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 1994年から1996年は記録していません。

2005年(平成17年)


1月17日(月)  【外来】 

 今日は主治医が突然の休診でした。ショック!家で血圧を測ったデータを持ってきたからそのデータとプログラフの血中濃度を見て、プログラフの増量 を検討して貰おうと思っていたのにぃ〜。左の膝の腫れがパワーアップしてきて、左足全体が腫れてしまっていたので、それも診て貰いたかったの‥(;>_<;)

 代診の先生は女の先生で顔は知っていたけど診て貰うのは初めてでした。血圧データを見せたら、下があまり高くないから心配ないと言われ、先月血圧の薬を替えたら心拍数が60台から80台に上がった事を伝えたら、動悸はするかと聞かれ、「ない」と答えたら80台は普通 だから心配ないって言われちゃった。

 先月書き忘れちゃったけど血圧の薬が変わったんです。主治医が計るといつも高いから新しい薬に替えてみよう〜ってことで。 薬を替えても血圧の数字はあまり違いがないように思う。2週間くらい続けて計ったデータをみても一番高いのが149-97、一番低いのが106-68。日によって計る時間によってまったく違うから平均値が出せないです(^_^; でも薬を替える前も同じようなモノだったしな〜。心拍数が上がったことを考えると元に戻して貰おうかな。

 左足がパンパンにむくんでるので診て貰ったら、膝が炎症を起こしているので血液が動かない。足首が右より一回り太くなってむくんでいるのは血液が下から上に戻らないからだとのこと。ワタシはリンパ浮腫かしら?なんて心配していたのですが原因はやはり膝だったのね。プログラフを増量 できたら解消されるかしら。期待してしまいます。

 KL-6は前回のモノですが752から677に下がっています。最近咳が少ないんです。とっても楽チン♪ 先々週末に葉山の森戸神社に夕陽を見に行ったのですが、森戸神社には咳止めをお願いするところがあったんです。これ、偶然発見。200円で咳を止めてってお願いしてきました。その御利益かしらん(^^)V

 γ-GTPも血糖値もまだちょい高めだったので気を付けなくては(^_^;

 今まで血液検査のときは左手の「いつもの場所」でとって貰っていたのですが、だんだん痛くなってきたので血管が堅くなっていると言われ納得。で、先月から右手にしたんです。先月は採血の後しっかり押さえなかったので青タンになり痛い思いをしたから、今回は失敗しないように採決後しっかり押さえていたのですが、またうっすらと内出血してしまいました。先月のように派手に大きくどどめ色にはなってませんが、ちょっと痛い。採血時も痛かったし(^_^; あ〜、採血こわいよ〜(;>_<;)ビェェン

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RA
γ-GTP
血糖
 
44
225
H1.16
H252
H677
H126
H49
H154
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

   * Hマークは基準値より高い場合につきます。逆に低すぎるときはLマーク

 

処方された薬
プレドニン錠5mg 
朝2錠 10mg 
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
朝1錠 2mg  夕1錠 1mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ブロプレス錠8(血圧)
朝1錠 8mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 6包
痛いとき

イソジン 

1本

 

 

 

 

 

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2月7日(月)  【外来】 

 日に日にひどくなっていく左足。むくみだけではなく3日くらいまえからかぶれたように赤くまだらに発疹が出てきてかゆみも軽く感じます。そして最近は右膝まで腫れてきました。少々歩きづらいし日々の生活がだんだん不自由になってきてます(^_^; 胸の中心の痛みも針が刺さっている感じから最近は包丁が刺さっている感じに(…大げさ(^_^;)

 両手は毎朝パンパンに腫れていて何も出来ず、朝食の支度はダンナがしてくれてます。(息子達のお弁当まで作ってくれてます(^^ゞ)午前中はなかなか体が動かず、お昼過ぎに楽になってくるという毎日。

 先日もいきなり左腰が痛くなって歩けない、寝ても起きてもつらくなんとかトイレに行けるという状態で、その晩は眠るのも辛かったのに次の日はまったく痛みがなくてびっくりなことがありました。その3日後、今度は右腰が痛くなってきたのですがこれは1週間くらい続きました。夜も寝返りが痛くて出来ないんだけど、したいのよね、寝返りって(^_^; で、首もカチンコチンに固まって動かせなくて、少しでも激痛が走ったりするんだけど、動かしたいんだよね〜コレガ(^_^; てなわけで熟睡できない日が続きました。(;>_<;)

 というわけで、今回は血圧データ(とってもいい数字が並んでいるのだ!)を握りしめ、「なんとかプログラフを増やすとかしてもらって少しでも体を楽にして貰うんだ」と意気込んで外来に望んだしーどでありました!

 そして外来。採血から1時間が過ぎたのでそろそろ名前を呼ばれる頃かなと中待合いに入ってドアの前に座って待っていたのですが、30分以上たっても誰も出てこない。やっと出てきた方は以前もっと元気そうだった方で最近おみかけしないな〜などと思っていた方でした。かなり具合が悪そうで少し目頭が熱くなってしまった。なんかワタシの痛みなんてど〜ってことないじゃないか、痛くたってこ〜んなに元気なんだから。そのくらいのことでへこんで泣きが入っていた自分が恥ずかしくなってしまった。

 次の人の名前が呼ばれワタシじゃないことにちょっとガッカリ。でもすぐ出てくるだろうと思ったら甘かった。やっぱり30分待ちました。そして私の名前がやっと呼ばれ、「かなり待たせちゃってゴメンね」と主治医。そしてワタシも30分選手!先生丁寧に見てくれてありがとう〜。いくらでも待ちます。はい!

 前回も血中濃度を調べるというのに朝プログラフを飲んでしまったのですが、今回もまたうっかり朝のプログラフを飲んでしまいました。(血中濃度を測るときは最後に薬を飲んでから12時間くらいは経たないといけないそうです。)それを主治医に報告。そしたら「前回の数字(4.3)は薬を飲まないで計ってこれくらいならちょうどいいんだけどね。今回(2.3)は飲んでこの数字なの?う〜ん、まるで吸収してないってことだな〜」と言われました。食べ合わせでなにか原因があるのかなと主治医。「朝納豆を食べました」とワタシ。納豆がだめなんて聞いたこと無いなと言いながら薬の資料を調べる主治医。「どこにもそんなこと書いてないな〜」と主治医 。納豆とプログラフの線は消えました。でも疑問は残る(^_^;

 で、プログラフの飲み方を変えてみようかという話になり「朝、夕に飲んでいるのを一回にまとめて飲んでみて」と。ところが採血の結果 を見ていた主治医が「しーどさん水虫ある?」「え?ないですけど」「カビの数字が高くなっているんだよね」と【ファンギック】という項目の数字が今までは7.4とか8.9だったのにいきなり32.6(正常値3〜20)に。そこで左足の赤い湿疹をよく見て貰ったところ、ひょっとしてカビかもしれないから皮膚科で診て貰いましょ〜ということになりました。プログラフは皮膚科の診断が出るまで中止する事に。ねえねえ、中止よ。痛いのに中止って、もっともっと痛くなったらどうしよ〜、(;>_<;)ビェェンでも仕方ない、頑張るわよ!ということで水曜日に皮膚科で診て貰って土曜日にまた外来予約を入れました。その結果 プログラフは止めて薬を替える可能性もあるそうです。「いや〜、一筋縄ではいかないね〜」と主治医苦笑い(^_^; ホントだよ〜、いつになったら痛くない生活に戻れるの〜。元気だからいいけど、って思ってもやっぱり痛くない生活がいいよ〜。(お〜い!さっき恥ずかしくなったとか言ってた気持ちはどこ行ったんだ〜!(^_^;)

 前回血圧の薬が変わって(ブロプレス)心拍数が増えたので、勝手に前の薬(ニューロタン)に戻して血圧データをとってみました。そしたら自分でもビックリしたのですがとてもいい感じの数字が並んでいるんです。心拍数も平均60台にもどっていたし。随分前に血圧データを真面 目にとっていた頃(ネオーラルの頃か?)より断然数字が低くなっていました。主治医に前回薬が変わったとき(ブロプレス)の血圧データと前の薬(ニューロタン)に戻した血圧データを見せて、前の薬(ニューロタン)に戻して貰うことになりました。

 KL-6は前回のデータですが677から569に下がっていました。正常値まであと少しです。本当に咳が楽です。「最近わかってきたことですが600台くらいになると咳が楽になって来るみたいなんです」と主治医に言ったら「しーどさんは敏感なんだね〜」と言われました(^_^; 数字が高くても咳がでない方もいらっしゃいますからね〜、うらやましいです。

 γ-GTPはけっこう飲んでいたのに正常値でしたヘ(^o^)/ 血糖値は相変わらず高めなんですけど、いつも朝ご飯を食べているから次回朝食抜きで試してみます。

 今回の採血は大成功。嬉しかった〜。まったく痛くなかったのです。前回の位 置より少し外側の血管だったのですがマジックで印を付けておきたいくらいヘ(^o^)/ こんな採血だったら一日に何回やっても怖くないぞ〜。採血してくれている方に前回、前々回が辛かった話をしたら「運ですからね〜」と言われた(^_^; いつも青タンになっていたのにうまく行ったときは跡形もないのですね〜。あ〜、痛くない採血って幸せ〜!

 さて、今週は忙しいぞ。水曜日の皮膚科と土曜日の外来。そしてプログラフ中止で痛みはひどくなるのか!乞うご期待…(^_^;

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
41
240
H1.05
H254
H569
H154
34
H153
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

   * Hマークは基準値より高い場合につきます。逆に低すぎるときはLマーク

 

処方された薬
ジフルカンカプセル100mg(カビ対策)
朝1錠 100mg
セルタッチ 湿布薬 6包
痛いとき

イソジン 

1本

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2月9日(水)  【皮膚科外来】 

朝お風呂に入ったときには膝の赤みが浮き上がっていたのに、診察時にはまったく跡形もなく、診ようにも診られない状態でした(^_^;

かびはこすると粉が浮くでてくるそうでそれを採取して調べるのだそうです。 そしてかゆみもない、と。 というわけでワタシのはかびではないらしい。
蕁麻疹は盛り上がってるらしいから、それとも違う。
症状が診られなければどうにもならないということで、
皮膚科の先生もわからないみたい。
気休めの保湿剤を処方されてお終いでした。チャンチャン♪

あ〜、身体が痛くてしんどくて、やっと行ったのに〜。
結局何だかわからないけどまだかゆみはあるし、何なんだろう…。

処方された薬
ヒルドイドローション
1日2〜3回

 

 

 

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2月12日(土)  【外来】 

今日は土曜日。いつもと違う曜日なのですっかり外来を忘れてくつろいでいたら、いきなり思い出した。それが9時半。あ〜、まだ間に合う!と大急ぎで支度をしてタクシーを呼んで病院へ。

主治医にそれを言ったら。あんまり呼ばれないからどうしたのかと思ってたと言われてしまった(^_^; 今日は主治医の外来の日ではないのですが何人か予約を入れてくださってまして、患者が病院へ行くと先生が呼ばれるんだそうです。

皮膚科ではカビではないということだったし、【ファンギック】も2月7日に見た数字32.6は1月17日のデータで、2月7日のデータは9.4で問題なし。何だったんだろ〜(^_^; 良くわからないけどカビは大丈夫そうなのでカビの薬は飲まなくて良いことになりました。

