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2006年(平成18年)

12月05日(火) 

 今日は心もち早めに家を出たら駐車場にはスムーズに入れ、採血もまったく待たずにすみ、いつもデータが出るまで1時間以上待つのにとっても早く名前を呼ばれた。

 採血の担当の方も先月とは大違いで、私の場合7本採るので「管の入れ替えのときに痛みが出たら遠慮なく言ってくださいね。」などとやさしいことを言ってくださったのが大変うれしかった

 血液検査データもバッチリで、ここの所高めだった血糖値も総コレストロール値も久々に正常値にヽ(^。^)ノ 昨日も結構飲んだけど私の肝臓くんは働きがとっても良いわ♪ 

 でも咳と痛みだけはスッキリしない。主治医に、「リマチルがバッチリだったね〜」と言われたけど、「もっと楽になりたいんですぅ〜」と言ったら、リマチルの増量とネオーラルの増量を検討してくれた。リマチルの効果が出るまで最低3ヶ月とのことだったが、今回飲み始めてすぐにかなり楽になったのはどういうことか。。。主治医は、ネオーラルの増量が効果的だったのではないかと。ネオーラルには他の薬の効き目を強める作用があるからということだ。プレドニンも増量したので相乗効果だったのかも。。一時とても楽になった咳が最近はまた結構辛い。楽になったときに調子に乗ってコーラスサークルになんか入ってしまったのだが、今は咳を我慢しているばかりで、歌うどころではないのだ、あ〜あ^^; ネオーラルの増量は咳にも効く可能性大ということで、ネオーラルを1日200mg飲むことになった。効いてくれよ〜ネオちゃん♪

 昨年の今頃、高熱が続いていてボナロンの服用をお休みしていたので在庫がたまっていた。で、ず〜っと処方してもらわずに在庫整理をしていたのだが、その在庫もついにそこをついてきたので今月から処方してもらうことに。ボナロンについては毎日飲まなくても良い新薬が発表されたという話を友人に聞いていたので、主治医に聞いてみたら、わざわざあちこちに電話して聞いてくれた。しかし、もう使える薬のようだが、私の通院先ではまだ取り扱っていないとのことだった。残念。

 帰り際にセンセが「良いお年をお迎えください」と言ってくだっさった。そっか〜、もう年末だったんだと改めて気がついた。「あ〜、そうですよね。今年は今日で最後でしたね。センセも風邪ひかないようにして、良いお年を!」な〜んて言ってるワタシでした^^;

 インフルエンザの予防接種をまたどうするか聞かれた。昨年まで必要ないと言っていたのに何で?とはやはり今回も聞けず、先月同様いままで受けたことがないし、家族も毎年元気だし。みたいなことを言ってうやむやに^^;

 しかし、ネオーラルが200mgになったのだから、今までのようないい加減なことではいけないのだ。手洗い、うがい、外出にはマスク。家族の協力も必至だ。いつも最初は緊張してがんばる〜とか思うんだけど、すぐに忘れていい加減になる私。でも、もう高熱地獄はイヤ〜!だからホントにがんばるわ。

 次回の外来は5週後の1月9日。

 

検査データ

処方された薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
朝食後1錠 4mg (一日換算9mg)

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝食後1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日3.5錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
リマチル錠100mg(リウマチ) 83円 朝食後1錠

 

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11月07日(火) 

 今日は午後の診察だったのでバタバタせずゆっくり出かけられたのは良かったが、結構待たされていつもより1時間ほど長くかかったような気がする。

 採血はおなじみの人が担当だったが、この人けっこうキャリアがあってササッと仕事をこなすタイプの人のように見える。で、なんか仕事に慣れすぎて機械のようなのだ^^; 今日はとくに。。。痛かったんだよぉ〜(>_<) 7本採ったのだが官の抜き差しの時に、チャチャッと事務的に交換するのでツ〜ンと痛みが走る。ワタシの血管が硬くなってしまっているから仕方がないのかもしれないけど…^^; あ〜また来月が恐怖だぁ〜(>_<)

 散々待ってやっと名前を呼ばれ診察室に入ると、「お待たせしてすみません」と主治医。いつも気を使ってくださる。

 「昨日、一昨日は痛みもあってぐったりだっんですけど、最近は痛み止めを飲むこともなく、湿布をするのもたまにしかないんですよ。とくに今日はなんだかとっても調子が良くて絶好調です〜♪」などと報告。でも、「もっともっと楽になりたい」と、欲張りなことを言ってみるワタシ^^; 「リマチルを増やすという選択もあるが…」と主治医。「リマチル増量は、今の状態が続かなくなったときのためにとっときます」とワタシ。

 先月撮った胸のレントゲンはとくに問題なし。

 18日に受けた呼吸機能検査の結果は、肺活量が74.3% DLCO54.2%。 前回の検査は2004年12月で肺活量が80.0% DLCO56.1%。 …肺活量が減っていた。年々数字が下がっていっているわん^^; 主治医が気の毒そうな顔をしてくれたので、つい「でもセンセ、この前ワンコと一緒に5階まで階段を一気に休みなく上っても、息切れがそんなにひどくなかったんですよ」などと肺も筋肉も大丈夫とアピールしてしまうワタシ(^^ そこで血液検査のデータをチェックした主治医に、「CK値はかなり安定しているので、もう筋トレしてもいい」と言われた。ああ、筋トレ。面倒くさいけど、やっぱやったほうがいいわね。

 先月、プレドニンを1mg減量して10mgになったのに、薬局でもらった薬は11mg分だったことを報告したら、「それはすどうもみませんと」言ってくれて、「CK値も安定しているし調子もいいみたいなので、またプレドニンを減量して9mgにしましょう」ということになった。ほっほほ〜いヽ(^。^)ノ 痛くてもがんばるぅ!

 ここのところ毎月少しずつ総コレストロール値が上がっているのだが、これは痛みと関係があるのだそうだ。痛みが強いと肝臓でコレストロールを抑えてしまうそうな。(なんで?なんかちゃんと説明を受けたのだが、頭に入らず^^;)ほっとくとこれからどんどんあがるのかな〜。痛みとコレストロール値の因果関係ってはじめて聞いたから興味津々。

 インフルエンザの予防接種をどうするかという話になり、いままで受けたことがないし、家族も毎年元気だし。みたいなことを口走ってしまった。主治医は無理強いはせず、「くれぐれも気をつけてね」とやさしくおっしゃってくださったけど、う〜ん、どうしようかなぁ。

 

次回の外来は4週後の12月5日。

 

検査データ

処方された薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
朝食後1錠 4mg (一日換算9mg)

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝食後1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後1.5錠 夕食後2錠
  (1日3.5錠175mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
リマチル錠100mg(リウマチ) 83円 朝食後1錠

 

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10月18日(水) 呼吸機能検査

 今日は呼吸機能検査。この検査は咳きが出る私には大変つらい検査だ。洗濯ばさみのようなもので鼻をつままれて、口だけで息をしなくてはいけないのがかなりの苦痛。私はいつも鼻呼吸なので口呼吸をするのはこの検査のときくらい。鼻をつままれて機械に向かって息をするのだが、それだけで息ができないような錯覚に襲われるので、車で病院へ向かう間、口呼吸の練習をした。

 検査は最初、トイレットペーパーの芯のような丸い筒をくわえて鼻をつままれ、大きく息を吸って一気に吐くという肺活量の検査。

 次に、機械を変えて、機械におしゃぶりのようなマウスピースをつけて、それをくわえて普通の呼吸を3分。そのあと、またマウスピースを違う場所に差し替えて、またそれをくわえ、ゆっくり息を吸って、ゆっくりはく。肺の中が空っぽになるまでがんばってはく。コレは失敗したのでやり直しだった(>_<) 最後に一気に吸ってしばらく止めて一気に吐く。

