、だるい日が何日か続いたので甲状腺は大丈夫なのかと聞いてみたら、調べたことがないので次回の血液検査項目に入れてもらった。そして「ほかに調べたいことはない?」と聞いてもらえたので、カルシウムとミネラルも調べてもらうことにした。

 先月書いた「左ひざは相変わらず腫れている。ちょっとした拍子に「グギッ」とくると激痛が走るが、何もないときはまったく痛みはない。でも激痛が怖くて歩くときは足を引きずってしまう。きっと腰に負担がかかっているよな〜。神経痛にも影響あるよな〜。」は今月もかわりなし。このままほっといて良くなるとは思えない。プレが減ったらなおさらだ。 

 次回、また呼吸機能検査をしようと言われたけど、「え?するんですかぁ〜 (^^ ; 」と言ったら「苦手なんだよね〜。じゃあCTにしとく?」と言ってもらえたので「は〜い、よろこんでぇ〜」とワタシ♪

 てなわけで、次回の外来はCTを撮ってからの診察になる。春になったらプレドニン減らそうね。と嬉しいこと言ってもらえて「ついに6mgかぁ〜(^_^)」とかなり期待しているワタシだが、「春」はヤバい季節。何度桜を見ながら泣いたことか。今年の春はニッコニコで桜のトンネルをくぐりたいもんだ。

 

今までの検査データ

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 2mg (一日換算7mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

 

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