KL-6が500になってました〜\(^_^)/ヤッホ〜 月曜日からプログラフを中止していたので痛みは強くなるし、咳も少しふえたような気がするけど、今日から再開です。飲み方も今まで通 り。次回の外来は18日。絶対にプログラフを飲まないでしっかり血中濃度を測ってプログラフを増やすかどうか決めることになりました。が…。

RFがどんどん高くなっていて、プログラフはあまり効いてないみたいだからプログラフを増やすか違う薬にするか…。違う薬って「エンブレル」というお薬でお腹に注射するんだって。週2回。いや〜ん。注射嫌い〜!
「先生、出来れば飲み薬がいいです〜!」と泣きを入れるワタシ(^_^; 「そうだよねぇ」と主治医。

間質性肺炎があるから使えない薬が多いらしいです。
プログラフ、効いてくれ〜い。

 

処方された薬
セルタッチ 湿布薬 6包
痛いとき

 

 

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2月18日(金)  【外来】 

 先週の外来からつらい1週間でしたぁ〜。風邪気味もあり痛みとだるさで起きていられない日が多く、特に今まで大丈夫だった右ひざが痛み出してから歩くのが不自由になってしまい、へっぴり腰で歩く姿が情けない…^^; なんとしても薬をどうにかしてほしい!と外来に望んだワタシ。

 今回の採血も先週と同じところから採ったので痛みがなくシアワセでした〜(^^)v 一番知りたかったプログラフの血中濃度が「至急」扱いになっていなくて、診察時に間に合わなく、残念…。今日はちゃんとしたデータが見たかったので朝、薬も飲まず朝ごはんも食べず採血に望みました。いつもは朝食をとっての採血だったので血糖値が高めだったのですが、朝食をとらなかったら正常値でした(^。^) 

 ちょっと風邪気味のせいか白血球数と血小板の数が高め。咳はとっても楽ですが、風邪気味のためか少し出てます。胸の音はとくに悪くなっていないということでしたが、感染症の心配もちょこっとしたほうがいいってこともあり、前回は9月に撮ったのでそろそろということもあって、再来週、胸のCTを撮ることになりました。

 血圧は問題ないのでプログラフを増やすのに支障はないようですが、プログラフを増量すると感染症予防の薬も服用しなくてはならず、副作用のリスクが高いとのことで、ひとまず薬の飲み方を変えることになりました。いままで朝2錠、夕1錠飲んでいたものを夕3錠にまとめて飲みます。この方が効果があるとのこと。

 最近は両膝や両手だけではなく、ひじ(とくに右ひじ)両肩まで痛み、主治医も服の上から両肩を触って、「腫れてるね〜、痛いでしょう…」と気の毒そうに言ってくれました^^;ちょっと触っただけでわかるのね〜やっぱりプロだわ。飲み方を変えて少しでも身体が楽になりますように!

  春から主治医は火曜日の午前中しか外来に出ないとのことで、患者さんの振り分けをしているそう。私は難しいから誰も引き受けてもらえなそうだということで主治医に見てもらえるようです。喜んでいいのか悲しんでいいのか…^^; 合う薬が見つかるまでの辛抱。合う薬に出会えて身体が楽になって3ヶ月に一度くらいの外来になりたもんです。

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
33
H240
H1.99
H311
500
H194
H37
104
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110


処方された薬
プレドニン錠5mg 
朝2錠 10mg 
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
夕3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本

 

 

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3月3日(木)  【CT検査】 

半年ぶりのCTです。
咳が減っているので少しよくなっていることを期待してしまいます。

 

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3月4日(金)  【外来】 

 今日は大雪!おーまいがっ!!ダンナも車を出せず、タクシーを呼ぼうと電話をするがまったくつながらない。30分電話をかけ続けてもつながらない。家電(いえでん)と携帯ダブルでかけ続け、やっと携帯のほうがヒット。やれやれ、雪だとみんな出かけるのが一苦労ね。

 前回のプログラフの血中濃度は2.8。やっぱり低すぎ。効いてないのか…。でもプログラフを夕食後にまとめて飲み始めてどうなったかは今回の診察時にまたデータが間に合わず、結果 はまたまた2週間後になりました。体調的には最初の1週間は痛みが相変わらずで、それどころかかえって痛みが強くなった日もありガックリしていたんですけど、1週間たったころから少し楽になってきたような気がします。今日も腕、足のだるさは半端じゃなく、結構つらいんですけど痛みはかなり楽です。今週に入ってからは息子たちのお弁当も作れています。とはいってもフライパンは持てない、硬いものは切れないのでもっぱらチン専門…^^; CRPも少し下がっていました。血糖値は朝食をとって行ったのでまたもとどおり。 γ-GTPは大酒のんでいるのに正常値(^^)v 咳はまたちょっと出ているんだけどKL-6も少しあがってしまっています。

 で、昨日撮ったCTを見ました。半年前よりすこし白い陰が薄くなっているようなカンジです。KL-6が下がって咳も減っていたのはやはり肺が良くなっていたからなのね、わ〜い(^^)v

 前回シップを多めに出してもらったので両肩両腕両肘両手両膝に大盤振る舞いでシップをして寝て、次の日はがしたらそこが全部青タンになっちゃったんです。はがすときにしっかりつきすぎてむりやり引っ張ったところが内出血しちゃったみたい。それを主治医に言ったら「ずいぶんデリケートなんだね〜。でもステロイドで血管が弱くなっているからね。」とのこと。今度から剥がすときには注意しなくちゃ(^_^;)

 MUMUさんからボナロンで関節痛が出たという話を聞いたので主治医に聞いてみました。私の関節痛がそうだとは思えないけど、少しやめてみる?と言って下さったんだけど、10mgではまだまだ骨の薬を飲まないとヤバイ。5mg以下にならないとだめだそうです。

 で、プレドニン減量で〜す!1mg減で明日から9mg。あ〜、顔が1mg小さくなれる。ウ・レ・シ・イ♪

  次回外来は3週間後。この痛みがこのまま楽になってくれますように!

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
46
H242
H0.53
H220
H544
H195
32
H142
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110


処方された薬

プレドニン錠5mg 
朝1錠 5mg 
プレドニゾロン錠1mg
朝4錠 4mg (プレドニン換算で1日9mgになります)
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
夕3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本

 *ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

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3月25日(金)  【外来】 

え〜、3週間前の外来で1mgプレドニンが減ってかなり痛みが強くなりました(^_^;
でも1週間頑張ったら身体がなれるかなと期待して頑張りました。
でも、慣れませ〜ん。

しか〜し、確実に顔が1mg小さくなったのを確認したしーどは、痛いのと顔のデカさを秤に掛けて顔を選んだのでありました、オバカ(^_^;
それも毎日引きこもって誰にも合わず、家族も1mgの顔の違いなんて誰も気づかず自己満足のみ、意味無いじゃん、ホントばかみたい(^_^;

毎日辛いんだけど、たまに何故かちょこっと楽になるときがあるんですよ。
で、「お〜、やっといい感じに向かうのか。」と期待すると見事に裏切られ、また寝たきりの日々。

両足の膝が腫れてしまったのでかなり不自由なわけです。
夜寝ているときも膝が痛いと寝返りが打てない。
ていうかわずかに足を動かしたくても動かない。
でも動かないと思うと動かしたくなるんですね〜、これが(^_^;

足に加えて首も痛いし、背中も痛いとなると寝返りなんて必死の覚悟。
でもしたいのぉ〜。
で、必死の形相でするわけです。
ここんとこ夜中、熟睡してないなぁ。

先日、前歯の差し歯がとれました。
でも足が不自由だから歯医者まで行く元気がない(^_^;
今日外来のあと歯医者に寄ってやっとくっつけて貰ったんですけど、「歯ぎしりしませんか?」と言われました。
あ〜、なるほど。。。
昔、よく差し歯がとれることがあったのですが、緊張とかストレスが原因で歯ぎしりをしていたようなんです。
で、それを思い出したら今回もきっと歯ぎしりなんだろうな〜と納得。
だって寝ているときもにたぶんすごいストレスなんだと思う。
だた、我が家の住人はみんなぐっすり寝ているから、誰からも私が歯ぎしりしているって指摘されていませんが。。。

というわけで、今日の外来では今の状態はもう限界と訴えるぞ〜と意気込んででかけました。
意気込んだ割には今日はかなり痛みが楽であまり説得力がなかったかもしれないのですが、(いや、ホント、マジで、かなり天国。なんで?)血液検査データはRF、MMP3はあいかわらずかなり高く、腫れた手を見て、肩、肘、膝をさわり、「こりゃ痛いよね〜」と主治医。
「毎日夜寝返りも打てなくて辛いんです。痛みのひどいときは足全部が痛くてだるいし、腕から指先までは関節というよりも、ほら、血圧計で腕を圧縮すると圧迫感で手がちぎれそうになるじゃないですか、そんなカンジになるんですよ。これってなんなんでしょう。」と私。
「やっぱりリウマチでしょう。」と主治医。
「リウマチで全身動かないんですか?」と私。
「一部分の関節だけの人もいるけど、全身痛みが出る人も沢山いるんですよ」と主治医。
いや〜ん、同じリウマチでも一部部分が良かったわ〜。ワタシ(;>_<;)ビェェン

血圧も高くないし、血中濃度も低すぎるからプログラフを増量してもいいけど、それに伴うリスクを考えると増量 はしたくない、と主治医。
で、次なる手。
春から認可されるはずだったリウマチの新薬「エンブレル」
主治医はこれを使いたかったらしい。
私が通う大学病院では3人使っているそうな。
ところが、なんだか横やりが入って認可が先送りになったそうです。
「日本だけが使えないんだよ。」と主治医は不服そうでした(^_^;

その「エンブレル」なるお薬を5年使っているという方 のリウマチ患者さんのサイトを読んだのですが、その方は副作用もなく大変良好な状態だそうです。が、冷蔵庫に保管。自分で注射をしなくてはいけない。
ってなことを読むと、あ〜、私自分で注射なんか絶対できないよ〜〜〜〜〜と思ってしまったのでした。
だから、ホッとしたりして(^^ゞ

で、ホントの次なる手。
「ブレディニン」という免疫抑制剤です。
名前だけは知っていました。
プレドニンに似ているんだもん。
使われている方も沢山いらっしゃいますよね。

この「ブレディニン」今までは華々しく効く〜というようなお薬ではないと思われていたのが、使い方次第でかなり使える薬かも!ってなことがわかったそうな。。。
毎日朝昼夕と飲むのではなく、週2回朝夕、もしくは朝だけ、みたいな飲み方をして、それもプログラフと一緒に飲むと相乗効果 が現れるということがわかったそうです。

というわけで明日からこの「ブレディニン」を飲むことになりました。
週2回、土曜日と水曜日。
朝3錠夕3錠です。
忘れそうだけど頑張るわ〜!

お〜、そうだ、KL6がなんと450。こんなに下がったのは初めてです(^^)V
肺は順調。
あとは痛みだけだ。

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
57
H277
H1.17
H299
450
H198
34
H137
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110


処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
夕3錠 3mg (1日3mg)

ブレディニン錠25(免疫抑制剤 痛みに効いてくれ!)