 こんな風に書くととても簡単なように思えるが、吸うのも目いっぱい吸って、はくのも空気を残さないように最後まではかなくてはならず、体が震えるほどがんばらないといけないのだ。

 ちゃんとできれば、あっという間に終わる検査だが、咳き込むのでそりゃ〜もうつらい検査なのである。あ〜、無事に終わってホントよかった。次回は一年後くらいにしてもらいたいものだ。


 次回の外来は11月7日。

 

 

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10月10日(火) 

 リマチル開始から8週間がたった。リマチルは効いてくるまでに3ヶ月くらいかかるといわれたが、飲んですぐに楽になったような気がする。ナンデ?ネオーラルも175mgに増量してから3ヶ月ちょっとたつ。相乗効果かしら。

 CK値は69♪ 5日、6日と結構頑張って肉体労働をし、その後も元気に動き回っていたので、今日はCK値が気になっていたのだがまったく影響なし(^^)v 主治医に「最近は痛みも楽でしゃがみ立ちも出来るし、掃除も出来るようになったんです〜♪」といったら、電子カルテに「掃除ができるようになった。」とキーを打っていたわ、主治医^^;;

 KL-6値も少しずつだが減ってきているし、CRPも少しあがったが順調なので、またプレドニンを減量することになったヽ(^。^)ノ 朝10mgを一度に飲むことに。

 咳がまだ楽にならないので、ず〜っとさぼっていた呼吸機能検査をやることになった。「この検査、しーどさん嫌いなんだよね。でも一番大事な検査だから。」といわれ、来週の18日水曜日に予約を入れられた。念のためと帰りにレントゲンも撮った。

 ここのところ相変わらず低体温。持参した血圧&体温測定表をみせて、33.3度という日もあったことを報告した。そういう時は血圧も低くて上が100行かない。身体的にはまったく自覚症状がなく快適。身体が鈍感になってしまっているのか。でも、主治医的にはあまり問題にしてないみたいだった。

 血圧はこれから寒くなると上昇気味になるとのことなので、このまま薬を続けることに。

 そして、今年はインフルエンザの予約を入れるように言われた。なんで?今まで免疫抑制剤を飲んでいるからやっても無駄みたいなことを言われていたのに。。。でも「11月から受付開始」と看護師さんに言われたので、来月に持ち越し。来月になったらまた忘れているかも。

 処方箋を見たらプレドニゾロンがまだ処方されていた。きっとパソコンの操作ミスだわ^^; 次回、プレドニンを減量したのもたぶん忘れているに違いないからちゃんと報告しないとね。

 

10月18日呼吸機能検査。
次回の外来は4週後の11月7日。

 

検査データ

処方された薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円

朝食後2錠 10mg

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝食後1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後1.5錠 夕食後2錠
  (1日3.5錠175mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
リマチル錠100mg(リウマチ) 83円 朝食後1錠
セルタッチ(湿布薬) 3包

 

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9月13日(火) 

 リマチル開始から4週後の内科外来。最近はだいぶ楽な生活がおくれている。これはリマチル効果に違いない。血液検査の結果が楽しみであった。

 CK値は39♪ 

 ネオーラルの血中濃度は70.1と低かったが、これは最後にネオーラルを飲んだ時間が昨日の夜の9時、、検査が今日の午後2時、と時間が空きすぎたためであろうとのこと。(今日は午後sの診察予約だったためで、いつもは午前9時頃に検査をしている。)

 KL-6値は4週前の値だが665と少し減っている。LDHは今回も正常値の186。まだ咳は出るのだが、だいぶ良くなってきているのだろうか。

 今日、驚いたのがCRP。ナント0.04!こ〜んな数字みたことない。確かに痛みが楽になったとは感じていたが、まだまだあちこち痛いのに。。

 主治医は前回リマチルを処方したことをすっかり忘れていたようで、CRPの数字を見て、「なんでこんな数字になったんだろう。ネオーラルを175mgにしたのが効いてるのかな。」などとおっしゃる^^; そうよね、お忙しいから無理もない。そこで、「今までとの違いはリマチルを飲み始めたことくらいしか思いあたらないので、きっとリマチルが効いたんですよ〜(^.^)」と私が言った。

 そこで、主治医はCK値をチェック。かなりまれだが、副作用で筋力低下を起こす場合があるのでリマチルを使うのをためらっていたとのことだった。39という数字を見て一安心。問題なくリマチルを使える。量も100mgを続けることに。

 「ネオーラル175mgとリマチル100mgで効果がやっとでてきたね。当分この量を続けて様子を見よう。今まで大変な思いをしてきたけど、本当に良かった。良かったね〜!」とたいそう喜んでくださった主治医なのでありましたぁ〜♪ありがとう、主治医(←ハートマーク

 検査データが良かったのでプレドニンも1mg減って11mgになった。いいぞ〜!この調子だ!!

 検査前の1週間、血圧と体温を測定していたのだがそのデータを持参した。けっこう低体温で低血圧だった。低い日は90-57で体温がナント34.2度。それを見た主治医に「このとき頭痛くなかった?」と聞かれたが、まったく自覚症状はなかった。「身体冷やしすぎたんじゃない?」って言われたけど、その日は冷房ガンガンというわけではなかった。今まで血圧しか計っていなかったけど、毎日の体温を測るのは楽しい♪データフェチの楽しみがまた増えてうれしいわ〜ヽ(^。^)ノ

 今日の診察はあまり待たずにすんだ。じつは主治医の予約が入っていなくて、今日は「検査のみ」にされていた^^; そんなはずはないので、受付で確認してもらって予約外の順番取った。診察室に入ったら「今日はどうしたの?どこか具合が悪い?」とか言われてしまった^^; 本当だったら3時の予約だったのだが、行った時間が2時だったので2時台に入れてもらえ、待ち時間がかなり短くて大変ラッキーでありました♪

 次回は4週後の10月10日。

検査データ

処方された薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円

プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 夕食後1錠 

朝食後1錠 
(ステロイド・トータル1日11mg)

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝食後1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後1.5錠 夕食後2錠
  (1日3.5錠175mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
リマチル錠100mg(リウマチ) 83円 朝食後1錠
セルタッチ(湿布薬) 3包

 

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8月15日(火) 

 内科外来。

 CK値はまたまた下がって32♪ 

 ネオーラルの血中濃度も142.6と理想的な数字だ。 KL-6値は4週前の値だが713と少し減っていたし、LDHはやっと正常値なり200だった。最近咳も少なくなっていると報告したら、このまま175mgを続けてみようということになった。

 筋炎も肺もなんとかいい感じであるが、残るは関節炎である。(相変わらず主治医はリウマチと言わない^^;)CRPは2.23とどんどん高くなっているし、関節の腫れも痛みも悪化している。何か手はないか。。長い沈黙のあと、「やはりエンブレルしかない。」との主治医のお言葉。しかし、週1の注射はやはり抵抗がある。そこで

   私 「普通のリウマチの薬で何か試せるものはありませんか?」
   主治医…かなり悩んで 「リマチルを試してみましょう。」
   私…待ってましたとばかりニッコニコで 「は〜い!喜んで〜♪」

というわけで「リマチル」にチャレンジだ。リマチルはん、期待してまっせ〜(なぜか関西弁)

 胃薬のタケプロンは他の薬に影響しやすいということでリマチルを開始するに当たって中止になった。私の胃はプレドニンくらいでは胃薬はいらない。ロキソニンを飲むときだけは胃薬が必要だが、今は痛み止めのロキソニンは飲まないでがんばっているので、タケプロンも必要ないのだ。

 間接は腫れているし痛みもあるがプレドニンを0.5mg減量することに。ちょっと不安だがやはり減量したいからがんばる!

