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皮膚筋炎

 

間質性肺炎

 

帯状疱疹後神経痛

 

リウマチ

 

 


 

皮膚筋炎(入院時は多発性筋炎) 

1994年(平成6年)春に発病・入院。

プレドニン60mgより開始・入院期間約3ヶ月・プレドニン30mgで退院。

その後何度かCK値の上昇がありプレドニンの増量減量を繰り返していますが、今回のようにCK値が1000近くまでの上昇は初めてです。

2006年(平成18年)4月11日よりプレドニン8mg→30mgに増量。5月1日より25mg。

徐々に減って現在7mg。

(2008年1月29日現在)

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間質性肺炎  

1994年(平成6年)診断がついたのは入院時ですがそれ以前から咳が出ていました。

退院時には完全に回復。

1996年(平成8年)4月、プレドニン7.5mg(今までで一番少ない量)まで減ったところで間質性肺炎再燃かということで2回目の入院。(しかし、すぐに退院^_^;)

1997年平成9年)2月、肺炎の新しい治療方を試すため3回目の入院(2週間)。PGE1とトレンタール開始(DLCO60%台)これ以降、入院はしていません。

 

【その後の経過】

1997年3月17日より
PGE1の点滴を受けに近くのクリニックに週3日かよい始めた。

1997年8月28日より
クリニックからかかりつけの大学病院に変わり、週4日の点滴。

1998年1月8日 
PGE1の効果がありDLCO86%に回復。

1998年3月6日 
今の主治医に変わる。(3人目) これより徐々にPGE1の点滴を減らし、4月24日中止。(点滴に通うのが大変だったし、新しい主治医はその治療に懐疑的だったため)

1998年8月7日 
免疫抑制剤のシクロスポリン(製品名:サンディミュン)服用開始。

2001年3月2日  
免疫抑制剤シクロスポリン(製品名:ネオーラル)に変更。

 

2001年6月8日
KL-6 2090

2001年7月6日
KL-6 1990

2001年8月3日
KL-6 1530

2001年11月9日
KL-6 975 その後は正常値まで落ち着いたりあがったりを繰り返す。 

詳しいデータの動きは検査データをご覧ください。

 

2004年5月9日
免疫抑制剤シクロスポリン(製品名:ネオーラル)を リウマチ症状と肺炎に効くということで免疫抑制剤タクロリムス(製品名:プログラフ)に変更。3mgより服用開始。

2006年4月22日
間質性肺炎再燃。KL-6 1260

免疫抑制剤タクロリムス(製品名:プログラフ)はリウマチ症状に効果がなかったので、また免疫抑制剤シクロスポリン(製品名:ネオーラル)に変更。100mgより服用開始。

現在 200mg。

 

(2008年1月29日現在)

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帯状疱疹後神経痛

1994年(平成6年)退院直後 

詳しい経過はこちら

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リウマチ

もともと関節痛はあったが症状が強くなってきたのは2001年(平成13年)暮れより

2002年4月12日の外来で両肘に皮下結節を発見。関節症状もかなり過酷な状態だった。アザルフィジンEN錠1錠(500mg/day)しかしあまりにも痛いので1週間我慢したのち、電話で主治医に連絡をとって2錠(1000mg/day)に増量させてもらった。

 

2003年暮れくらいから関節痛が徐々に悪化。薬(アザルフィジン)が効かなくなってきていたのだ。

2004年春。ついに我慢できない状態までになった。(てか、アタシって結構我慢強いんじゃない〜^_^;)

2004年5月10日アザルフィジンが効いていないようなので今まで服用していた免疫抑制剤シクロスポリン(商品名:ネオーラル)から、肺にも関節にも効くという免疫抑制剤タクロリムス(商品名:プログラフ)に変更。プログラフ3mg/day服用開始。

2004年6月4日アザルフィジン中止。(プログラフの効きが良くなるようにと)

2004年 11月頃には少し関節痛が楽なったように感じたこともあったが、一時のシアワセであった。とにかく我慢の日々。。。。

2005年2月18日 プログラフの飲み方を寝る目の空腹時にまとめて飲むことに変更。こっちのほうが効きがいいらしい。しかし変わらず…^_^;

2005年4月19日 ブレディニン錠25週2回朝6錠開始。(ブレディニンはあまり効果期待できないが飲み方を工夫捨て効果があった例があるということで)

2005年7月5日 ブレディニン中止。鼻をかくつもりがほっぺをくというような神経症状がでたのだ。脳のMRI検査をしたが異常なし。あ〜良かった。

2005年8月30日 金製剤のシオゾール注射。週1回開始。

2005年10月11日 シオゾールの副作用のカイカイが体中に出て中止。カイカイは2ヶ月ほど続いた。辛かった。。。

2005年10月21日 右首付け根あたりのリンパが腫れて高熱が1週間ほど続いた。このとき、関節痛みがかなり快適に消えた。両膝が腫れて90度やっと曲がるくらいだったのに、床からしゃがみ立ちができるまで回復。しかしリンパの腫れがひいて熱が出なくなったらまたもとどおり、痛い生活に逆もどり。あ〜、あのときは熱は地獄だったが痛みがない生活が味わえたなぁ。またあそこまで戻りたいな…。

(2006年5月12日現在)

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2005年11月はじめより左足親指にシビレがはじまった。徐々に痛みがまし、夜も眠れぬ激痛になって行った。このころから微熱が出始めた。痛みのピークは11月後半。救急外来へ駆け込んだ。坐骨神経痛といわれた。ボルタレンの座薬も効かない。痛み止めとシップしかないのだ。少しずつ楽になるはずだから我慢するしかないと言われた。泣いた。本当に悲しかった。誰も助けてくれないのだ。。。

 

2005年12月ころから神経痛の痛み、関節痛、だるさがひどく後半からはちょこちょこ微熱がでるようになった。

2006年1月、2月微熱がでたりだるくて起きていられない日が続いた。

2006年3月はほぼ毎日熱との戦い。はじめは微熱だったが後半は高熱地獄。こんどの高熱では関節痛もまったく楽にならなかった。

 

今思えばシオゾールの注射を開始したことからはじまったのではないのかなぁ。カイカイ、リンパからきた高熱地獄。そして坐骨神経痛。。。その後微熱がでたりだるい日が続き、3月は熱との戦い。ついに高熱地獄になり2006年4月、一気に再燃だ〜^_^;

(2006年5月12日現在)

 

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飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後1錠 5mg
朝食後1錠 2mg (一日換算7mg)

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 朝食後2錠 夕食後2錠
  (1日4錠200mg)
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 

(2008年1月29日現在)

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