週2回 水・土 朝3錠 夕3錠(1日150mg)

ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
   

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

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4月19日(火)  【外来】 

いや〜、大失敗(^_^; 先週、外来予約日だったにもかかわらず、すっかりすっとばしてしまいました(^^ゞこんなことは病歴ほぼ丸11年の患者生活で初めてであります!何でかわかりませんがカレンダーを見るとまったく関係ない日付に大きく丸がついてありました。デモ付けたのはワタシ(^_^; なんで?ふ〜(^。^

てなわけで、予約外で今日病院へ行きました。待つこと50分。でも番号すらもらえない。あれ?なんか忘れられているかも…(^_^; と、気の弱いワタシも勇気を振り絞って看護師さんに声をかけてみた。そしたらすぐに番号をもらえてオマケに嬉しいことに採血に行けとのこと!わ〜い。予約外でいきなり来たのに採血もしてくれるんだ〜と大喜び♪

それからまた1時間くらい待ってやっと名前が呼ばれました。
診察室にはいるなり「すみませ〜ん、先週の外来、勘違いしていてすっかりぶっ飛んでいました」とワタシ。
「いや〜、具合が悪くて来られなかったのかと思ったよ」と主治医。
「すみません、気が付いたのが次の日で…。どうせ気が付くならもっとはやく気が付けば良かったのにね。なんかぜんぜん違う日にカレンダーに丸が付いていたんですよ。付けたのはワタシなんですけど、何でそんな日にっていう日に丸が付いていて…(^^ゞ」とワタシ。

血液データを見ても炎症反応は相変わらず高く、腫れている手を見て、肩、肘、膝を触って「まったく薬が効いていないね〜。」と。。。(^_^;そこで新しく飲み始めた薬の「ブレディニン」の飲み方を変えることに。今までは朝、夕2回にわけていたのを朝1回にまとめて飲むことになりました。

毎日だるくて痛くてしんどいと言うと、「そんなに関節が腫れていたら辛いだろうね〜。」と言ってくださった。うれしいよ〜、誰もわかってくれなくても主治医がちゃんとわかってくれていると思うだけで頑張れるよ〜。飲み方を変えてもどうにもならなかったら、やはり新薬の「エンブレル」を使いたいとのこと。注射怖いし、冷蔵庫で管理しなくちゃいけない面 倒くさそうな薬だからずぼらなワタシには無理!って思う(^_^;使いたくないよ〜。奇跡が起きていきなり調子が良くなる、なんてないかな〜。。。。

プールしていた痛み止めのロキソニン錠の在庫がついに切れたので処方して貰いました。血圧が上がるかもしれないから気を付けるように注意をいうけました。そういえば最近血圧測定をさぼってます。また頑張って測定せねば(^_^;

次回は3週間後。予約がびっしりなので無理矢理入れてもらい、そのまた3週間後の予約も入れてもらいました。その間に何かあったら今日みたいに予約外で来るようにと。こんどこそちゃんと間違えないでカレンダーに丸をつけました(^_^;

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
81
H297
H1.97
H374
457
H201
33
H134
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110


処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
夕3錠 3mg (1日3mg)

ブレディニン錠25(免疫抑制剤 痛みに効いてくれ!)

週2回 水・土 朝6錠(1日150mg)

ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠
タケプロンOD錠15
朝1錠 夕1錠

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

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5月17日(火)  【外来】 

先月(4月19日)の通院の記録に「次回は3週間後」と書いてあるけど、これ、間違いで実は4週間後だったのである。
薬局で「21日分」と確認しあったので、すっかり3週間後だと思い込んでいたのだが、3週間目の薬をセットするときに外来までに薬が足りないことに気がついた。
ブレディニンがない…(^_^;)
今度は私の勘違いで日にちを間違えたわけではなく、主治医が間違えたみたい。

どうしようか考えた。
主治医が外来に出ているときに薬だけオーダーしに行こうかな。
でも面倒くさいな。
1週間くらいすっとぼけても大丈夫だな、きっと…。
てないいかげんさでほっときました(^_^;)
「痛みが倍増かも」とかちょこっと心配したけど、だいたいブレディニンを飲み始めて痛みが楽になったという実感もあまりなかったのでいいかな〜なんて…(^^ゞ

皆さんはまねしないでください。

おまけに血液検査の予約が入っていなかった。前回よほど慌てていたのねセンセ。データフェチの私としては数字が見られないのはとても残念だが仕方がない。

前回出ていなかったデータを見ながらの診察。肺も筋炎も問題がないが関節の炎症だけがなかなか一筋縄ではいかないようだ。とりあえずできることから始めようということで、プログラフの飲み方を変えることにした。プログラフは空腹時に飲むと吸収が良いそうだ。脂肪分の多い食事の後などは吸収が悪いとのこと。そこで夜寝る前に飲むことになった。

左足がひどかったのに最近は右足まで左並みになってきた。ひざに水がたまっていると言うことはリンパの流れを良くすればいいのでは?と考えた。そこで主治医に、「マッサージなどはしていんですか?」と聞いてみた。「あまり強くない程度のやさしいマッサージはいいけど、機械でグイグイやるのは止めてね」と言われてしまった。実は通 販の安売りでいいやつ見つけたんだけど…残念(^_^;) 患者さんでやりすぎて青タンだらけになった人がいるそうだ。なんでもホドホドにしないとね〜。

散歩はどうかと聞いてみた。そしたらなるべくひざに負荷がかからないように、長く歩くのは禁物だそうだ。椅子に座ってひざを動かす程度の運動はしたほうがいいとのこと。ワンコのお散歩もホドホドにせねば…(^_^;)

診察後、手のレントゲンを撮って帰った。結果は次回。手のレントゲンは初めて撮ったが自分の真っ直ぐにならない指を改めて冷静に見たら、少し悲しくなってウルウルしてしまった。こんなこと初めてだ。腫れている指。太い関節。卵が生まれそうに膨らんで曲がっている第一関節(たぶんへバーデン結節)。悲しい。

 

検査データ

前回4月19日のデータ

 
CK値
LDH値
CRP
MMP-3
KL-6
RF
γ-GTP
血糖
 
81
H297
H1.97
H295
500
H214
33
H134
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)

ブレディニン錠25(免疫抑制剤 痛みに効いてくれ!)

週2回 水・土 朝6錠(1日150mg)

ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠
タケプロンOD錠15
朝1錠 夕1錠

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

 

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6月7日(火)  【外来】 

 またやってしまった、薬の飲み忘れ(^_^; 昨日の夜プレドニン4mgを飲んだつもりで飲み忘れ、夜中にたまらない痛みで目が覚めた 。じつは昨日の夕食後、薬を飲もうとピルケースをチェックしたら空っぽ。「あれ?飲んだんだ、私。」とお酒も飲んでないのに相変わらずの大ボケぶり。寝る前にだんだん身体が痛くなってきたので薬を飲んでいるはずなのにな〜と不思議ではあった。原因は日曜日の分を間違えて月曜日のところから飲んでしまっていたので月曜日(昨日)の分が空っぽだったわけ。それに気が付いたのが明け方痛みで起きたときだったのだ。寝返りどころかちょっと手や足を動かすのも泣きそう〜(^_^; 慌ててプレドニンを飲んで2時間じっと待つ。なんとか朝食を食べて朝のプレドニンを飲んで、外来へ出かける時間にはかろうじて身体が動かせるようになった。恐るべしプレドニンさま。

 4月19日の外来でブレディニンを処方されてから7週間。プログラフの飲み方を変えて4週間。 自覚症状としては足の具合が確実に悪くなっているし、右ひじの動きも悪くなっている。主治医曰く、「ひじ関節も水がたまっている」のだそうだ。 RFはどんどん高くなっているし、MMP-3もCRPも高いまま。飲み方を変えてみてもちっとも効いていない。

 前回撮った手のレントゲンの結果 を見た。骨はまだ破壊されてはいなかったけれど、少し薄くなっている部分もあり、なんといっても軟骨が破壊されていた。指の第3関節、とくに手首と親指の付け根がやられていた。このままほっとくと変形していくんだわねぇ(^_^; 見た目はけっこうガタガタの手なんだけど骨的にはまだ変形していないらしい。てことは薬が効けば元に戻る可能性もあるのかな。ヘパーデン結節は無理みたいだけど(^_^;

 写真を見ながら「本来のリウマチとはやっぱりちょっと違うみたいなんだよね〜」とおっしゃる主治医。主治医「でもリウマチでも関節炎でも使うくすりは一緒だから、まあどっちでも同じなんだよね〜」 私 「ですよね〜」と相変わらず私の「リウマチ」は「?マーク」付きです。

 軟骨が減っているということは「コラーゲンを摂取すればいいのか?」その疑問を主治医に聞いてみた。そしたら、「鶏のつくねにコラーゲンの粉末を混ぜたものを食べて実験したデータ」があったそうだ。食べたチームも食べなかったチームも結果 は同じだったそうな(^_^;

 今現在変形があったら大急ぎでエンブレルを始めるところだけど、まだ変形がないからもう少し辛抱してプログラフとブレディニンで頑張ってみようということになった。

 
エンブレルの説明書を貰ってきた。「しーどさんはもう知っていると思うけど…」な〜んて言われちゃった(^_^; 私が調べ好きって知っているのよねセンセ。

 



今回、血糖値がやけに高い。「今お酒辞めてるんですよ〜」と鼻の穴を膨らませ得意げに自慢する私。「ほ〜、偉いね〜」と主治医。「プログラフとブレディニンの副作用かな」と言われたけど糖尿病になったらどうしよ〜(^_^; 毎日ウーロンハイを水がわりにガブガブ飲んでいた方が血糖値が低かった〜なんて事ないかしらん?(^_^;

 咳は少し出るけど数字的には肺(KL-6)も筋炎(CK値)も安定している。でも最近ゴットロン徴候が出てきたのだ。プレドニンが9mgになったせいかしら。というわけで筋炎の方も油断大敵なのである(^_^;

 次回は4週後。プログラフの血中濃度を調べるのに、いつもはプログラフを飲まないで調べていたのだが検査の2時間前に飲むように指示された。忘れないようにカレンダーに書いておかなくっちゃ。

 

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
72
H280
H2.13
H295
500
H214
31
H171
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)

ブレディニン錠25(免疫抑制剤 痛みに効いてくれ!)