 私の母と長男の風邪が長引いていて咳が続いている。免疫抑制剤のネオーラルを175mgも飲んでいるので、うつってもよさそうなものだが結構うつらないものである。そんなことを主治医に報告^^; こまめにうがいをするように心がけているが結構忘れてしまい、思い出したような手洗いうがい^^; だめじゃん、もうちょっと緊張しなくちゃ。

 診察室を出るとき、主治医に「お酒飲みすぎないでね。」と言われた。「は〜い、ほどほどにがんばります〜」と私。しかし、何で?診察室での会話の中にお酒の話は一度も出てこなかったはずだが…^^; 言わなくても飲んでると思っているに違いない。そしてそれは正しい。

 次回は4週後の9月12日。

検査データ

処方された薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円

プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 夕食後1錠 

朝食後1錠 夕食後1錠(トータル1日12mg)

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝食後1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後1.5錠 夕食後2錠
  (1日3.5錠175mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
リマチル錠100mg(リウマチ) 83円 朝食後1錠
セルタッチ(湿布薬) 3包

 

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7月18日(火) 

 内科外来。

 ついにCK値は二桁の41に♪ 筋炎はもう大丈夫ネ!

 今日はうっかり朝ネオーラルを飲んでしまった。ネオーラルなしの血中濃度がわからない^^; KL-6の値815を見て主治医「頭打ちだな〜、次回は薬を飲まない血中濃度をみてから200に増量も検討しましょう」といわれた。そのときは何か引っかかりながらも「はい」と言ったが、今良く考えると150から175に増量した数値は今日の検査で出るのである。外来では間に合わなかったのでその数値は次回で見ることになる。次回の外来で数値がぐ〜んと下がっていれば200に増量しなくてもいいかもしれない。期待しよう。

 リウマチの方はちょっとヤバい。昨日は左手の甲が腫れてとてもつらかったが痛み止めは飲まず湿布でしのいだ。CRPは1.34 痛みがひどかったわりにこんな数字で安心。

 先週、整形外科でMRIの結果を診て画像的にはまったく問題がなかったことを報告。「腰が原因ではないのjかなぁ。」と主治医。神経内科で調べてもらえばといわれたことは言わなかった。内科主治医から言われればしょうがないと思えたかも^^; ようは面倒くさいのと様子を見ていたら症状が軽減されるのではないかとか、自分に都合のいいほうへ転がっていくことを期待して^^;

 今風邪がはやっているそうだ。今朝喉が少し痛かったと言ったら「1時間ごとにうがいしてね」と言われた。は〜、やっぱり免疫抑制剤ネオーラルが175mgだから神経使うよな。これが200mgになったらもっと神経使うぞ^^; 面倒くさいったらありゃしない。

 次回は4週後の8月15日。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝2錠 昼0.5錠 (1日12.5mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1.5錠 夕2錠
  (1日3.5錠175mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
セルタッチ  3包

*イソジンは大きなのを買って使っていると言ったら処方してくれていなかった^^; いいけど。。

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7月11日(火) 

 整形外科外来。「極楽トンボの加藤くん」似の医師は今日もとても感じが良かった(^.^) MRI検査の写真をくまなくチェックしても異常が見当たらない。「整形外科的には原因の特定ができない」と、とても気の毒そうに言ってくれた。過去に自分が見つけられなかった病気の原因を患者さんが「神経内科で病因を特定できた」とわざわざ報告に来てくれたことがあった。しーどさんも原因究明のためには神経内科の受診を考えてみては、と言われた。

 あ〜ん、めんどうくさいぃ〜。ほっといてこのまま知らないうちに治ってしまうってことないかしら…^^;

 

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7月4日(火) 

 今日は腰のMRI検査。いつも待たされるので雑誌持参で行ったらすぐに呼ばれ検査開始。

 MRI検査は音がうるさい。今日ははじめてヘッドフォンをつけてくれた。今までこんなのなかった。これで長い検査時間も乗り切れると思いきや、これがまったく使えない代物であった。音が小さすぎてせっかくの音楽が聞こえないのだ。ヘッドホン、ただじゃまくさいだけで意味なし^^; 


 20分動けず、ひたすらじ〜っとしているのしんどかった。

 今回は整形外科での検査だったので特定疾患扱いではなく実費。3割負担で5,690円だった。

 

 

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6月26日(月) 

 シクロスポリン(ネオーラル)の血中濃度は増量して150mg/dayにしたにもかかわらず89.4。理想値(100〜150)に近づけるべくまたまた増量して175mg/dayになった。この量、今まで150mgまでしか飲んだことがなく、175mgにするべきかどうか主治医はいつも慎重に悩み断念していた量だ。しかし、今日はあっけなく悩みもせず増量。ナンデ?とは思ったがちょっと増やして人並みの血中濃度になってみたかったので余計なことは言わず黙っていた^^; ますます感染症に注意しなくてはいけないがバクタも飲んでいるから大丈夫かな。2週間前のKL-6の結果は1070→863。今回の増量で正常値(500以内)になりますように。。。

 CK値は156→110。まだ二桁になっていなかった。二桁にならないとまだまだだ安静を心がけないといけないと思ってしまう。そしてプレドニンが半錠減って12.5mgになったのだ〜ヽ(^。^)ノ「痛みが出るかもしれないけど頑張れる?」と主治医。「はい〜、がんばりますぅ〜」と私。

 前回、抜歯するかもしれないという話をしたが削るだけすんだ。クラビットも飲まずにすんでいる。昨日からまた風邪気味なのだが、クラビットはそのままあるので今回は処方してもらわなかった。

 前回の外来時、右足のかかとに力が入らない症状で整形外科へまわったのだが、MRIは7月4日(火)。そして次の週の7月11日(火)に整形外来の予約を入れて画像を確認することになったと報告。

 今日は特定疾患の更新書類を持参した。いつもは外来で預けて、次回の外来で受け取るようになっていたのだが、「今年ははためると後で大変だからね」とその場で書いてくれた。そうよね〜、先生方もこの時期大変よね^^; そのぶん一人ひとりにかかる時間が長くなって待ち時間は長くなったけどしかたないわね。

 文書代金は1,050円。この値段はたぶん安い方だと思う。ありがたや〜(*^_^*)

 次回の内科外来は3週間後の7月18日(火)。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝2錠 昼0.5錠 (1日12.5mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1.5錠 夕2錠
  (1日3.5錠175mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 3本

 

 

 

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6月12日(月) 

 シクロスポリン(ネオーラル)の血中濃度は相変わらず低くて45.4。(理想値は100〜150)風邪で1週間お休みしていたのでしかたない。血圧も最近は安定しているので増量して150mg/dayに。

 CK値はもう二桁になっているだろうと思ったら甘かった^^; ちとあがっているではないか…。122→156。2週間前のKL-6の結果が出ていたがそっちも上がっていた。1040→1070。う〜ん、風邪をひいてほとんどネオーラルを飲めなかったからねぇ。引き続き安静モードだわ^^;

 土曜日(10日)、左上の一番奥の歯が根っこまでたてに割れた。その歯はだいぶ前から一部が欠けていて2箇所の歯科で訴えていたのだが、何故か処置ができないとほっとかれていた歯だった。まだ歯科には行っていないがたぶん抜くしかないであろうことを主治医に報告。