週2回 水・土 朝6錠(1日150mg)

ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠
タケプロンOD錠15
朝1錠 夕1錠

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

 

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7月5日(火)  【外来】 

特定疾患の更新書類、今回忘れると大変だからカレンダーに大きく書いて持っていった。
私には「ヘリオトロープ疹」という、瞼が紫色になる皮膚筋炎の症状があるのだが、いつも厚化粧で隠しているので、昨年は先生丸つけてくれなかったのである。
で、「化粧厚塗りだから見えないでしょ。でもムラサキなんです」とご報告。
ひじにも出ているからチェックされて、「あれ本当だ。そうだねぇ」って丸つけてもらっちゃった。
最近「ゴットロン徴候」という、指の関節が赤くガビガビになる症状も出てきたので、これもしっかりチェック。ほかのもろもろは後でゆっくり書き込んで貰うということで、受け取るのは次回。

薬についていろいろ質問をしてきた。
「昔から有るリウマチの薬は使えないんですか。例えばリマチル。」と私。
「間質性肺炎があるので使いづらいし、皮膚筋炎患者さんに有効かどうかが今ひとつ。みんなに副作用があるわけではないので試してみてもいいけど、ゲンを担いでるってカンジ。金の注射もあるけどねぇ。」と主治。
「シオゾールですよね。あ〜、でも注射だもんな〜」と私。
「でも関節炎には効くんだよね〜」と主治医。

そこで私が「以前飲んでいたアザルフィジン、そろそろほとぼりが冷めたからまた効くかも、ってことはないんですか?」と聞いてみた。「しーどさんみたいにたくさん薬を飲んでいない人だったら、そういうこともアリなんだけど、アザルフィジンは他の薬の効果 を相殺してしまうところがあるからねぇ。」と却下。残念。
ブレディニンはあまり効いていないようなので、今度は辞めてみてどう反応するかを実験することに。というわけで中止。結局、 「プログラフでもうちょっと頑張りましょ」ってことになった。

ところで、MRIの予約を入れてもらった。
小脳症状を調べるんですよ。きゃードキドキ♪
テレビなどで「目を瞑って両腕を開いて右手と左手の人差し指をゆっくり近づけてくっつける」これが出来ないと脳が危ないかも。なんてやつを見てしまったので実際やってみたら、ちょっと怪しい(^_^;
でもあんまり気にしていなかったのだが、最近、寝ているときにあれ?と思ったことが…。
目を瞑っている時に顔をさわったら、思っているところとビミョウなズレがあって違和感をカンジてしまった(^_^;

そこで主治医のチェック開始。
「片足で立ってみる。」→問題なくできたヘ(^o^)/
「自分の鼻に人差し指をくっつける。主治医の人差し指に私の人差し指をくっつける。これを繰り返しやってみた。」な〜んかビミョー(-_-メ)

ブレディニンの副作用でそういうことがあるかどうかきいてみた。 副作用の項目をくまなくチェックしてくれたけど、なんとも言えないとのこと。
アルコール性脳萎縮なのか…「しーどさん、そんなに飲むんだぁ〜」と言われた^_^;
それとも、お酒止めたから(完全には止めてませんが^_^;)禁断症状?
若年性認知症の初期症状なのか…^_^;
あちこち小さい血管が詰まってる?
あ〜、恐ろしい。

28日にMRIの予約を入れてもらった。 MRI狭いから怖いよ〜。 次回の診察は8月2日。 そこで結果わかる、 恐ろしや〜〜(>_<)

【おまけ】
指先がガビガビに堅くなっているので「強皮症の症状とは違うのか」と主治医に聞くつもりがすっかり忘れてしまった。次回は必ず聞いてみよう〜っと。

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
99
H291
H2.95
H291
474
H237
30
H126
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療) 空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧) 朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包 痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め) 朝1錠 夕1錠
タケプロンOD錠15 朝1錠 夕1錠
   

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

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7月28日(火)  【MRI検査】 

MRI、さすがに11年前とは違って閉塞感がなく怖くなかった。
昔は音がガシャンガシャンだったような気がするが、今は電子音でトランスみたいな…(^_^;
20分くらいでお終い。

 

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8月2日(火)  【外来】 

MRIの結果は問題なし!
年の割に脳味噌がびっしりつまっているって言われました〜(^ヘ^)v
てことはぼ〜っとしていないで少しは頭を使ばマシになるのかしら…(^_^;

顔を触ったときの違和感もブレディニンを止めて2週間くらいした頃から解消してきたような気がすると主治医に報告。免疫抑制剤を2種類使うというカクテル療法の副作用かも。
ブレディニンを止めても特に何も変わりがなく、たいして効いていなかったようだ。

プログラフを夜寝る前の空腹時に飲むようにしてから2ヶ月半たつが、これもあまり効いているようには思えない。
プログラフとMTXは効果がかなり期待できるが私は肺炎があるから使いたくないとのこと。

プログラフとエンブレル。
これは症例がまだ出揃っていないのでリスクは高い、が期待はできる。

プログラフとシオゾール。
これは世界的に症例がないので、かなりリスクが高い、かも(^_^;

エンブレルは週1回、お腹に皮下注射。 新薬。薬価も高い。
シオゾールは週1回、お尻に筋肉注射。 昔から使われていて薬価も安い。

シオゾールは関節に効くが副作用として皮膚症状が出る事がある。が多少の副作用は我慢できれば使っちゃった方が楽なんだそうだ。プログラフさえ飲んでいなければシオゾール使って問題ないのにな〜。

肺の数字(KL-6)は正常値だし(でも咳は出る)、筋炎の方もおとなしくなっている(CK値66)のに、プログラフを中止したら今度はこっちが心配。
あ〜、どうしよう〜と考え込む主治医。
は〜、とため息をつく私。

どの関節も腫れていて、膝はかなり大きくなってます(^_^;
手はかなりゴツゴツしてます。

 
もうタイムリミット。
変形まであとわずかっていうかもう始まっている〜。
てなわけで今すぐにも対策を立てないと間に合わない状態まで来ているのだが、「プログラフとエンブレル」「プログラフとシオゾール」の組み合わせで服用している症例について次回の外来までに調べることが主治医の宿題になった。

あぁぁぁ〜、どうしよう。
「肺炎にならないかもしれないからMTX使ってみましょうよ〜」と言ってみるか。
「肺も筋炎もきっと大丈夫だからプログラフ止めてシオゾール使いましょうよ〜」と言ってみるか。
「最新治療のプログラフとエンブレル、私に副作用はないわ。だからチャレンジしましょう〜」と言ってみるか。
どれも無謀だなぁ(^_^;

「光合堀菌」に騙される患者さん達の気持ちもわかるなぁ。
使える薬がないって事は治療方法がないって事よね(^_^;

先月の【おまけ】の指先の堅いとこ、聞くの忘れちゃった(^_^;
次回は4週後。
今度は忘れずに!

特定疾患の診断書は1050円でした〜。他の病院に比べて安いみたいですね。

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
66
H316
H1.35
H257
500
H227
19
86
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)
朝1錠50mg
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠
タケプロンOD錠15
朝1錠 夕1錠
 
 

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

 

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8月30日(火)  【外来】 注射(シオゾール)開始

今日は待ちに待ったリウマチの治療方針が決定した〜\(^^)/
プログラフとシオゾールは一緒に使って問題ないということで、まずは シオゾールを使ってみることになった。
これから毎週1回、注射のための病院通いが始まる。
副作用として皮膚にかゆみが出たりじんましんがでることがあるそうで、初回の今日は念のため10mg。
何も問題がないようだったら次回から25mgを毎週続ける。
効いてくるのに10週間はみたほうがよいといわれた。
2ヶ月半だ。
ここまでがんばったんだ、待ちますとも2ヶ月半くらい。

もしも皮膚症状が出たら多めにプレドニンを飲むように言われた。
でも、きっと大丈夫だ。
私、副作用には強いんだもの。

ここのところ、とても血圧が低くて驚いているとメモしてきた血圧データを主治医に渡した。
24日 103-70
25日 107-77
27日 106-73
28日 100-66
29日 108-74
これって低血圧って感じの数字じゃない?
主治医もビックリ。

「最近始めたヒーリングのおかげか、ダイエットの成功で体重が減ったことが原因か、ダイエットでの空腹感をごまかすためにガブガブとお茶をたくさん飲んでいるせいかわからない」と言ったら主治医は笑いながらそれをカルテに書き込んでいた^^;

「血圧の薬はもう飲まなくてもいいかな」と主治医。
いきなり止めても問題ないけど一応念のため半分に減らしてからにしようということで、血圧の薬は半分になった。

外来後、処置室でお尻にシオゾールの筋肉注射。
採血でいつも痛くて泣きそうだから筋肉注射と聞いてかなり緊張していたのだが、まったく痛くなかった。
お尻に注射針を刺すのも抜くのもまったく痛みがない。
注射のあと看護師さんがぐいぐい揉んでくれた。
そこで少し重い痛みを感じたが、この程度だったら毎週でも怖くない(^O^)
胃カメラを飲んだときに腕に筋肉注射をしたのだが、3日は痛みが残ったと注射をしてくれた看護師さんに言ったら、二の腕よりもお尻の方が痛みが楽だし、注射の薬の量 や種類によっても痛みが違うのだと教えて貰った。

その後、胸のレントゲンを撮ってお終い。

ところで、今回は検査データをしっかり見ながら主治医と話をしなかったのだが、今確認してビックリ。
何、このCRP。3.1ってなんで?痛みはそんなに派手じゃないのにな〜。

そして驚くべき数字の血糖値。
低すぎ(^_^;
いきなり痩せたからな〜。
次回、主治医に聞いてみよう。

で、また指先の堅いとこ聞くのを忘れた(^_^;
来週の火曜日、注射前に診察室に呼ばれる事になっているから(そこで注射の量 を指示して貰うのだ)その時に聞いてみよう。

 

検査データ

 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
48
H249
H3.10
H197
H599
H220
19
L67
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療) 空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠(血圧)

朝1錠 25mg(半分になった)

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症) 朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包 痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め) 朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠
   

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

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9月6日(火)  【外来】 注射2回目

8月30日、はじめてのシオゾール注射をしてちょうど1週間。
懸念されていた副作用もなく、シオゾール増量を決定。
10mg→25mgへ

9月2日、両手首内側にぷっくりとやわらかく腫れてることに気がついた。
これがシオゾールと関係あるのかどうかわからない^^;
こんなに腫れていても痛みがまったくなく、そしてやわらかい。
首をかしげる主治医。
念のため造影剤を使って腫れの大きい右手のMRIを撮ることになった。
が、予約がいっぱいで10月12日しかとれない。
それまでに腫れがひいてしまえば問題ないが、一応予約だけ入れてもらった。

 

「前回のデータで血糖値がいきなり低くなっていたのに驚いた」と言ったら、「きっとやせちゃったからだな〜」と主治医。
とくに注意もされなかった^^;

やっと指先の堅いところの事を聞けた。
強皮症の症状に似ているが、筋炎の症状だということだった。

外来後、処置室でお尻にシオゾールの筋肉注射。
今回は刺すときにちょこっと痛かったけど、やはり採血より何倍も痛くない(^^♪

来週の注射のときに採血もすることになった。
シオゾールをはじめたことで筋肉に影響がないかどうかを調べるのだそうだ。
ミオグロビンを検査項目に追加された。

あ、胸のレントゲンを見るのを忘れた。
次回は忘れないようにしよう。

 

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9月13日(火)  注射3回目 血液検査

シオゾール注射3回目。
すご〜く痛かった(>_<)

血液検査をして帰る。
この結果は来週の外来で見る。

 

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9月20日(火)  【外来】 注射4回目

珍しく午後からの外来だ。
血圧の薬が半分になってからの血圧データを主治医に渡した。
11日 100-63
14日 112-75
15日 104-73
18日 112-72
20日 113-74
血圧の薬、やめてみる?と主治医。

血液検査の結果はシオゾールを始めても筋肉の動きに差はなかったが血糖値が高くなっていたのにびっくり。
主治医に聞きそびれたけど、大丈夫かな〜^^;

9日に朝薬を飲み忘れたら39.6度まで熱が出てしまい、夕方、プレドニンを 5mg飲んだらやっと37度台までさがったこと。
9日以来ちょくちょく37度台の微熱がでていること。
今日も朝から痛みとだるさが半端じゃなく、のども痛く微熱も出たので寝ていたことを報告。
ノドを診て貰ったら真っ赤だと言われた。

8月30日に撮ったレントゲンの結果を確認したが特に問題はなかったが熱が出てからの肺が気になる。
感染症を心配した主治医はすぐに肺のCTを手配。
外来を一時中断してCTを撮り、また外来へ。
画像が出るのが間に合わず、外来では見られなかったが夜確認して問題があれば電話すると言ってくれた。
(問題はなかったようだ。電話はなかった^^; 21日追記)

「3日間飲むと1週間持続するという抗生剤、ジスロマック錠。」
「タンを切るためののどの薬、ムコソルバン。」
を処方された。
この薬と今飲んでいる薬との飲みあわせをじっくり調べて、抗生剤を飲む3日間はプログラフを1錠に減らすことに。
ほんとは全部やめたほうがいいそうだが少し不安だといったらこうなった。

外来後、処置室でお尻にシオゾールの筋肉注射。
今日も痛かった(>_<)
あ〜、この注射がず〜っと続くのかと思うと憂鬱だ。
コレで痛みがなくなればいいけど、今のところまったく兆候なし。
それどころか悪くなっているようにさえ思う。
ココのところの体調の悪さで ヒーリングをはじめたのも不安になる。
今まで新しいことをはじめて良かったことがないからな〜。
ふん!

ところで、この日の病院はコンピュータシステムがいかれて大混乱。
コンピュータの処理が遅くて一人一人の外来時間がとんでもなくかかって困ると言っていた。
私も1時半に到着して病院を出たのが5時過ぎていた。
家に帰ってからもまた微熱が出て、ひどい一日だった。

次回外来は10月4日。
いつもどおりの朝一の時間帯予約。
時間が読めてこれが一番いいのだ(^^)v 

あ、そうだ、追加項目のミオグロビンも36で問題なしだった♪

 

検査データ

13日のデータ
 
CK値
LDH値
CRP
MMP-3
KL-6
RF
γ-GTP
血糖
 
21
H260
H2.89
H233
500
-
21
H128
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

今日(20日)のデータ
 
CK値
LDH値
CRP
前回MMP-3
前回KL-6
前回RF
γ-GTP
血糖
 
20
H241
H2.80
-
-

-

20
H140
基準値
20〜160
115〜230
〜0.3
17.3〜59.7
〜500
〜30
4〜36
70〜110

 

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
朝4錠 4mg(ステロイド換算1日9mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
抗生剤服用3日間は1錠に。
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠(血圧)
一時休止
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠
ジスロマック錠250mg
1日1回2錠 (3日分)
ムコソルバンLカプセル45mg
1日1回1錠(5日分)

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

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10月4日(火)  【外来】 注射6回目 
今日から特定疾患の受給者証が新しいのに変わりました。
外来の前に手続きをしなくてはいけなかったのにうっかり忘れていた。

1週間くらい前から手の皮膚症状がハデだ。
そしてかゆい。

 

手にできているゴットロン徴候の上に小さな赤いポツポツがさらにあるという感じ。
ヒリヒリ感とかゆみがある。

左右の腰骨のあたりと二の腕にも薄く小さな発疹がある。
でもこっちはビミョーにかゆいかもっていう程度で手のものとは違うようだ。

皮膚筋炎の皮膚症状でかゆみを伴う発疹もあるらしい。
というわけで、 シオゾールの副作用かどうかははっきりしないそうだ。

で、主治医の心配は癌。
いきなり皮膚症状がハデになったら危険というわけだ^^;
そこで、検便と婦人科外来とお腹のエコーをうけることになった。
おっぱいもしっかりチェックするように言われた。
おっぱいは〜たぶん大丈夫だと思う^^;

で、そこから「ネオーラル巨乳説」の話になった。
どの文献にも書いてないそうである。
主治医も患者さんに聞きづらいんだろうな〜。
まさか、ネオーラルを飲んでいる患者さんに「おっぱい大きくなりましたか?」なんて聞けないよね^^;
「私の周りではみ〜んな大きくなったって言ってますよ。私もまたネオーラルに戻りたいくらいです!」と私。

シオゾールは今日でまだ6回目だから、なんとか10回までがんばって効き目を確かめるということになった。
もし効くなら多少の発疹は我慢だそうだ。
う〜ん、我慢できるかな^^;

今日は朝ごはん抜きで採血をした 。
そしたら血糖値が80台の正常値に。
血糖値は気にしなくてもいいみたい。

血圧も薬なしで大丈夫。

そして、こんなに手の皮膚症状がハデなのになんとプレドニンが1mg減量〜!
いいの?と思いながらもチャレンジャーしーどは大喜びでありました。
主治医がいいっていってんだからいいよね〜ヽ(^o^)丿

肺のCTの結果も問題なし。
筋肉のほうも問題なし。
あとは癌の危険性と痛みだけだ。

今日は血液データをプリントアウトしてもらうのを忘れたのでデータなし。残念。

主治医がパソコンの入力に手間取っていたので教えてあげたら感謝されちゃった。
今まではマウスでわざわざ「半角英数」とか「ひらがな」 を選んでいたらしい。
「Macだとキーボードのここ、こうすればすぐに変換なのに〜」とか言っているから「ココを押すとほら!」とか言って教えてあげました。
主治医の外来時間の短縮に貢献できたらしいぞ (^^♪

 

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠(血圧)
一時休止
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

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10月11日(火)  注射キャンセル急遽【外来】 

この1週間で、皮膚の発疹が身体全体に現れてきた。

  

腰骨からおしりにかけて、背中、胸、頭、首筋とひととおり出ている。
なんだか眼もかゆいような気がする。

今日は注射だけのはずだったのだが、注射前に看護師さんに「副作用がかなり出てきた」と告げたら、主治医に確認をとってくれて急遽診察になった。
背中の発疹を確認した主治医は「シオゾール中止」の決断を下した。
「発疹が出る人ほど効くんだけどね」と残念そうである。
ていうか、私も残念だ(>_<)
ここのところだるくてぐったりして寝ていることが多く、微熱もチョコチョコ出てはいた。
が、身体の痛みはなんとなく楽になっているような気がしたのだ。
今日は久々にだるさもなく、痛みも楽で、やっとシオゾールが効いてきたみたいだな〜と思っていたのに。。。

でも、、このかゆみはどうにもがまんできそうにない。
昔、息子が毛虫にかぶれたことがあったが、ちょうどそんな感じの発疹だ。
それが全身だから、あっちもこっちもかゆくてかゆくておかしくなりそう^^;
だから仕方ない。あきらめよう。

で、かゆみを止めるのと発疹を引かせるのにステロイドが必要だという。
処方されたのは「セレスタミン」
これって近所の医院で風邪のときに処方されてとても咳が楽になった薬だ。
「セレスタミン」にもステロイドが入っているのだそうだ。
これでかゆみが治まるといいなぁ。

しかし、シオゾールもダメとなると何を使う?
「MTXは間質性肺炎があるから使えないな〜」 と主治医。
そうなのよね、ブレディニンも小脳症状(神経の違和感?)が出て中止したし、シオゾールもダメだったから、今まで副作用と無縁だったワタシもさすがにちょっとビビル^^;

一番安全なのが「プログラフ」の増量。それでダメならやっぱり「エンブレル」
今日注射の待合場所で 「エンブレル」を使っている人と話をした。
今までは病院で看護師さんに打ってもらったがこれからは自分で打つために今日は指導を受けるという。
「人に打ってもらうならいつ刺されるかわからないからいいけど、自分で打つのは勇気がいる〜」 とその人も言っていたが私もまったく同感だ。それを主治医に言ったら、シオゾール同様週1で注射に通ってもいいと言われた。もし、「プログラフ」の増量でダメだったらそれしかないな。

どっちにしても、発疹が引くまではなにもできないらしい。
来週、外来で発疹の引き具合を見て考えようということになった。
あ〜がんばれ、自分!

 

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠(血圧)
一時休止
ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠
セレスタミン錠
朝1錠 夕1錠(7日分)

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

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10月12日(水)  MRI検査

右手首のプックリを造影剤を入れて調べた。

造影剤を入れる時って「死んでも文句言いません承諾書」を書かされる。
なんかそれだけでビビルけど、実際ど〜ってことない^^;

MRIは身体に金属が入っているとダメなのだ。入れ墨もダメ。火傷するのだそうだ。
しつこく聞かれる。
私は問題ないので安心して機械に入った。
手だけなのに全身入るのね〜^^;

ところが、検査途中であることに気がついてしまった。
私が打っていたシオゾールは金の注射じゃないか…^^;
大丈夫なのか!
そう思ったらなんだか身体が熱くなってきたような錯覚が。
しかし、いくら金製剤だからといって、まさかMRIに入れないほどの金が入っているとは思えない。
「落ち着け、しーど。」と気持ちを何とか落ち着かせて前半の造影剤なしでの検査をやり過ごした。

前半が終わり機械の外へ出て造影剤を入れる。
そのときに看護師さんに聞いてみた。
「あの〜、へんなこと聞いて良いですか。金製剤の注射は問題ないんですか?」
看護師さん「は〜い、大丈夫ですよ」
私「ああ、そうなんですか。良かった。でもたとえば金箔なんか食べちゃった後でもいいんですか?」
ここで私の頭の中は今日マスコミを騒がせていた「まつけん」さんの大きな顔が浮かんでいた。マツケンレシピ知ってます?金箔が(たまにプラチナ箔)が料理のフィニッシュにかかさず使われるのだよ。日曜お昼のフジテレビ。
看護師さん 「はい、大丈夫です」

な〜んだ、緊張して損した^^;
ってなわけで、私の頭の中は検査の間中マツケンサンバIIが鳴り響いてた。

さて、プックリの原因は何だろう。
MRIでわかるのか。
結果は来週の外来にて。

 

 

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10月18日(火)  【外来】 

この1週間新たな発疹はないようだ。
セレスタミンのおかげでかゆみもだいぶ楽だがまだかゆい。
微熱はこの1週間出ていない。

セレスタミンはステロイドが入っているので今2錠をのんでいるところ、出来るならば1錠にするように言われた。
だからか〜、痛みが確かに楽だ。

シオゾールの中止で、さて薬をどうしようかと悩む主治医。
発疹が落ち着くまではまだ処方できないとのこと。
「プログラフの増量」と 「エンブレル」しか道はなさそう。

手首のMRIの結果を見るのを忘れた^^;
2週間後の外来では忘れないようにしよう。

ところで、今日は病院の入り口で厚労省の方々?が調査票を配っていた。
病院についてのアンケートにである。
ボールペンまでついていた。
待ち時間にアンケートに答えて箱に投函するようにということだったが、後で郵送してもいいということだったので、私は家に戻ってからゆっくりアンケートに答えて、今日郵便ポストに投函した。

内容は自分が通っている病院を何で知ったか。診察時間は。治療状況は把握しているか。満足しているか。ってな具合である。
こういうのってどういう風に反映されるのかしら。
いただいたボールペンは太くて握りやすくて良かった(^・^)

 

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 3錠 3mg (1日3mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)

朝1錠 25mg

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 10包
痛いとき

イソジン 

1本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠
セレスタミン錠
朝1錠 夕1錠(7日分)

 

*ステロイドにはプレドニゾロンという名前の1錠1mgのものがあります。

 

 

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10月21日(金)  【近所の診療所へ】 

昨日から午前中微熱、37.3度。夕方高熱38.6度^^;
右首リンパがプックリと腫れているのに気がついた。

今日は朝38度。
一度下がって 夕方からもっと高熱の39.2度だ〜(>_<)

今日は金曜日。
週末である。

救急でかかりつけの大学病院へ行くか、近所の診療所で抗生剤を処方してもらうか、ちょっとだけ悩んだが、リンパが腫れていての熱だから抗生剤で何とかなるかもと期待して近所の診療所へ。

この診療所の先生は私が通う大学病院の主治医と同じ科にいた先生らしいのだ。
今年の春(だったかな〜^^;)近所に開業したので主治医に聞いたら知っていた。
膠原病の専門医が近所に開業してくれたのは大変喜ばしいことである。

私の両親も夫もここにかかっている。(夫はわけあって過去形^^;)
私は今までかかるチャンスがなかったのでちょうど良かった。

で、午後7時くらいにやっと38.4度まで下がったので、その診療所へ。
熱でぼ〜としているので首のリンパをさわられてもイマイチ反応が鈍い。
詳しくは日々の体調と気功整体の記録のカレンダー10月21日をクリック!