 プレドニン15mgでも抜歯は可能とのこと。抜歯の5日まえからネオーラルを中止し、抜歯当日から5日間は抗生剤のクラビットを飲むようにと指示された。

 2週間前の外来の後に気がついたのだが、右足のかかとに力が入らないし足先がしびれている。かかとに力が入らず足先を上に向けられない症状は昨年の11月に左足の坐骨神経痛事件の時と同じなのである。左足の方はいまだに足先がしびれて感覚は鈍いし、足全体に重くだるいカンジは残るが痛みはまったくなく、かかとに力が入らない症状も完全に解消した。ところがこんどは右足だ。しかし痛みはまったくないのである。主治医に報告をしたら整形外科に回るように指示された。

 で、整形外科で待つこと2時間。前回回されたときは1時間ほどで名前を呼ばれたので今回はなんでこんなに待つのだろうと思い、受付に確認したら「2時間だったらまだ待つかも」と言われ、調べてもらったら後6人とのことだった。お昼ごはんも食べずにひたすら待っていて時計を見たらもう2時だ。きっとあと1時間は待つな。てなことで売店でパンを買って待合場所でバクバク食べた。ふ〜^^;

 食べ終わってしばらくしてやっと名前を呼ばれた。開口一番「お持たせしてすみません。」と言ってもらえたが、いくらなんでも3時間も待たせるってなんだろう。私の周りではポケベルサービスのようなものを持っている人たちがたくさんいた。あっちでもこっちでもピーピー音がしていた。なんだそれ?どういう人がそれをゲットできるのだろう。ワタシはまさかこんなに待つとは思わなかったので気にはなっていたが、横目でチェックしているだけだった^^;

 整形外科の担当医は「極楽トンボの加藤くん」似。私とじっくり話をする余裕はない。何故かというとパソコン画面に打ち込む作業が大変そうなのだ。前回の整形の外来でもそうだった。たとえば医師の横に入力専門の人がいてパソパソしてくれていたらこんなに待つことはないだろうなぁ。。。^^;

 「極楽トンボの加藤くん」はひととおりの診察をして、昨年の11月に撮ったMRIを確認し、「綺麗ですね」と言った^^; そうなのだ、結局はっきりと原因は分かっていないのだ。ただ、診察をした限りではやはり脊髄の5番から出ている神経の圧迫がくさいっつーことらしい。その圧迫、画像的にははっきりと出てはいないが、あれからまた大きくなっている可能性もあるということで、一応レントゲンを撮って帰ることになり、MRIの予約も入れてもらった。MRIは7月4日(火)だ。そして次の週の7月11日(火)に整形外来の予約を入れて画像を確認することになった。まだ痛みもないのでとりあえず検査の結果を見ていこうということになった。

 しかし、こんなに待つ整形外科にはかかりたくないわ。昨年11月の激痛で泣きに泣いた右足だって結局処置なし。検査したって原因はグレー。で、なんとか痛みは治まってシビレは残っているがかかとの力ももどった。右足だって同じではないのかしら…。ああああ〜、面倒くさい〜〜〜!!!

 朝、駐車場に入った時間が8時58分、出た時間は午後3時半だ。6時間半も病院へいたわけだ。もういやだ〜。

 次回の内科外来はまた2週間後の6月26日(月)。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝2錠 昼1錠 (1日15mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1錠 夕2錠
  (1日3錠150mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 3本

 

抜歯のときに飲む薬  
クラビット錠 100mg 183.9円 1日3回5日分
ムコソルバン錠 15mg  24.7円 1日3回5日分

 

 

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5月30日(火) 

 前回の外来の後、また39度台の熱が出たこと。もらってあった風邪のときの薬を5日分飲んだが、その次の日も37度台の熱が出たので朝晩ロキソニンを飲んでいたこと。昨日からロキソニンを飲んでいないが熱は出ていないこと。肺が心配でネオーラルを中止できなかったこと。家族も風邪気味であることなどを報告した。

 喉を調べてもらったら真っ赤だと言われた。このだるさや不調はどうやら風邪だったようである。喉の痛みがないのだが…。 「インフルエンザだったのかもしれないね。」と言われたが、家族は熱を出していないし、私も高熱のわりに辛くなかったのでインフルエンザなのかどうかは謎。

 CK値は289→122と順調にさがっていた。このままだと感染症の方が心配だということで、プレドニンをまた1錠減らすことになった。速っ^^; 5mg減量で15mgに。5日間風邪の時の薬を飲み、1週間ネオーラルを中止。抗生剤をクラリスからクラビットに変更。

 血糖値と総コレストロール値を下げるべく、1週間アルコールを中止したのだがあまり変わらなかった^^; 主治医いわく、プレドニンが減れば下がるから大丈夫とのこと。手首のプックリもかなりひいたし、膝も軽くしゃがめるまでになった。これはプレドニンが効いているからとのこと。「しーどさんはプレドニンが効くから良かったね」と言ってもらえた。本当にそうだ。とてもありがたいことである。しかし、プレドニンが減ってくれば関節はまた悪くなってくるのだろう。「先生、今のうちだけですね〜。この幸せも。」と言ったら主治医、苦笑い。

 「とにかく風邪に注意すること。手荒いうがい、家族の協力。」と釘を刺され、次回はまた2週間後の6月12日。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝2錠 昼1錠 (1日15mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1錠 夕1.5錠(50mg+25mg)
  (1日2錠125mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 3本

 

風邪のときに飲む薬  
クラビット錠 100mg 183.9円 1日3回5日分
ムコソルバン錠 15mg  24.7円 1日3回5日分

 

 

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5月15日(月) 

 プレドニンが5mg減って25mgに減量してから2週間。過去の経験では5mg減るだけでかなりぐったりしてしまって、その量に慣れるまで1週間ほどかかった記憶があるのだが、今回はあまり感じられない。

 ステロイドハイのせい(たぶん^_^;)でかなりお酒が飲めてしまって、どのくらいのめるか実験したら底なし。おまけに次の日まったく残らない。驚いてしまった。ところが生理がきたらいきなり落ち着いて飲めなくなった。ホルモンの関係かしら。。。肝臓の数値を見たら正常値。GOT24 GPT31。肝機能がステロイドでパワーアップしたのかしら、などと主治医に言ったら呆れていた。当たり前だ^_^; コレストロールも血糖値も高いのだからお酒はほどほどにしましょう〜。は〜い!

 CK値は673→から289と順調にさがっていたのでプレドニンがまた5mg減って20mgに。かなりハイペース。私としてはここ2,3日、関節痛が徐々に強くなっているので不安だが、主治医は速めに減量したいようだ。

 肺の方は前回の数値が出ていた。KL-6 1260→1090。今回はもう少し下がっているのではなかと思うが、血圧がそんなに高くないのでネオーラルを25mg増量して125mg/dayになった。

 足が弱っているような感じがあるので、そろそろ散歩くらいしてもいいかどうか聞いたら、オーケーがでた。やっとパンチとお散歩にいける♪しかし、くれぐれも人ごみの多いところにはまだ行ってはダメだと念を押された^_^; 映画を見に行きたいな〜。我慢我慢。手洗いうがい、家族の協力の徹底がんばります〜。

 前回心配していたシクロスポリンの血中濃度のオーダーはちゃんと入っていた。センセごめんなさ〜いm(__)m

 次回はまた2週間後の5月30日。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝3錠 昼1錠 (1日20mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1錠 夕1.5錠(50mg+25mg)
  (1日2錠125mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 3本

 

風邪のときに飲む薬  
クラリス錠200 200mg 115円 1日2回朝夕食後5日分
セレスタミン錠 11.9円 1日2回朝夕食後5日分
ムコソルバン錠 15mg 24.7円 1日2回朝夕食後5日分

 

 

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5月1日(月) 

 プレドニン30mgに増量してから20日が過ぎた。膝の腫れかなり減って20cmくらいの厚みのクッションをお尻にひいた状態からなら、手を使わなくても立てるようになった。手首はまだ痛いし指の関節の腫れはまだあるが、手の甲のぷっくりは少しひいている。咳も減ったし息切れもちょっとだけ楽になったような気がする。今日のKL-6値は次回結果を見ることになるのだが、たぶん良くなっているはずだ。

 今回はかなり頑張って安静にしていたので、CK値も981→673と結構下がった。総コレストロール値がかなり高くなっている。これからもっと高くなるだろうから、糖分を控えめにしてと言われた。が、ワタシの場合はアルコールだ。自粛します…^_^;

 身体はあちこちまだ痛いが、とりあえず順調ということでプレドニンが5mg減った。う〜ん、ちと不安。これから減らすとともにまた関節が腫れてくるのだろうか…。

 今日はシクロスポリンの血中濃度を調べなかったので、次回調べて結果をみてからネオーラルを150mgに増量するかどうかを決めることになった。しかし、次回のオーダーを見たら今回と同じオーダー内容だ。主治医、またパソコン操作を失敗したような気がするのだが…。ま、次回オーダー出ていなかったら主治医に確認してオーダーしてもらえばすむことだからいいけど…^_^;

 次回は5月15日。まだまだ気を抜かないで安静にしていなくては。もっとCK値を下げるぞ〜!

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝3錠 夕2錠 (1日25mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1錠 夕1錠 (1日2錠100mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 1本

 

 

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4月22日(土) 

 プレドニン30mgに増量した日から熱は出ていない。どうしようもないだるさも消えた。熱もなくだるくもない毎日がこんなに幸せなのかと改めて気づく。身体が動かないと何も出来ないのだ。目の前にごみが落ちていようが、ほこりが舞っていようが対処する気力がない。一日寝ているしかないのではなく、寝ていることしか出来ないのだ。

 身体が動くといろいろやりたくて仕方がなくなった。ゴロゴロ寝ていろといわれてもそっちのほうが難しい。でも動けばCKは下がらない。家族もワタシが元気だと「動いてはいけない身体」ということをついつい忘れてしまう。私も動けるものだからついつい動いてしまう。あ〜、つらいな〜。でも贅沢な悩みだ。薬が効いているということなのだ。まったくありがたい。

 増量開始から11日が過ぎ顔はかなり膨れている。しかし身体のほうは思ったよりイマイチ。8mgから30mgに増量したのだから快適な毎日が過ごせると思っていたのだが甘かった。首は動かないし手首は痛い、膝も少し腫れが引いたがまだしっかりと曲がらないので、床に座ると手でどこかにつかまらないと立ち上がれない。

 そんなことを主治医に報告してから、血液検査のデータを見た。げげっ、CK値はちょこっと上がっている^_^; ちと遊びすぎでありました。でも30mgでおさえ切れてないのかもと不安だったが、これだったら大丈夫というところの数字だったからほっとした。しかしKL−6が倍だ(先週の火曜日のデータ) 高熱が続きプログラフを中止していた期間が長かったので肺に関してはかなりヤバイかもとは思っていた。

 すぐに胸のレントゲンを撮って結果を見たら前回よりも進行気味であった^_^; ここんとこ咳もつらいし息も上がっていたから「やっぱりね」というところだ。で、プログラフか以前飲んでいたネオーラルのどちらかを再開することになった。最近貧乳で寂しいので久しぶりに巨乳気分を味わいたくて「ネオーラル」にしてもらった。私がそんなことを言うと、主治医も「あ〜、そうだったね」と苦笑していた…^_^; ネオーラルはプログラフよりもヒゲもじゃになるのだが、まあがまんしよう。「おひさしぶり〜巨乳ちゃん」なのであるヽ(^。^)ノ

  ところで、プレ30に免疫抑制剤の服用となると入院するのが望ましいわけである。「入院したってすることはないし、お酒は飲めないし、それだけはご勘弁を!」と言ったら、「じゃあ、以前は150mgだったけどとりあえず100mgから始めようか」ということになり入院は避けられた。そのかわり外出禁止令、感染症に注意。感染症予防のため「バクタ」が処方されることになった。薬を多く飲ませない主義の主治医は「一つ増えちゃったね。」と気の毒そうに言ってくれた。

 さて、今回の熱の原因はなんだったのか。主治医の見解は肺の感染症から高熱が続き、それが引き金になって筋炎再燃ではないかということだった。胸のレントゲンを見て白く気になる部分が一箇所見つかった。そこがなんなのかはっきりと判断できないが、菌が入って炎症が起きた可能性も考えられると。

 肺に関しては間質性肺炎の進行がわずかに認められるが、肺の萎縮はまだない状態なのでネオーラルが効いて来れば問題はないということだった。

 プレ30になっておどろいたことにCRPがすっかり正常値になっていた。プレドニン様ありがとう!ただ、総コレストロールがいきなり上昇していた。GOP、GPTも高いがコレはCK値があがればこっちも上がるってなかんじ。

 ネオーラル開始でグレープフルーツが食べられなくなる。あ〜ん、今まで食べておけばよかった〜(>_<) プログラフ中止したときにすぐにグレープフルーツ生チュウハイを飲んだが、そうそう毎日続くと体重が増えると思って自粛していたのだ。どうしよう、2日くらい先延ばしにして明日飲んじゃおうかしら^_^; オイオイ

 最後の主治医のお言葉「家でのんびりしていてね」「はい!頑張ります」と私。 次回の外来は5月1日(月)主治医の初診外来の日だ。どうか数値が安定していますように。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝3錠 夕3錠 (1日30mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝1錠 夕1錠 (1日2錠100mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝1錠 
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 1本

 

 

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4月11日(火) 

前回の外来から3週間。熱はやっぱり続いた。2日と6日の息子たちの入学式に合わせて、クラリス・セレスタミン・ムコソルバンを飲んだ。詳しくは主治医に持参した発熱の記録で。

今日も朝起きたときから熱っぽく体温を測ったらすでに37.7度。
その後も寒気がして結局38.6度まで上がった。

今日は10時に心臓のエコーの予約が入っていたので診察は11時台だった。
いつもよりゆっくり家を出た。

9時半に血液検査を済ませ、ちょうどいい時間に超音波の受付へ。
5分ほど待って名前を呼ばれたが、担当は若い兄ちゃんだ^_^; おばちゃん、おっぱいだすの嫌だよ〜。しかし、しようがない。まな板の上の魚の気分で「私は魚、私は魚」と念仏のように唱える。
最後のほうで「最後に念のため、ちがう担当者に診てもらいます」とか言われて若い姉ちゃんが入ってきた。兄ちゃんの先輩っぽい。

この検査は新薬の「エンブレル」を使うならやっとかなきゃね〜ということで、前々回の外来のときに入れた検査である。検査目的は「膠原病に伴う心筋障害・心膜炎精査」結果は「収縮能は良好ですが、軽度拡張能障害が認めます。明らかな心筋障害や心膜炎は認めませんでした。」と書いてあった。12年前の発病時、心臓に水がたまったときの後らしいがまったく問題ないそうだ。

熱のことしか頭にない私は、「先生この熱、ロキソニンを飲まないで頑張って熱を出したほうがさっさと治まるんじゃないですか〜」なんてのんきに言ってみたりしたのであるが、主治医は検査データのCK値にくぎづけ。なんとCK値が919だ!いや〜ん、こんな数字発病時以来見たことないわよ〜。3週間前は157だったのにいったいどういうこったい!!