毎日ロキソニンを朝晩飲んでいることを告げると、昼も飲むようにと言われ、抗生剤フロモックス100mg朝昼晩3回を4日分処方してもらった。

 

 

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10月25日(火)  【お腹のエコー】 【予約外外来】

さて、近所の診療所で抗生剤を処方してもらったがまったく効かない。
毎日2度3度と高熱地獄。
おまけに昨日からカイカイ復活。(←なんでぇ〜〜〜!

今日は午前10時からお腹のエコーの予約が入っていたので早めに行って、検査前に予約外の受診が受けられたらラッキーだな〜と思っていたら、まんまと大成功ヽ(^o^)丿

たぶん1番に呼ばれた。
高熱地獄と主治医も知っている近所の診療所に行って抗生剤を処方してもらったことも報告。
すぐに血液検査のオーダーを出してくれて、お腹のエコーのあと、また受診。

データはなぜか肝機能が高い。
そしてCRPが10.1  ┓(´ー`)┏
「ま、これだけ熱がでればねぇ」と主治医。
納得。

長男の体育祭で発熱したときも39度台の熱が出たけど、あの時は本当に苦しかった。
もう「う〜んう〜んひ〜ひ〜」って声を出さずに入られないし、体中が痛くて少し動くのも激痛。

ところが今回の熱はまったく違う。
熱が上がりきるまで寒くて寒くてガタガタ震えながらじっと耐えるのが本当につらかった。、
しかし、熱が上がってしまえば39.7度でもけっこうど〜ってことないのである。
ポワ〜ンとはしているけど、苦しくない。

そして身体の痛み。
ふつう、高熱が出ると節々が痛くなったりするがまったくなし。
寝てばかりいるので腰や背中は痛いけど、リウマチの痛みはとっても楽チン♪
今まで90度くらいしか曲がらなかったひざが45度くらいまで曲がるのだ。
お〜、天国。

結局何かの菌が入っちゃったのかな〜ってカンジだった。
主治医はパソコンの画面に「ウイルス?」と打ち込んでいた^^;

こんなときは「抗生剤は効かないでしょう」ということで、39度台の熱のときはプレドニンを倍飲む用に言われた。
ぢつは私もそう思って何度もプレに手をかけて思いとどまったのであった(^^ゞ

カイカイも昨日から復活してしまったのだがそっちのほうは放置プレイ。
なんの指示もなし、っていうか話が進んで私も指示を仰ぐのを忘れた^^;

珍しく触診をされた。
お腹と背中、押したり軽くつかんだり、軽くぽ〜んとたたいたり。
まあ、どこも問題なしだったみたい。

今度から39度の熱が出たらすぐに連絡をするようにと、主治医専用メールアドレスと、緊急連絡先の電話番号を教えてもらった。

次回外来は来週。来週の外来までプログラフはお休み。
自分でも飲まないほうが良いと思い近所の診療所で抗

  

生剤を処方されてからは中止していた。

最後に前回の外来で確認しなかったMRIの

結果を見た。

 

 

主治医の説明を要約すると骨がちっと破壊されているので、とっととリウマチ対策をガンバレってなことが書いてあるらしい…。

検査所見
Marginal erosion is noted in the triquetral, proximal aspect of scaphoid, proximal aspect of 2nd to 5th metacarpal bones, trapezoid, trapezium. On STIR image. very high signal intensity structure can be seen in the distal ulnar, triquetral, proximal aspect of 5th metacarpal bone and carpal joint. On contrast study, this structure is well enhanced. From bony erosion and enhanced structure, rheumatoid arthritis with synovitis is suspected.

これを、翻訳してみた。

エキサイト翻訳
マージンの浸食はtriquetral、基部に近い局面に舟状骨について述べられます、5番目の掌部の骨への2番目の基部に近い局面、台形、四角形。末端でSTIRイメージ非常に高い信号強度では、構造を見ることができる、尺骨、triquetral(5番目の掌部の骨の、そして、手根のジョイントの基部に近い局面) コントラスト研究では、この構造はよく高められます。骨が多い浸食と高められた構造から、滑膜炎を伴うリウマチ様関節炎は疑われます。

Yahoo!翻訳
重要でない浸食は、scaphoid、第5の掌部の骨への第2の近位の面、台形、不等辺四辺形のtriquetralな、近位の面にみられます。STIRイメージの上で。非常に高い信号強さ構造は、第5の掌部の骨と手根関節の末梢部の尺骨の、triquetralな、近位の面で見られることができます。コントラスト研究に関して、この構造は、かなり強化されます。骨だらけの浸食と強化された構造から、関節滑膜炎を伴う慢性関節リューマチは、疑われます。

@nifty翻訳
欄外の浸食は、第2?第5の中手骨の骨格の舟形の中心に近い方の様相の三角の中心に近い方の様相、台形、不等辺四辺形の中で注意されます。STIRイメージ上で。非常に高い信号の強度構造は、第5の中手骨の骨および手根関節の遠位の尺骨の、三角、中心に近い方の様相で見ることができます。差異研究においては、この構造がよく増強されます。骨のような浸食および増強された構造から、関節滑膜炎を備えた慢性関節リウマチは疑われます。

おっもしろ〜いヽ(^o^)丿
まあ、どれもおんなじだけど、結局リウマチの治療をさっさとしろってことよね。
きっと次回の外来でこれからのリウマチ治療方針が決まると思う。
新薬の「エンブレル」を使うことになるな。

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11月1日(火)  【内科外来】 【予約外皮膚科外来】

先週の外来の日は夕方からまた熱が出始め、結局熱は38.5度。
しかし、熱の出方が今までと違う。
今までは39度の熱が出ていても、自分で額を触って冷たく感じたが今回はちゃんと身体が熱く感じた。
今回の高熱が始まった最初のころのように、ぱ〜っとあがってすぐ下がった。

そして次の日の午前中37.7度、夕方37.5度。
これを最後に熱も収束。詳しくは日々の体調と気功整体の記録をどうぞ
しかし、カイカイのほうは治まらず、セレスタミンの在庫 もなくなり今日はかゆくて夜中に目が覚め、ろくに眠れなかった。
主治医も私の顔を見て顔にも発疹が出ているので、すぐに皮膚科に手紙を書いてくれて急遽皮膚科外来へ。
ところが皮膚科ったら半端じゃなく混んでいた。
待てど暮らせど呼ばれない。
予約外だから仕方がないとは思うが、以前緊急に皮膚科に回されたときは30分程度待ってすぐに診て貰えたから、たまたま今日は運が悪かったのだろうか。
いつごろ呼ばれるのかの見当もつかず、待つこと2時間、やっと呼ばれた。

診て下さったのは経験のなさそうなかわいらしいお姉ちゃん。
発疹を見て、アレルギー様の発疹と診断。
シオゾールの副作用ではないかと私が言うと、本を取り出してシオゾールの項をめくり、さまざまな症例が掲載されているらしい項目を読み、シオゾールの副作用の発疹は一様ではなく、人それぞれ様々で、副作用が出る時期も1週間から1年まで幅があるということを教えてくださった。

この発疹の原因がまずシオゾールかどうかを調べる必要があり、血液検査およびパッチテストなどをしたほうがいいと内科の主治医に報告すると言ってくださった。

薬はカユミ止めのステロイド、デルモベート軟膏0.05% 5本(←足りね〜^^;
飲み薬、アレロック錠5 1日2回朝、夕食後7日分。

 

 

で、内科にもどり、すぐに主治医の診察。
ところが皮膚科からはまだ主治医のもとに連絡が届いてなかったので私が報告。
私のがちゃんと正しく報告できたのかどうかは不明だが、わざわざ皮膚科外来に回したかいがあったのかなかったのか…ってなカンジ^^;

高熱の間、関節痛がなくなりかなり快適だったと言ったら、リウマチ患者さんは感染症などを受けると関節痛が改善されることが良くあるらしいと言われた。
今のところプログラフを飲んでいないので 、徐々に関節痛が復活しつつあると言ったら、このカイカイが治まるまでもう1週間がんばれるかどうか聞かれた。まあ、がんばるしかないでしょ。ってなわけで、また1週間放置プレーだ^^;

今週末久々に家族で一泊旅行に出かけるのだが、はたして大丈夫かなぁ。

お腹のエコーの結果を診なかった^^;
来週の外来までお預けだ。

 

処方された薬
デルモベート軟膏0.05%(カユミ止めステロイド軟膏)
5本

アレロック錠5(抗ヒスタミン剤 飲み薬)

1日2回 朝夕食後 7日分

 

 

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11月8日(火)  【皮膚科外来】【内科外来】 

午前中皮膚科外来。

今日は1時間半で呼ばれた。ふ〜^^;
まだ発疹が出ていると言ったら、シオゾールの副作用がそのまま続いているとは考えにくいと言われた。
きっかけは副作用でも、それが引き金になってアレルギー反応が起きてしまったとも考えられるということで、治るまでじっくり蕁麻疹の治療をしていくということになった。
あ〜あ、混んでいる皮膚科に通うの面倒くさいな〜。

先週処方されたステロイド軟膏のデルモベートを顔に塗ったら赤くほてってヤバイと思いすぐに止めたと言ったら、顔に塗ってはダメだと言われた。やっぱりね。最初、どうかな〜と思い遠慮がちに塗ったのだが、酒も飲んでないのに顔がほてって鏡を見たら蝶型紅斑?SLEも出てきたのかと思いきや、どーも軟膏がクサイと思い塗るのを止めたのだった。頭も出ていると言ったら顔用と頭用のも出してくれた。先週も言ったはずなのだがいちいち覚えていられないよな。カルテに書いてなければなかったことになるのだ^^;

背中の中心に出ている湿疹はかなり手ごわく、痒疹(ようしん)といわれる湿疹のお兄さんになっているそうだ。治るのに時間がかかるらしい。ということで、ステロイド軟膏の種類を変えて、飲み薬も新たに1種類増えた。コレでカユミが治まってくれるといいのだが。

左足の足先からひざにかけてヒリヒリ、ハリハリ、時々熱くなったり、虫が這うような感覚が現れたりすると言ったら、湿疹が出てないところもかゆく錯覚してしまう症状もあるといわれた。
でも、そういうのとは違うな〜と思う。つ〜んと痛みもでるし、なんか皮膚科の領分ではない何かだと思う。

次回皮膚科外来は2週後。

午後から内科外来。

午前中の皮膚科があったので午後は一番だった。
1時半からの予約で呼ばれたのは2時半少し前、かわいそうに主治医は昼食抜きだ。
「ダイエットだよ〜」とか言ってたけど、医者も大変だ^^;