こうなったらプレドニンの増量は避けられないのである。それもこの数字だったら倍にしても追いつかないのである。「せっかくダイエットしてきたのにねぇ」と気の毒そうに言ってくれる主治医。最初は20かな〜と言ったのだが、けっきょくプレドニンは30mgに増量することになった。これで関節炎もかなり改善されることになるだろう。いままでもプレドニンが倍になったことはあるが、今思えば必要なかったんじゃない?と思うくらいのCK値であった。しかし今回はまったく別。発病以来12年。たぶん始めての再燃ではないかと思う。

あ〜、8mgの顔よ、サヨウナラ。。。
まだ花びらがかろうじて残っている桜のトンネルを通りながら、また泣いている私がいた。

しかし、こんなことでめげる私ではな〜い!
せっかくだから今の関節炎の写真を撮っておいて、30mgでどのくらい改善するか記録しよ〜っと。
ついでに顔も8mgから30mg に増えたらどんな具合にデカクなっていくのか記録してやろうじゃないの!ふんっ!!

プログラフは当分中止。
30mgから減量していく過程で様子を見ながらまた再開することになった。

痛み止めのロキソニンはプレドニン30mgだと胃の負担が心配だということで中止。
熱に関しては原因がはっきりしないので外来後に血液の追加検査をして帰った。「一般細菌検査」とあったがオームなんとかとかカンジダなんとかという項目があった。肺になんか変な細菌がないかっていう検査みたい。で、そのためにクラリスとムコソルバンも処方された。セレスタミンはプレ増量したのでナシ。

次回は来週の土曜日。
熱が出なくなって、関節も楽になっていることを期待するぞ(^^)v

検査データ

処方された薬
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円 朝3錠 夕3錠 (1日30mg)
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 
クラリス錠200 200mg (抗生剤) 122.4円 朝1錠 夕1錠
ムコソルバン錠 15mg (拒痰剤) 26.6円 朝1錠 夕1錠
タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円 朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 1本

 

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3月22日(水) 

先週の外来で処方されたクラリス・セレスタミン・ムコソルバンが良く効き、次の日から熱が出ていない。飲んでいる1週間は熱も出ず、関節痛も楽になり、だるさは残ったが大変幸せな7日間だった。セレスタミンにステロイドが入っているから楽になるとのこと。「プレドニン8mgでは足りないのかもしれないね。0を目指して減量していきたいのにねぇ。」と主治医。しかし、増量はせず様子を見ることになった。良かったぁ〜(^^♪

セレスタミンを飲み続けてプレドニンを減らすとかの技はできないのかと聞いてみたが、セレスタミンに入っているステロイドはリンデロン系で、ステロイドを離脱できた時に、副腎の機能が復活しないのだそうだ。プレドニンってつくづく良い薬なのだな〜と思う。

先週話題に上がった新薬の「エンブレル」の話は出なかった。なんとかプログラフで試行錯誤してみようという話になり、また飲み方を変えてみることになった。朝1錠 1mg食前15分前、夕2錠 2mg食前15分前に服用する。(1日3mg) それでダメだったら3.5mgに増量してみるということだ。

昨日の夜からクラリス・セレスタミン・ムコソルバンを飲んでいない。熱は出ないがどんどん身体が辛くなっている。また7日分処方してもらったので手元にあるが、熱が出たら飲むという約束である。我慢だ^_^; セレスタミンを飲んだときのステロイド増量分は1mg/1日なのだが、プレドニンを1mg増量したら楽になるのだろうか…。なんか、あんまり変わりがなさそうだけど。。。

次回は3週間後。

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療) 1034.7円 朝1錠 1mg食前15分前
夕2錠 2mg食前15分前(1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝1錠 25mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 5mg
ロキソニン錠60mg(痛み止め) 25.2円 朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円

朝1錠 夕1錠
イソジン 3.7円 1本
クラリス錠200 200mg (風邪薬) 122.4円 1日2回 朝夕食後7日分

セレスタミン錠 (風邪薬) 12.3円

1日2回 朝夕食後7日分
ムコソルバン錠 15mg (風邪薬) 26.6円 1日2回 朝夕食後7日分

 

 

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3月14日(火) 

先週の外来からの熱は続き、昨日、一昨日と38.8度まで出た。
寒気がしからて熱が上がりきるまでどのくらいかかるのだろうと思い、薬を飲まず辛抱すること3時間^_^;
その時点で薬を飲んだが、下がるのに2時間かかった。その5時間もの間ひたすら耐える私。長い。つらい。5時間はつらいぞ。

ココ最近は朝の熱でお昼過ぎまでダウン。お昼過ぎに復活してなんとか動ける時間は3時間ほどだ。で、夕方5時くらいにまたガタガタ寒くなる。動ける時間帯も熱が平熱になっているだけのことで、身体はだるくて仕方が無い。なんか「何やってんのよアタシ。」ってな生活で、けっこうへこんでしまっていた。なんとかしたい。何が原因なのか。。。ひたすら考える日々。

そこでひらめいた!私自身の風邪症状は自覚できないが(プレドニンとロキソニンを毎朝晩飲んでいるからねぇ)3、4日前からダンナは唇に「風邪のはな」ができているし(口唇ヘルペス?)、長男は鼻をかんでいる。風邪かも♪

先週、いつもの風邪のときの処方をしてもらえば良かったものを抗生剤の「ミノマイシン」だけ処方してもらったのが行けなかったのかも。リウマチ治療にかけるべき「ミノマイシン」をこんなときに処方してもらったのが浅はかだったのにちがいない。というわけで、今日の外来では相変わらず喉も赤くないと言われても、家族が風邪なのでと訴えていつもの風邪の処方薬を出してもらった。

しかし主治医は、手首、指の晴れを確認し、肩、ひじ、、膝足、首を軽く触って「こんなに関節がはれているんだからそっちからの熱があってもおかしくない」と言い、やはり以前から話題に上がっていた新薬の「エンブレル」を始めてみましょうと言った。エンブレルを始めるにはその前に「心エコー」の検査を受けて問題が無かったら、入院してから開始するらしい。オーマオイガッ、入院かよ^_^; まったくまいったな〜。「心エコー検査」は4月11日。とりあえずその結果が出るまでは入院する必要は無い。長男、次男の入学式は出席できるぞ(^^♪

なんとかこの熱を治めねば。風邪だ!風邪に違いないのだ。風邪だったすぐに治る。ふんっ!絶対風邪だから処方してもらった薬で治るはずなのだ。入院なんかしないぞ〜!

来週の火曜日は祭日で休診。で、主治医の初診外来の水曜日(22日)にこっそり予約を入れてもらった。風邪の処方薬が効いて「よかったね〜」になりますように♪

検査データ

処方された薬
クラリス錠200 200mg (風邪薬) 122.4円 1日2回 朝夕食後7日分

セレスタミン錠 (風邪薬) 12.3円

1日2回 朝夕食後7日分
ムコソルバン錠 15mg (風邪薬) 26.6円 1日2回 朝夕食後7日分

 

 

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3月7日(火) 

ここのところ、37〜38度の熱が続いている。
今日は午後から呼吸機能検査が入っているだけだったが、熱が続いているのは良くないからと病友さんに背中を押してもらって、予約外の診察を受けた。

喉は赤くないし、熱が出ても風邪のときのように一日動けないということは無い。
熱が下がれば普通に動ける。だるいけど^_^;

怪我はないか、お腹は大丈夫か、婦人科系は大丈夫か、虫歯はないか、などなどいろいろ聞かれたが、心当たりが無い。
血液検査をして、日和見感染のチェックということで、緊急で肺のCTを撮り、結果が出るのを待ってまた受診。

肺のCTはなんの問題も無かった。
昨年の9月のCTと比べてみても、特に進行はしていない。
肺のほうは安定しているようだといわれた。

血液検査では白血球10万、CRPは5.3だ。やはりどこかに炎症がありそうだ。

病友のMUMUさんから「ミノマイシン」がリウマチの薬でも使われているという話を聞いて、私も使えないかと聞いてみたら、リウマチ治療にはMTXと一緒に飲むと効果があると言われた。私は肺炎があるからMTXが使えないので、効果は薄いかもしれないが使ってみても良い、しかし、プログラフと併用した場合のリスクがわからないと言われた。

最近つらくて朝一番に飲む骨の薬「ボナロン」を飲めないので、「ダイドロネル」を飲みたいと言ったら、「ボナロン」より効き目が薄いが飲めないようだったら変えましょうということで、来週から「ダイドロネル」を飲むことになった。

熱が続くのでプログラフは中止。
1週間分足りなかったからちょうどいい^_^;
熱の処方で抗生剤を出すならプログラフも中止したことだし、と「ミノマイシン」を朝晩1錠ずつ1週間分処方してもらった。

なにかあったらすぐに連絡をするようにと言われ、午後から大の苦手の呼吸機能検査が入っていたのだが、CRPが5.3じゃつらいだろうからと、検査はキャンセルして家でゆっくりしているように言われた。

恐怖の呼吸機能検査がキャンセルになっただけで俄然元気が出てきたヽ(^。^)ノ

また来週外来だ。

検査データ

処方された薬
ミノマイシン50mg 30.8円 朝1錠 夕1錠 1週間分

 

 

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2月14日(火) 

今日はハードスケジュールなので時間配分を十分に考え早めに家を出た。
順番は整形外科も内科も9時台の4番。

9時に採血が終わり、その結果が出るのがほぼ1時間後なので、内科は10時くらいに行けばよい。その前に整形外科へ行こうと思ったがまずは腹ごしらえ。今日は血糖が気になったので朝食抜きにしたのだった。

病院内の喫茶でモーニングセットを食べた。たまごトーストサンドとサラダ、コーヒーお代わり自由で500円。

整形外来に行ったら10分くらいしか待たずに名前を呼ばれた。ラッキー!

【整形外来】

左足の神経痛は痺れこそ取れないものの、痛みはときどきツ〜ンと走るくらいで、かなり楽になったことを報告。
両足先に負荷をかけて足先の力をチェックしたら、左右ほとんど同じだった。
だいぶ力が戻ってきたようだが痺れが取れるのはまだ1〜2ヶ月かかるだろうと言われ、次回の予約はなし。

この整形の医師は今日もとてもいい感じだった。
次回、また整形のお世話にならなくてはいけないことがあったら 、この医師に診てもらうことにしよう 。

【内科外来】

そして、内科外来。
時間的にちょうどよかったのだが、 私の前の人が診察室に入ってからなかなか出てこない。
なんと40分待ってやっと出てきたその患者さん(女性)は車椅子に乗っていて 、男の人が二人付き添っていた。
その女性、出てきたときにハンカチで目を押さえていた。
一瞬だったのだが、私まで目が潤んでしまった。

私が診察室に入ると主治医は「大変お待たせしてしまってすみません」 と言ってくれた。私だって30分以上診察に時間をかけてもらったことがある。お互い様だ。

調子はいかがですかと聞かれたので、先に整形に行って、神経痛のほうは激しく痛むことも無くなってしびれだけのようなので、悪くなるようなことがあったらまた来なさいと言われ、しびれもあと1〜2ヶ月くらいでよくなるだろうと言われたことを報告した。そしたら主治医が「よかったね〜」ととても喜んでくれた♪

そして、夫が風邪をひいてしまったこと、ここのところ微熱が出ること、身体全体がだるくてしかたがないこと、関節は相変わらず腫れていること、咳が少し増えたようだと感じること、一日だけ38.9度の熱が出たが激しいからだの痛みが無かったのでインフルエンザではないと思い次の日まで様子を見たらすぐに普段どおりに戻ったこと、などを報告した。

咳が増えたことが気になっていたのでKL-6はどうなっているのか聞いてみたら、KL-6が項目から外れていた。タクロリムス(プログラフの血中濃度)も調べていない。至急でオーダーしたとき項目をはずしてそのままだったようだ。次回はしっかり項目を追加してもらった。

しかし、咳の事を言ってしまったので主治医が「呼吸機能検査」に気がついてしまった。私はこの検査が嫌いなのだ。何回やってもうまくできるかどうか不安だし、実際苦しくてつらい検査なのだ。私がブツブツ言っていると「そうだよね〜、とか言いながら予約いれるよ〜」なんて…主治医ったらいけずぅ。

「手の甲のぽっこりが最近ブヨブヨしてやわらかいような気がする」と言って手を見せると、申し訳なさそうな顔つきで「手の甲が腫れるのは典型的なリウマチ症状で、水もたまっているようだ」と言われた。続いて、指・手・手首・肩・ひじ・ひざの関節の腫れを確認した主治医は、とても気の毒そうな顔つきで「やっぱり新薬を使うことを考えましょう。筋炎と肺炎があるからかなり慎重にしなくてはいけないけど…」といいながらも、まだ決断できないようだった。

病友のMUMUさんからリウマチの診断をつける検査で「抗CCP抗体」というものがあると伺ったので主治医にたずねてみた。しかし、すでに変形が入っている私はきっ調べなくても数値がかなり高いだろうということがわかると言われてしまった^_^; 「調べてみる?」と主治医。「いや〜ん、わかっているならいいです〜」と私。てことは、やっぱりリウマチなんじゃん(って何をいまさら〜^_^;)。主治医は相変わらず「リウマチ」とは言わないのだ。「関節炎」としか言わない。

ところで、「プログラフ」であるが皮膚湿疹が出たときに一時中止して、改めて開始したときに2mgから飲み始め、今までそのままだったのだが、薬の処方は1日3mgとなっていたので今はまだ2mgのままだと報告。主治医はもう3mgに戻っていると思っていたらしい。もう3mgに戻したほうがいいということで、3mgに増えた。3mg(3錠)のところ2mg(2錠)しか飲んでいないわけだから薬が余っているはずである。プログラフは高い薬だから余分が多いともったいないということで4週間分のところを半分減らして2週間分の処方になった。そして夫が風邪をひいたので、私にうつったときのためにいつもの風邪薬を5日分処方してもらった。

最後に主治医が「でも、本当によかったね」というのである。いきなりだったので私は何のことか良くわからなくて「???」な顔をしたら、「神経痛がよくなって本当によかったよねぇ」と言ってくれるではないか。嬉しかった。主治医のその言葉に感激した。本当にこの主治医で良かったと心から思った。

今日はバレンタインデーだ。私は人に何かをプレゼントするというのがうまくできない^_^;なんだか緊張してしまうので苦手なのだ。今日も最後まで主治医にチョコをプレゼントするかどうか悩んだ。が、結局やりなれないことをするのはやめよう〜と決め、何もしなかった。あ〜あ、だめだなぁ〜。そういうことをさらっとできる人に憧れるなぁ。

病院のあと、中学校のPTA広報委員会があり、そのあと高校のPTA広報委員会があり、そのどちらも今日に限ってはずせない事情があったので、なんとか時間をやりくりして出席できた。しかし、今日は朝からけっこう身体がつらくていっぱいいっぱいだった。そういえばモーニングを食べた後寒気がして脱いでいた上着を着こんでブルブルしていたのだが、すぐに暑くなったのできっとまた微熱が出たのだ。