皮膚科での様子を話して、左足の話になった。
「虫が這うような感じ。」 と言ったら「わかるわかる」と主治医。
「え〜、わかるの〜!」何、何、何が原因?
微熱も続いているし。。。。

主治医「動物飼っている?」
私「はい。犬 なんですけど…」
主治医「外に良く連れていくでしょ。ほかの犬との交流もあるし、ダニとか…」
私「いえ、私と一緒でまったく外へでなくて、出るのはおしっことうんこのときだけ、ほかの犬とも交流なしで、草むらも入らない」と。

だけど、このワンコ、うちに来たときから皮膚病で薬を飲んでいた。
10月のはじめころ、皮膚病がひどくなったので近所の動物病院へ連れて行って3週間薬を飲んだらすっかり良くなった。
それを、主治医に言うと、その動物病院で、皮膚病の種類と飲んだ薬を聞いてくるように言われた。
ワンコの皮膚病はカビって言われたのだが、それをいうと血液検査のデータを確かめ、 (項目名忘れた^^;)今のところ問題はないようだということだったが、念のため、1週間 ミノマイシンカプセルを飲むことになった。

ワンコの皮膚病は急に始まったわけじゃないし、首のリンパも腫れていたし、結局何だかな〜ってなカンジ^^;
ダニにかまれた?う〜ん、ダニで腰から痛くなるのか?やっぱりよくわからん^^;

プログラフはもう1週間お休み。
10月20日から止めているのだが、関節痛の方は思ったより楽だ。今は左足のうっとうしさに神経が集中しているからなのか^^;
しかし肺の方はダメみたい。KL-6はみごとに上昇。先週11月1日の結果は660だった。せっかく正常値以内にはいってヤッホ〜だったのに。

また来週の予約。
ここのところ、毎週通っているな〜。
来週まで少しは良くなるのだろうか。。。
トンネルは長そうだ^^;

お腹のエコー、また確認しなかった。
なんかきっと何にも問題ないだろうな〜と思ったら聞くのが面倒くさかったのだ。
でも、一応聞いておかないとね。
次回は聞こう。

 

検査データ

処方された薬
ミノマイシンカプセル50mg(抗生剤)【内科処方】
1日2回 朝1錠 夕食後1錠 7日分
アレロック錠5(抗ヒスタミン剤 飲み薬)【以下、皮膚科処方】
1日2回 朝1錠 夕食後1錠 14日分
ネオマレルミンTR錠(カユミ止め 飲み薬)
1日2回 朝1錠 夕食後1錠 14日分
ネルゾナユニバーサルクリーム(強めのステロイド軟膏)
1日1回から2回塗布 身体用 10本50mg
ロコイド軟膏(ステロイド軟膏)
1日1回から2回塗布 顔用 1本5mg
フルメタローション(強めのステロイド軟膏)
1日1回から2回塗布 頭用 1本5mg

 

 

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11月15日(火) 【内科外来】 

開口一番、「先生、助けてください〜(>_<)」とワタシ^^;

左足はどうやら坐骨神経痛のようなのだ(>_<)
もうピリピリズンズンキリキリどうにもこうにもつらい。
ロキソニンも効かないし気休めに湿布しても、本当に気休めだ(号泣)

で、すぐに腰のレントゲンを撮りに行った。
その結果を見ながらまた診察。
しかしレントゲンではわからない。
そこで来週の火曜日、またMRIだ。(ふ〜、今年に入って3回目^^;)

微熱は9日水曜日を最後に出なくなった。
が、湿疹はまた昨日新しいのを発見。
カイカイ度は低いがまだでているのだ^^;

ワンコのカビは「マラセチア」使った薬は「ケトコナドール」と「セファレキシン」
来週火曜日皮膚科受診なので「マラセチア」を聞いてみるようにいわれた。
また、本を引っ張り出して調べてくれそうだ^^;

血液検査でKL-6とCKが上昇しているので、これ以上プログラフを中止しているのはリスクが高いとのことで開始することになった。が、発疹はまだ出ている。こうなったら実験だ。プログラフ再開で発疹がどうなるかみてやろうじゃないの ( ̄^ ̄)手は腰!

痛み止めと湿布で乗り切れるのかしーど!
がんばりるしかないのだよな〜、うきぃ〜(>_<)

 

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11月21日(月) 【駅前の整形外科へ】 

坐骨神経痛の痛みが日に日に強くなり、昨日は一日何もできず、痛みでご飯も食べられなかった。
夜になっても眠れない。
明け方少し眠れたが痛みは強い。
帯状疱疹のときの痛みは骨をハンマーでたたかれたような悲鳴を上げるほどの痛みだったが、今回の神経痛はそこまでではない。
しかし、神経の痛みは関節の痛みと違って、にぶく奥のほうから痛みがズンズン攻めてくるようなカンジで、悲鳴を上げるほどでなくても泣きたくなるような痛みだ。
全神経が痛みに集中してしまい、痛いことしか考えられない。

ロキソニンはもうぜんぜん効かない。
試しにプレドニンを1錠(5mg)飲んでみたが、プレドニンも効かない。
プレドニンを飲んでいてこの痛みなのだから、飲んでいなかったら耐えられないだろう。
飲んでいても耐えられないよ〜(>_<)

主治医は痛みに対して放置プレーだから、こりゃ自分でなんとかするしかない、と駅前の整形外科へかけこんだ。
症状を言うとすぐに坐骨神経痛だといわれた。
「前から腰が悪いのか」と聞かれ、「腰はまったく痛みはない」と答えたら、こうなる前に何か心当たりはないかと聞かれたので、リウマチの治療でシオゾールを試して副作用で湿疹が出て中止し、そのあと高熱が1週間続いて、また発心が復活して神経痛が出てきたことを報告した。

診察台に横になり、医師が左足首を持ち上げた。
私の左足は軽々と持ち上げられた。
ヘルニアだと足が上がらないらしい。
足先を立てるように言われ、医師が反対の方へ力を入れる。
「うん、腰からきているのではないな」と医師。

坐骨神経痛は体力が落ちているときなどにはストレスや寒さでもなるらしい。
食べ物は嗜好品を避けて、暖かくして、十分な睡眠をとってストレスをさけてすごすようにと言われた。

薬は一日三回食後にボルタレンとメチコバール。
座薬は寝る前に1回。ボルタレン座薬とインテバン座薬の2種類を出してくれて、効く方を使うようにと。

この整形外科は11年前の発病時、一番最初に通ったところだ。
「皮膚筋炎なんていう難しい病気どうやってわかったのか。」と聞かれ、私は正直に答えた。
「最初は手首の痛みと手の痺れくらいだったので首の牽引にココに通わせていただいたんですが、だんだん症状がひどくなってきたので、先生ももう1週間様子を見てだめだったら大きい病院へ紹介状を書くと言ってくれたんですよ。」と。

その1週間の間に熱が出て紹介状を待ちきれず、今通っている大学病院へ飛び込んだのだった。

その医師は「早く診断してあげられなくてごめんね」といってくださった。でも、「もう1週間してこのままだったら診断書を書く」と言ったことで、当時の自分もそうそうヤブではなかったね〜と納得していた(^_^;)

普通だったら言いにくいようなことをすんなり話せたのはその医師のもつやわらかな空気のおかげなのだと思った。
飲んでいる薬の話で免疫抑制剤は「プログラフ」 を飲んでいると言ったら、「プログラフ」を知らなかった。「タクロリムス」といえばよかったのかな?でも、どっちも知らないかも(^_^;)
整形外科でもリウマチはきっと得意分野ではないのだろうな。

しかし、リウマチを標榜している近所の整形外科の医師に比べたらだんぜんいい!
近所のリウマチ標榜医は私の右肋骨が見た目で中に入り込んでいる(折れたのか?)のがわかるのに、レントゲンをみて何も問題がないから皮膚科に行けといったわけのわからない医師なのだった(>_<)皮膚科というのはたまたまその場所が大昔に帯状疱疹をやった場所だからというだけだ(^_^;)

今度から痛いときはこの駅前の整形外科のおじいちゃん先生にお世話になろう〜と。

今昼食をとってボルタレンを飲んだら痛みがかなり楽になってこうしてパソパソできるようになった。
う〜うれしいよ〜ヽ(^o^)丿

明日は大学病院の皮膚科と腰のMRIの予約が入っている。
カイカイはまだ少し出ているがだいぶかゆみが少ない。

腰のMRIを撮ってもきっと何も問題がないのだろうな〜

 

検査データ

処方された薬
ボルタレン
1日3回 朝1錠 昼1錠 夕食後1錠  4日分
メチコバール
1日3回 朝1錠 昼1錠 夕食後1錠  4日分
インテバン座薬
寝る前 50mg 5個
ボルタレン座薬
寝る前 50mg 5個

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11月22日(火) 【予約外内科外来】 【皮膚科外来】 【腰のMRI検査】 

昨日の午後から寝るまでは痛みが楽でとてもシアワセだったが、夜中、2時半、痛みで起こされた。
ボルタレンを飲む。
しかし、効かない。

4時半、ボルタレン座薬を使う。
少しウトウトしたが、すぐに痛みで目が覚めてしまった。

内科外来

朝一番で病院へ行き、内科は予約外だったが診察を頼んだら2番目に呼んでくれた。
「もう、痛くてどうしようもないから痛み止めの注射とか、ロキソニンよりもっと効く薬を〜〜〜〜!」と訴え、神経痛に効くというノイロトロピンという薬を注射してもらい、飲み薬のノイロトロピンも朝・昼・夕・寝る前の1日4錠を1週間分処方してもらった。

ペインクリニックはどうかと聞いたら、まだ原因がはっきりしていないからMRIの結果をみてからと言われた。
あ〜、この痛みにまだ1週間も耐えなくていけないのか〜(>_<)

皮膚科外来

10時台の2番だったが呼ばれたのは11時。
待っている間、痛みでつらくてソファーに上半身だけ横になっていた。
11年前の帯状疱疹のとき、この皮膚科の待合室のソファーで横になりたかったのに当時は恥ずかしくて横になれなかったな〜。
11年たつともう恥ずかしいなんてことはどうでもよくなってしまうのだった(^_^;)

ワンコのカビがうつったのではないかどうか調べてもらうように内科の主治医に言われたというと、「マラセチアというのは茶色いカビだから違うだろうけれども、調べてみます」と言って、私の皮膚の発疹を軽くこすってガラスの板に採取して、顕微鏡で見てくれた。
そして、やはりカビではないということだった。

塗り薬はより強いものに変更。
1日3回塗っていいということだ。

飲み薬はそのまま。

駐車場の車で午後の検査まで時間をつぶした。
お昼のボルタレンを飲んだ。

腰のMRI検査

早めに行ったら待つことなくすぐに終わってしまった。
運がよかったのかな〜。

ボルタレンが効いたのか、ノイロトロピンの注射がきいたのかわからないが、検査のときは痛みが楽になっていた。
シアワセ〜♪

 

検査データ

処方された薬
ノイロトロピン錠(神経痛)【内科処方】 1日4回 朝1錠 昼1錠 夕食後1錠 寝る前1錠 7日分
アレロック錠5(抗ヒスタミン剤 飲み薬)
【以下、皮膚科処方】
1日2回 朝1錠 夕食後1錠 21日分
ネオマレルミンTR錠(カユミ止め 飲み薬) 1日2回 朝1錠 夕食後1錠 21日分
ダイアコート軟膏(強めのステロイド軟膏) 1日1回から3回塗布 身体用 7本35mg