お昼ごはんも食べそこね、疲れきった一日だった。

そしてもっと疲れることが発覚。
プログラフが足りないのである。一時中止したので開始時2週間分しが処方されなかった。それが続いていたのだ。主治医は4週間分処方したつもりだったのだが処方箋のほうは2週間のままだったわけだ。今までどおり2mgのままだったらぎりぎり間にあうが、3mgに増やすと1週間分足りない。どうしようかな〜。

そして、プログラフが高い薬だということなので薬価を調べた。1mg1錠1034.7円だって^_^; ネオーラルもサンディミュンも50mgが611.6円だ。一生懸命働いてガンガン納税してくださっている方々に感謝だ。今年の確定申告はしっかり納税します。

プレドニンとプレドニゾロンの薬価がおもしろい。
プレドニンは5mgで9.7円。プレドニゾロンは 1mg8.2円。プレドニゾロンって高いんだわ〜。

でも「おくすり110番」の薬価って「円」でいいのかしら^_^;

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療) 1034.7円 空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円

朝1錠 25mg

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 153.6円 朝1錠 5mg

イソジン 3.7円

3本
ロキソニン錠60mg(痛み止め) 25.2円 朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬) 140.8円

朝1錠 夕1錠
クラリス錠200 200mg (風邪薬) 122.4円 1日2回朝夕食後5日分

セレスタミン錠 (風邪薬) 12.3円

1日2回朝夕食後5日分
ムコソルバン錠 15mg (風邪薬) 26.6円 1日2回朝夕食後5日分
   

 

おくすり110番

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1月10日(火) 

【内科外来】

12月21日の気功整体でとても気持ちの良い時間を持ったのを最後に、次の日の22日から体調がくずれた。
微熱続きの日々の始まりである。
年末の仕度は何もできず、わずかに起きていられる時間に仕事をこなしなんとか穴を開けずにすんだが、一日が短いったらなかった。
とにかくだるくて起きていられない。そして夕方になると寒気がして微熱が出るのだ。ついに大晦日の夜に喉がイガイガして、こりゃ本格的に風邪だ〜と思い(長男が風邪気味だった^^;)「早めのパブロン」を飲んだがまったく「早め」ではなくかなり「遅かった」ようである^^; 元旦は風邪の症状も強く一日中まったく起きていられなかった。次の日は風邪の症状はかなり落ち着いて、いつものだるさと微熱にもどったがやはり動けない。三日目の夕方にやっと動けた次第である。

今日の外来ではそのことを報告。
あまりにもだるさと微熱が続いたので腎機能が心配だった。だるいのが原因か関節痛が原因かわからないがかなり力が入らないので筋力の低下も心配だった。
ところが血液検査ではまったく問題がなかったのだ 。 毎日安静にしていたおかげでCK値はなんと38だ^^; 筋炎再燃の心配は吹き飛んだ(^^)v

前回の外来では「エンブレル」の話が出たが今日は「リツキシマブ(薬品名リツキサン)」の話が出た。
この薬、もともとは抗がん剤である。
SLEに効果があるかもと2004年の4月にゆうこさんがBBSに書き込んでくださった薬だ。

当時、主治医に聞いたときは「エンドキサンとの併用が必要で、私には使えない」といわれた薬でもある。
しかし、2年たって症例数も増えたのだろう。SLEだけでなくリウマチにも効果があり、私のようなJo-1抗体の高い筋炎患者にも効果があるとのことである。開始するには1泊2日の入院が必要とのこと。それ以後は毎週点滴に病院通いである。あ〜、注射より時間がかかるな〜^^; で、遺伝子組み換え製剤である。エンブレルも同じだが、そこんとこがやっぱりがひっかかるな〜。免疫抑制剤よりももっと免疫力を弱める薬でもあるらしいし…。まあ、今すぐにはじめるということではなく、春になって暖かくなってからの話だ。しかし、春になっても関節の炎症が治まらなければ「やりましょう〜!」と言ってしまいそうだ^^; でもいざとなったらまたドクターの方がビビルかも^^; 

1月5日から健康食品を飲み始めた。
ダンナが知人(韓国在住の韓国人)にすすめられたのだ。
韓国から送られてきたものは韓国語表記なので何が書いてあるのかわからなかったが、カニの絵が描いてあるものと、花ビラが描いてあるものの2種類で、韓国語がわかる友人(MUMUさん)に教えてもらって「キトオリゴ糖ゴールド」と「花粉抽出物花芯ポーレーンゴールド」というものであるらしいことがわかった。

健康食品とはいえ私の場合は「肺炎」が心配だったが思い切って飲んでみたことを主治医に報告した。
そして、 これを飲みはじめてもとくにおもだった変化はなかったが、唯一手の荒れがきれいになったのだ(^^)v で、そのことも報告。

「いや〜、しーどさん勇気があるねぇ〜^^;」と主治医。「健康食品というのはあくまでも補助食品であって薬ではないし、ましてしーどさんはプログラフも飲んでいるので気をつけたほうがいいんですよ。まあ、なめる程度にしてください。」と言われた。飲んじゃだめとは言われなかったのである(^^)v
ダンナは知人から朝夕2錠ずつ飲んだほうがいいといわれたらしいのだが、私は健康食品では過去に何度も失敗しているから、ここぞとばかりに沢山飲むのは危険だと学習した。健康食品だけは気合を入れないでほどほどが大事だと実感しているのである。てなわけで今はまだ1錠ずつにしている。しかし、あくまでも健康補助食品として飲んで、手の荒れが綺麗になっただけでもうれしいのである。
害がないだけでも本当にラッキーなのだぁ(^^♪

左足の神経痛だが、年末にかかとに重心を置けないことに気がついた。ジャンプもできなければスキップもできない。主治医もそれはまずいかもしれないと心配してくれて、急遽整形外科で診てもらううことになった。

次回の内科外来は2月14日。バレンタインデーだわ(*^_^*)チョコレートプレゼントしちゃお〜っと(^^♪

【整形外科外来】

予約外なので待つこと1時間半。ふ〜^^;

今日の先生は前回の偉い先生と違って、私の話しも聞いてくれて感じが良かった(^^)v
以前撮ったCTを診ながら、4番5番の間のヘルニアが原因だと断定。
たしか前回の偉い先生は5番と仙骨の間の狭窄が原因だと言っていたが…。

ベッドに横になって足先に負荷をかけるテストで、足首の外側に力が入った。
5番と仙骨が原因の場合はそこが力が入らないはずだというのである。
で、原因は4番5番の間のヘルニアであるらしい。しかし、写真を見てもまったくたいしたことがないので、放っといても次第に症状が治まってくるはずので「運動神経まで侵されて足が動かなくなる心配はない」と言ってもらえた。

きゃ〜うれしい〜ヽ(^o^)丿
患者って医師から「大丈夫だよ」という言葉がきければ天国なのだ。
たとえ、症状が長引いても「だって大丈夫なんだもん♪」と思えたら勝ちなのだ(^^)v
それだけでだるいのも痛いのも吹っ飛んでしまうのである。

次回の予約も内科と同じ日にした。
はたしてそれまでに神経痛は少しはマシになっているのだろうか…^^;
期待しているよ〜しーどちゃん♪

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療) 空腹時 2錠 2mg (1日2mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)

朝1錠 25mg

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 48枚 (8袋) 痛いとき

イソジン 

3本
ロキソニン錠60mg(痛み止め) 朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠
クラリス錠200 200mg (風邪薬) 1日2回朝夕食後5日分

セレスタミン錠 (風邪薬)

1日2回朝夕食後5日分
ムコソルバン錠 15mg (風邪薬) 1日2回朝夕食後5日分

 

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