 

 

 

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11月23日(水) 【夜間救急外来】

また痛くて明け方4時に目が覚め、一日中痛い。座薬も効かなくて本当につらい。足先のピリピリ感もお尻の鈍い痛みも強くなっているようで、処方箋を無視して座薬を続けて使ったりしたがやっぱり効かない。ひたすら痛みに耐えて脂汗がダラダラでてくる。知らず知らずに歯を食いしばって奥歯をかみ締めていることに気がつき、すぐに力を緩めるのだがその繰り返しだ。

このまま、どんどん激しくなったらどうしようという恐怖感で頭の中がいっぱいになる。
一日でもぐっすり眠りたい。、
このままでは麻薬系の痛み止めの注射を打ってもらわないと頭がおかしくなると思い、夜9時過ぎ、通院先の夜間救急センターへ意を決して出かけた。

膠原病の先生がいて、研修医がついていたからか、それはそれは丁寧に診察してくれた。
昨日撮ったMRIの画像を見て「骨には異常が見つからないが、専門ではないので」と言って、わざわざ画像検査技師さんまで呼んでくれた。
技師さんも骨的には問題がないと思うとの見解。念のため、専門の整形外科を明日受診するように言われた。

私はとにかく「痛くて眠れないから何とかしてほしい。痛み止めの注射を打ってほしい。」と懇願したが、麻薬系の注射はがんの患者さんにしか使えないと言われた(>_<)

でも「何もしてあげられなくてごめんね」と言ってくれて、「怒られるかも知れないけど」と言いながら、ボルタレンサボ50mgの座薬を3個出してくれた。あまり座薬をたくさん出せないらしい^^;
「痛くても誰も助けてくれないんだ〜(>_<)」と落胆はしたが、そのやさしい言葉に救われた。

処方された薬
ボルタレンサボ50mg(座薬3個
痛いとき。6時間空けて

 

 

 

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11月24日(木) 【整形外科初診外来】

やはり一晩中眠れなかった。
今日は整形外科だ。

MRIの結果は異常なし。ということで、整形でやることはない、ってカンジだった^^;

私はここでも痛み止めの注射を期待していたので、泣きながら痛みを訴え、注射を懇願した。がやはり注射は打ってくれなかった。私はプレドニンも飲んでいるのでそれだけでも鎮痛作用はあるはずだし、ボルタレンも飲んでいるし座薬も使っているのだから痛みの治療としてはそれで十分なはずだというのだ。

しかし痛いのは私で、痛みのある本人がまだ足りないと言っているのに、医師は十分だと言うのだ。あとは我慢しろと。こんなに痛くても誰一人助けてくれる人がいないのだ。みんな我慢しろって言うだけなのだ。

「我慢しながらボルタレンの座薬を使い続けていれば、そのうち痛みが楽になるはずだから。」と言われたので、「それを信じるしかないのですね。だったらしょうがない信じてみます。」と言うしかなかった。

処方された薬
ボルタレンサボ50mg(座薬10個
痛いとき。6時間空けて

 

 

 

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11月29日(火) 【内科外来】

今日は1週間ぶりの主治医の診察。
夜間救急に駆け込んだことや整形外科の初診外来で画像的にはまったく問題がないと言われたことを報告。

あらためて痛むお尻の場所を確認したら、脊髄から神経が出てくる出口みたいだということで、急遽、仙骨付近のCTを撮ってまた診察。

その結果を見てもわからないので、明日、股関節や仙骨付近の専門の整形外科の先生に診てもらうことになった。
今回は主治医のお手紙付きだから、しっかり診てもらえるといいな。

座薬が効かないと言ったら「効かない座薬で胃を悪くしてもいけないので座薬はいらないね」と言われた。
「座薬を使うとお腹がゴロゴロしてそっちを我慢するのもまた大変だから座薬いらないです」と私。
実際、座薬は使わず我慢していることが多く、冷蔵庫にまだ在庫があるからいいやと思った。

明日の整形で診断がつかなかったら入院して調べると脅かされた。
「それは困る」 と私。

明日整形の診察を受けてその結果をみて、ペインクリニックのことも考えてくれるということだった。

痛みで食欲がないと言ったら「痩せちゃったね〜」と主治医。
我慢できない痛みが来たらすぐ連絡するようにと言われた。
麻薬系の注射でも打ってくれそうな感じである。

プログラフがまた中止になった。
CRPが高くなったからである。
が、CPKとKL-6が高くなったから開始したのにいいのかい^^;

リウマチの治療がまた放置だよ〜

 

 

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11月30日(水) 【整形外科】

今日診てもらった整形の先生はかなり待つかもしれないと言われていたので覚悟して行ったが、朝一番に出かけたのが幸いしたのか大して待つことなく、1時間ほどで名前をよばれた。

昨日のCTを診て神経の圧迫があると思われる箇所を見つけてくれた。
対処法としては血管を広げる薬と痺れを取る薬しかないとのこと。
それでだめだったらブロック注射になるだろうと言われた。

なんか無理やり見つけたような気がしないでもないが、坐骨神経痛と診断が下れば次にすすめる。
良かった(^。^)

ところで、今日は神経に障るお尻の痛みが楽だったかわりにやたら体中が痛い。
胸の中心の痛みが強く、咳きをすると悲鳴をあげるほどである。
整形の先生に言ったら姿勢を正して胸を広げるようにすることを心がけるように言われた。

この整形の先生も胸の中心の痛みが出ることがあるそうだ。
そして坐骨神経痛の経験者でもあるらしい。
先生はどのくらい続いて、どうやって治ったのか質問したかったが、この先生、一人でしゃべって取り付く島がないというカンジ。
主治医のお手紙があったので その内容だけを見て私には詳しい説明をさせてくれない。
毎日痛くていつもの元気がない私は、まいっかとあきらめモードで、ハイとイイエくらいしか言えない^^;

左足は筋力が落ちているから転ばないように気をつけるようにいわれた。

薬の効果があったかどうか確かめたいのでまた来るように言われ、来週の金曜日(9日)に予約を入れた。
それまでに楽になっていますように!

処方された薬
メチコバール錠500
1日3回 朝昼夕食後 14日分
オパルモン錠
1日3回 朝昼夕食後 14日分

 

 

 

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12月6日(火) 【内科外来】

今日は診察前の血液検査がなかった。
あるつもりでお昼を抜いて行ったのだが(血糖値をみたかったので)なかったので待ち時間が読めない。
2時台の予約なのだが1時半に受付して2番。しかし、まだ11時台の人が診察を受けているようである。
ゆっくりお昼ごはんを食べてコーヒーを飲んで時間をつぶして待合室に入ったらちょうど良かった。
2,3人待ってすぐに呼ばれた。

11月30日の整形外科受診時に5番と仙骨の間の狭窄で神経を圧迫しているようだといわれ、診断はやはり坐骨神経痛だということ。メチコバールとオパルモンを処方されたこと。次回整形の予約は9日で、そのときに薬を飲んでみてどうか、もし痛みが強いようだったらペインを考えようといわれたことを報告。

メチコバールとオパルモンもたいして効いていない感じがする。 痛みは日によってまったく違うが、あの夜間救急に駆け込んだときのようなひどい痛みにくらべれば、最近は座薬なしでなんとかしのいでいるから少しはマシなのかも。
12月2日に整体に行ったが次の日痛みが強かった。12月3日その痛みが強かった日に今度は気功に行った。そしたら次の日、足先の痺れはひどかったがお尻の神経にさわる痛みがまったく消えていた。

と、そんなことを主治医に報告。そしたら主治医が「気功ってどんなことするの?」と興味深げに聞いてきた。
「ただそ〜っとさわっているだけなんですけど、曲がっているひじが伸びたり、肩がさがったりするんですよ」と私。
「そういうのって修行すれば誰でもできるのかねぇ」と主治医。
「いや〜、やっぱりセンスの問題じゃないですか。私だったらいくら修行してもだめですよ。でもね〜痛みが楽になったのはたまたまかもしれないですね。今日は朝から左足全体が重くだるく、鈍い痛みが今もあって辛いですが、日によってホント辛い日と楽な日とありますから。」と私。

先週、念のためにウイルスが悪さしてないかを確かめるということで、単純ヘルペスIgG、単純ヘルペスIgMを調べた。今日、結果をみたら問題がなかったので内科的にはもう調べようがないようだ。
そこで神経痛は整形に任せて、今までほっといたリウマチ様症状をどうするかを決めなければならない。
やはりエンブレルしかないとのこと。
私もほかに打つ手がなければしかたがないと覚悟はしていた。

エンブレルを使うには、もう一度肺のCTを撮って肺に問題ないか調べなくてはいけないし、感染症にかかっていないか、結核は大丈夫かなどを確かめなければならない。そこで急ぎでCTを撮って、血液検査をし、看護師長さんからエンブレルの説明を受けた。
そのあとまた診察室へ。
説明をしてくれた看護師長さんもいた。
CTには問題がなかった。
私も覚悟を決めて、「やります!」と元気よく答えた。

エンブレルを使うには家族の協力が大きいとのこと。
感染症にかかったら大変なので手洗いうがいは完璧に。
外出時は必ずマスク。と注意事項を述べながらも
主治医「でもサッカー観戦とか行きたくなったりするよね〜」
私「へ?」
主治医 「冬だからやっぱり心配だよね〜。間質性肺炎がある人が副作用で間質性肺炎にでもなったら一気に悪くなるから、リスクが高いよね。う〜ん、春まで待ったほうがいいなぁ。リウマチの人は3ヶ月もほっといたらどんどん変形が進んだりするけど、しーどさんのは違うから春まで待ってもそう進行しないし、肺炎のリスクを考えると3ヶ月伸ばしたほうが間違いないからなぁ。」
私「やっぱり私は普通のリウマチではないんですか?」
主治医「そうなんだよ、ちょっと違うんだ。 」
私「じゃあわかりました。プログラフでなんとか春まで乗り切ります。」
主治医「うん。では念のためプログラフ2mgから飲み始めよう。」

というわけで春まで今までと変わりなく行くことになった。
な〜んか疲れてしまった^^;
でもエンブレルをはじめたら1週間に2回病院へ通わなくてはいけないし、もし特定疾患扱いにならなかったら毎月4万円弱かかる。今ちょうど私の車がないから通うのが大変だし、春までのびてまあ良かったかな…。春になったら「リウマチの新薬で飲み薬がまた認可されてね。使ってみる?」なんてことになるといいなぁ〜。

 

検査データ

処方された薬
プレドニン錠5mg
プレドニゾロン錠1mg  
朝1錠 5mg
夕3錠 3mg(ステロイド換算1日8mg)  
プログラフ1mg(免疫抑制剤 肺炎治療)
空腹時 2錠 2mg (1日2mg)
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD)
朝1錠 0.5ug
ニューロタン錠50(血圧)

朝1錠 25mg

ボナロン錠5mg(骨粗鬆症)
朝1錠 5mg
セルタッチ 湿布薬 8包
痛いとき

イソジン 

3本
ロキソニン錠60mg(痛み止め)
朝1錠 夕1錠

タケプロンOD錠15(胃薬)

朝1錠 夕1錠

 

 

 

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12月9日(金) 【整形外科予約】

身体が辛かったのでキャンセルした。

 

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12月13日(火) 【皮膚科予約】

身体が辛かったのでキャンセルした。

 

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